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他为什么打自己(上,下)

央视国际 www.cctv.com  2006年12月08日 10:36 来源:CCTV.com

  主持人:刚才我们看的这个画面啊,说实在的真的只能用怪异这两个字来形容,这样一个男孩,他坐在床上不停重复着一些动作,脸上也是皮开肉绽,手这样搁着,感觉好像智力也有问题,再加上发出的那种呼哧呼哧的喘气声,让人听完了之后就觉得心里头特别揪得慌特别难受,那么这孩子他到底怎么了,为什么要这样重复简单的动作呢?

  2006年9月,在珠海市香洲区一个外地务工人员聚居的小巷子里,一个瘦弱男孩的怪异举动吸引了许多路人的目光。这个男孩叫马海涛,今年十六岁,只见他目光呆滞,时不时又将身体扭曲成各种奇怪的姿势,周围的一切似乎都让他感到莫名的兴奋。不久,天色逐渐变暗,可谁也没有想到,回到屋里的马海涛竟然会是这样一副模样。

  马海涛母亲崔西芝:他整天都这样,他习惯了,一坐那儿就是歪。

  让人更加奇怪的是,他的双手竟然还被绑在了身后,他究竟做错了什么?又是谁将他残忍地捆绑在这呢?就在这时,眼神呆滞的马海涛突然又做出了一个瘆人的举动。牙齿和骨骼碰撞的声音让人不寒而栗,一旁的母亲更是一脸的无奈,因为要是不将他的双手绑住,他的举动会更加吓人。

  马海涛母亲崔西芝:一松开他就打,松开打头。他就光打脸,他哪里都不打,他就光打脸,打脸,打头。

  马海涛父亲马传成:脸全部打开,脸上一块好的都没有,全部打伤,脸上淌黄水,头上全部挠开。手往墙上磕,把头放在墙上磕。

  就在两天前,由于父母的疏忽,马海涛又将自己的脸打伤了。而即使是被绑住了双手,他还是时不时地将脸用力往膝盖上磕。那么,他究竟为什么要这样打自己呢?

  7年前,马海涛的父亲马传成来到珠海打工,他的工作是给人送煤气罐。每送一罐沉甸甸的煤气只有两块钱,但无论严寒酷暑,马传成总是完成数目最多的一个,他想多挣一点钱。

  马海涛父亲马传成:好的千八百块钱,最少的七八百块钱,再多点,春节能挣一千四五百块钱左右。

  马传成一直放心不下家中那个弱智的儿子,几年后,稍有点积蓄的他就决定将远在河南老家的儿子接来。小时候为了治疗儿子的傻病,他们也跑过很多家医院。

  马海涛父亲马传成:老是比人家小孩看着很弱智,总是比人家小孩差,也没看出什么毛病,叫医生看,医生也说不出毛病。

  由于一直查不出具体的病因,而且除了有些弱智外,小海涛并没有什么其他的毛病,所以父母也没有特别放在心上。

  马海涛父亲马传成:没多大的问题,小孩没有多大毛病,就是大脑迟钝,以后能好得了。发育成熟了,在12岁以后你再看,他肯定能好了,老是等着。

  但是,已经十六岁的马海涛却仍然没有什么变化,而父亲万万没有想到,就在这里,他们全家竟遭受到了一生中最大的磨难与痛苦。

  马传成租住的房子在香洲区,周围住的也几乎都是外地来珠海打工的人们,不会说话的小海涛也经常自己跑到巷子里玩耍。但是,他却几乎不受所有人的欢迎。

  马海涛母亲崔西芝:你跟人家吵嘴,人家都笑你,你那个是傻儿子。

  马海涛父亲马传成:假如说看到人多,他也喜欢的不得了,他要是不高兴就是不走,但有的人骂他,有的说怕打人家小孩,有的人家不让他进屋,这样也有。

  妻子刚刚找了一份洗碗的工作,而自己还要没日没夜地送煤气罐,那么儿子究竟该找谁照顾呢?在街坊邻居一次次的白眼和闲话中,夫妻俩沉默了。

  马海涛母亲崔西芝:在这里小孩人家都怕他,生人都怕他,都不敢跟他见面,我也不敢叫他出去了。

  万般无奈之下,他们只能决定,每天出去工作时,就将儿子一人锁在屋里,至少这样不会给大家带来什么麻烦。但是,马海涛却突然间发作了。

  马海涛母亲崔西芝:他自己老是往腿上磕,脸都磨开了,一磨开了,浑身都是血。

  马海涛父亲马传成:你一扭头他就磕,玩的好好的,就开始磕,能不疼吗,又磕。我说这还不磕死啊。

  儿子突如其来的怪病让夫妇俩惊呆了,连夜他们就赶去了附近的一家医院。

  马海涛父亲马传成:说不出真正原因,对不了症,下不了药,医生也不给你开什么药,他说你这小孩头疼发烧,给你开点简单的药,能给你治好了。

  但是马海涛吃了医生的药后,非但没有任何的效果,情况却更加糟糕了。

  马海涛父亲马传成:他往腿上磕,一没人了他就磕,一发病了开始磕。要是没人说他,他就照着门上,桌子上,老磕。

  怪病每天都在发作,次数也越来越频繁,马海涛的头上布满了伤痕,病情一天比一天恶化。

  马海涛父亲马传成:后来用头去撞墙,我说这不是个事,就给他绑椅子上,用腰带绑到椅子上,起不来就不会去撞墙了。

  于是每天早上起床后,母亲就会拿着一条带子来到他的面前,也许不能自己的痛苦也让他感到十分无助,每次他都很自觉地让母亲将手绑上,然后又开始不停地摇晃。

  马海涛母亲崔西芝:心痛,绑的手都肿了,你也没办法,你心疼有什么办法,你不能老是给他手伸开,老是自己打自己。

  主持人:其实可能有些家长也有过一些这样的经历,那就是自己的孩子小的时候,看起来好像多多少少智力上有些问题,但是到医院一检查,又查不出什么明确的结果,很多人这样认为,可能是孩子开窍晚,等到稍微大一点,上学的年纪,开始发育了,那个时候自然就好了。其实从马海涛的例子上我们看到,这种做法绝对是不可取的,因为马海涛小时候的状况,就等于像是埋下了一颗定时炸弹一样,那么他这次珠海的发病就很好说明了这个问题。

  即使已经将他的双手绑住,马海涛的病却仍在一天天加重:他不肯吃东西,经常三四天不合眼,只有在累得实在不行了,才会蜷在床上稍事休息。没有一个人知道,这个不能说话的孩子为什么要这么折磨自己,他究竟又在承受着什么样的痛苦。

  马海涛父亲马传成:不管到哪个医院,都是检查脑子,好多医生都说是大脑坏了,小脑坏了,但是没说出毛病。

  马海涛母亲崔西芝:你也没什么办法,这样的小孩,拖到你面前来了,你有什么办法。


  不管是服用什么药物,马海涛都没有任何好转的迹象。看着儿子在不知原因的病痛中不能自拔,心痛万分的母亲辞去了工作,专门在家照料他。

  马海涛母亲崔西芝:每天喂饭,给他冲凉,整天在家里,他屎尿来了,你就给他提尿在厕所里。

  虽然在别人看来,老打自己的马海涛显得有些可怕;但是在父母的眼中,他仍然是最心疼的孩子。而不发病时的马海涛,最喜欢的也是粘在母亲的身上。

  马海涛父亲马传成:你要坐椅子上,他就坐你身上。假如说再累,到床上一睡,马上就粘你身上,老是靠近你,接近你。

  但在一次偶然中,马传成夫妇发现:只要将小海涛放出家门,在周围的小巷里溜达一会,这样似乎就能够减轻他的症状,他会忘我地沉浸在自己的世界里,并且很少打自己。而周围的邻居们,也渐渐容纳了这个可怜的孩子。

  邻居:他妈妈很少叫他出来,要看到别人的小孩在外面,他要出来他很高兴。

  邻居:他到外边,他自己打头,脏东西也吃,他什么都不知道。

  邻居:可怜,肯定可怜。他脸磕成那个样子,怎么不可怜啊,我们看到也心疼。

  两年多来,父亲几乎没有睡过一个好觉,只有稍有积蓄,他就会带着儿子四处求医。而他也渐渐习惯了在众人诧异和不屑的眼光中,带着痛苦的儿子一步步走着,尽管他们并不知道路究竟会在哪里。

  主持人:看到这我们感触最深的就是同情和辛酸,说实在的,我们拍摄这个片子也非常不容易,因为要带着马海涛上街的话,他父亲就得想办法先把他捆起来,如果不捆起来,孩子就会不停打自己,就这样我们的拍摄过程不停被人打断,被谁打断的呢?一是被围观的群众,再一个就是被110的警察,因为有好些人在街头看见一个大人绑着一个小孩在路上走,就赶快打电话给110,说是看见有人绑架儿童。结果,等110的警察一来了之后他父亲很无奈就说:大家想一想,我要是真是拐卖儿童的话,我干嘛不拐卖一个好一点的,要拐卖这么一个孩子呢?想起来都让人觉得辛酸的慌,那么马海涛他到底是怎么了?为什么会不停的打自己,要让自己被绑起来,否则一切都不可控制呢?他是不是脑子有问题,有些弱智呢?为什么这么长时间不找一个像样的医院,给他好好看一看呢?说实在的,在我们接触这个孩子的时候,这一切的问题,我们也没有找到答案,不过我们知道,他的这个事情被当地的一个电视台发现之后,就引起了社会上很多的人对他的一个关注。

  马海涛发病时痛苦的模样在电视上一经播出,就引起了许多人的关注,所有人都在猜测,他究竟得了什么病,为什么要这么不停地打自己的脑袋。在媒体的协调下,广东三九脑科医院专门从广州派了一辆救护车来到珠海,决心帮助马海涛找出怪病的根源。然而,面对这个好机会,母亲显得却不是很兴奋,多年来一次次的无功而返,让他们已经丧失了信心。果然,马海涛来到医院的当天就发病了,他怪异的表现让在场的所有人都感到十分吃惊。

  心理行为医学科护士长龚农花:他刚来的时候,自己经常用这个头,去磕自己的膝盖,是很用力的那种磕,不像我们自己会保护自己那种,他就是不会疼感觉。有的时候,自己手很用力地拍自己的头。

  看到马海涛发病时的状况,医生们感到非常棘手:因为除了不停地拍打着自己的脑袋外,他就是在椅子上不停地摇晃。最重要的一点是,他根本不会说话。

  心理行为医学科副主任杨理荣:我们试图去跟他沟通,试图跟他交流,但是都没办法沟通,他都听不懂我们的语言。对我们的语言他都没有任何反应。

  和在家一样,马海涛也很不喜欢呆在狭小的房间里,只要父母和医护人员一不注意,他就自己跑到人多的走廊上,而其他的病人和家属,对他的举动也是哭笑不得。一时间,大家都传闻新来了一个疯子,而医生也注意到了这个说法。

  心理行为医学科副主任杨理荣:是不是有精神症状,精神障碍,也就是我们平时说的精神病。

  马海涛难道会是一个精神病患者?其实每一个第一次见到他发病的人,心里都会有这种疑惑。而如果这种假设成立的话,就可以解释他几年来为什么会持续地伤害自己。

  心理行为医学科主任郭沈昌:精神病人,有的是很难说他。我曾经看到过一个精神病50岁的老太太,她拿一个洋钉钉在自己头脑里面,刚入院的时候,没拍片的时候,我们没发现,因为那个洋钉处的不是功能区,摸也摸不到,长在头发里面。后来拍了个片子,才发现有问题。

  不仅如此,他不停在椅子上重复的这种怪异行为,在精神科上也有个专门的名词——磕板动作。

  心理行为医学科主任郭沈昌:磕板动作是我们精神科一个症状,应该讲是一个症状,像精神分裂症的病人,他也会出现。

  可是,如果他真得的是精神疾病,那么为什么会是在来珠海后才突然间爆发呢?难道正是这个繁华的大城市,给不会说话的他带来了这种巨大的痛苦?

  马海涛父亲马传成:在农村里都跟他玩,上人家家里玩,哪儿人多跑哪儿去,也没人管他在家里。

  心理行为医学科主任郭沈昌:原来可能在农村跟孩子在一起玩,他无所谓,而且环境比较熟悉;他到了城市以后,这些跟他玩的人不仅不跟他玩,而且欺负他。

  马海涛父亲马传成:插秧给他弄个伞,搬个椅子坐在田埂上,他坐着玩。刮风下雨,父母要是放牛,也把他背着,或者把他牵着,一直带着。

  心理行为医学科副主任杨理荣:他到了城市,父母亲都挣钱去了,可能就把他约束在一个地方,都没人管他,没有一些良性的刺激给他,他就可能会倒退,甚至会加重。

  马传成怎么也没有想到,为了给儿子治病而把他带到了大城市,竟然会让他受这么大的罪。为了不让马海涛继续自残,医护人员将他紧紧约束在了病床上,并且开始对他进行精神方面的治疗。

  心理行为医学科主任郭沈昌:还是有一些效,但是也不是说立竿见影,今天用了,明天或者下一个月就好,也不是。所以他来讲,主要我们还是对症治疗。

  经过一段时间的治疗,马海涛的症状表现越来越轻。可就在一个安静的下午,他突如其来的狂躁却打碎了所有人美好的期盼,而作为父亲的马传成,几乎都崩溃了。

  马海涛父亲马传成:我尽量给你看,能看好看,看不好那是尽力而为了,没办法。我哪辈子没做好事,生出这样的东西,老是想到内疚,生这样的小孩,命不好,没办法。

  马海涛的再次狂躁发病,也让医生们怀疑起了原先的判断:为什么经过一段时间专门治疗后,他还是这么狠狠地打自己的脑袋呢?

  心理行为医学科副主任杨理荣:或者是头部不舒服?不舒服的时候打自己,当然他一直都是这样子,几年了,都是拍打自己。

  医生们立刻安排他做脑部核磁共振检查。然而,这恐怕是所有人见过的最为怪异的一次检查过程,即使坐在了机器上,马海涛仍在不停地晃动。不久,检查结果出来了:他的脑部的确出了问题,而且还不止一处。

  心理行为医学科副主任杨理荣:一个是脑白质变性,还有一个有些局部的脑萎缩,他现在是15岁的儿童,大概相当于五六十岁成人的脑的改变。

  这会不会才是马海涛每天自虐的真正诱因呢?而原先猜测的精神分裂症,与这样的检查结果又会有什么联系吗?

  心理行为医学科主任郭沈昌:疯子的话,一般脑子发育还是好的,他从小到大,脑发育正常,智力不受影响。再一个,像精神分裂症,在磁共振上他不显示什么,而这个小孩,我们拍了磁共振以后,他显示了脑白质的变性,这个就说明他跟精神病是不一样的。

  这是一个令人非常沮丧的消息,马海涛打自己的原因并没有真正找到,对他这种怪病的治疗,一切将从头开始。

  主持人:面对这样一个现实医生们也不得不承认,马海涛不停打自己脑袋的行为,在他们看来似乎是没有办法救治的,现在只能说是把孩子捆在床上,但是这样一来,是太不人道了,孩子得遭受多大的罪啊!可是大家想想,但凡把他放开,他又不停打自己,怎么都不行。在这种状况之下,到底该怎么办呢?这让我想起有一种病例,它也是因为人的大脑出现了问题,所以这个人他会拼命地不停吃东西,直到把自己胀死为止,一般情况对于那种病人,除了心理辅导之外还有一种办法就是把他捆起来。但是有的时候,一旦你要看不住的话,可就要惹下大祸,实际上我们马海涛,也面临着这样一个状况,那么他到底得的是一种什么样的病,为什么会不停这么打自己呢?怎么能下这样的毒手对自己呢?那么他的病如果能够找到病因可不可以被治愈呢?欢迎大家明天接着收看《走近科学》。

  他为什么打自己(下)


  主持人:我们现在从画面上看的这个小男孩呢,叫马海涛,今年16岁了,两年前他开始得上了这种怪病,发病的时候,他是在椅子上不停重复这样一个动作,而且这时候你还得把他的手绑上,如果家人不把他的手绑上的话,这个孩子就会不停打自己的脑袋,打得皮开肉绽,最后是鲜血满面。到这样的时候呢,他还不停手,那么这孩子到底得的是什么病呢,在上期节目中我们找了一些医生,并没有给他诊断出来,那么看看今天这一集有没有一个结果。

  两年前,在珠海打拼多年的父亲终于将远在河南老家的儿子马海涛接到身边,没有想到这竟然会是一场噩梦的开始。由于父母工作繁忙,从小弱智的马海涛经常被一个人锁在家中,但是有一天他却突然得了一种非常奇怪的疾病:他开始在椅子上不停地摇晃,并且拼命地拍打自己的脑袋,即使将他的双手绑住,他还是将额头拼命往膝盖上磕。由于从小不会说话,因此没有一个人知道他为什么要这么折磨自己,父亲带着他四处求医也是连遭打击。最后他们来到了广东三九脑科医院,医生们认为他可能得了精神类疾病。在经过一段专门的治疗后,马海涛的病也逐渐得到了控制,但是谁都没有想到,他的怪病突然再次爆发了,而且病情似乎更加严重了。在经过脑部核磁共振检查后,医生们却发现之前的诊断是错误的。

  马海涛的检查结果表明,他的大脑局部出现萎缩,老化程度已经相当于一个五六十岁的成年人。由于精神类疾病并不会在磁共振检查中有所显示,因此可以判定,他并不是一个精神病患者。有人猜测,他得的会不会是癫痫呢?癫痫是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的慢性疾病,病人发作的时候经常会翻白眼、口吐白沫,同时全身上下肌肉快速地抽搐,而马海涛的确也曾出现过类似的情况。

  马海涛父亲马传成:隔不多长抽一下,最长时间差不多有半个钟头,我们到医院去看,抽一下子,花个百八几十块钱,也好了,过两天他又抽,时间长了习惯了,我们也没有给他当回事了。

  那么,很可能是因为父母的疏忽,才让一个简单的病情拖了数年之久。医生们立刻对马海涛进行脑电图检查,一旦结果表明异常脑电波的存在,那么就可以确定癫痫才是他频繁发作怪病的主要根源,父母对这次检查更是充满了希望。

  马海涛父亲马传成:我经常说,我给他喂十五六岁,没正经八百地喊过爸爸。

  马海涛母亲崔西芝:盼他有后果,以后还能好了,我们就是这样考虑,盼他以后到十七八岁,可能又好了。

  但是,事实却依旧是残酷的:马海涛的脑电图中并没有发现任何的异常。经过更为仔细的观察后,医生们否定了自己的判断。

  心理行为医学科副主任杨理荣:一般来说,我们说羊角风抽筋,一般是不超过一分钟,一般就是几十秒就过了,他这个可以持续几十分钟,甚至半个小时。抽的时候还有反应,所以我们觉得他不像是羊角风。

  医院里,马海涛的怪病每天仍在发作,看着他痛苦又迷茫的模样,所有人都十分焦急。而随着诊断的一次次失败,医生越来越觉得:要想治他的病,恐怕不能满足于入院时简单的病史询问,或许只有彻底了解他成长岁月的每个瞬间,才能找出真正的发病元凶。但对于他的父母来说,那仿佛却是一段被诅咒的记忆。

  1991年的春天,家住河南省光山县的农民马传成生了一个大胖小子,孩子是在家里接生的。对于已经有个3岁女儿的父亲来说,这是一个天大的喜事。

  马海涛父亲马传成:男孩在农村来说,在我们种田人肯定有男孩高兴,少不了男孩,毕竟生女孩也搞不了,相当高兴。

  由于之前夭折过一个男孩,所以马传成夫妇对这个儿子可以说是百般呵护。而随着儿子的一天天长大,所有人都把他当成了全家人未来的希望。但是,当小海涛开始学走路的时候,父母却发现孩子有些不对劲。

  马海涛父亲马传成:到了两岁以后,走路没人家走得好,人家跟他前头,门口有一点高低他就倒了。不仅如此,小海涛的智力似乎也出现了问题。

  马海涛父亲马传成:他就是说的不大正常,吃饭说吃,喊爸爸、妈妈是这样,他也不大正常。


  但是,在老家跑遍了临近的大小医院后,却没有一个医生能说出究竟。一次又一次的无功而返,让马传成也失去了信心。

  马海涛父亲马传成:小孩没有多大毛病,就是大脑迟钝,以后能好得了。发育成熟了,在12岁以后你再看,他肯定能好了,老是等着。

  这一等就等了十年。随着儿子的逐渐长大,父亲却发现他一句话也不会说了,并且他的生活完全不能自理。这时候的马海涛,已经成了人们眼中一个十足的傻子。父母心如刀绞,村里人也一直劝他们将儿子丢掉。

  马海涛父亲马传成:也想过,但丢掉老是不忍心,我老婆让我丢,我让老婆丢,她也不丢,我也不丢。

  马海涛母亲崔西芝:带一天讲一天,像我们活一天,讲一天,就给他带一天,没办法,自己身上一块肉,自己的小孩。

  马海涛父亲马传成:有个300块也是给他看,500块也给他看,只要有点钱都要给他去看。一听说还有好医生,立马就去了,一直没查出什么毛病。

  虽然治疗时断时继,但是家里也根本负担不了看似不多的费用,走投无路的马传成只能外出打工,几年来,倔强的他走了很多地方。没有想到儿子却在珠海突然发病了,而且发作得竟然如此严重和怪异。

  由于已经熟悉了医院的环境,马海涛发病时甚至会自己跑到护士站,但是无论在哪,他都是痛苦地沉浸在自己的世界里。而在仔细询问病史后,医生们做出了自己的判断。

  心理行为医学科副主任杨理荣:他所有的症状主要归结起来,他的生活能力都不能够自理,十多岁了,生活都不能料理,这个是智力方面的障碍,而且是很严重的。

  心理行为医学科主任郭沈昌:是脑子发育不好,脑发育不好以后,他做出各种不能被常人所理解的一些行为,他是比较典型的。

  可是,他的大脑为什么会发育不良并且导致重度的智力障碍呢?由于马海涛的病情表现实在太奇怪了,加上他根本无法与人交流,诊断只能在推测中进行。小海涛的父母并不是近亲结婚,可是由于出生在环境和水质相对较差的农村,那么会不会是因为某种化学物质的中毒,才导致小海涛在胎儿时期大脑就受到了损伤呢?

  心理行为医学科副主任杨理荣:现在农作物的病虫害比较多,使用农药影响比较大。因为她要吸入,吸入农药以后,会影响到胎儿的发育。

  但是,由于之前已经夭折过一个男孩,因此马海涛的母亲从这次怀孕的初期起就再没有下地干过农活,因此农药中毒的可能性微乎其微。并且在方圆几十里内,也都没有类似的病人。

  马海涛父亲马传成:我们附近都没有,那孩子傻的流口水,眼斜嘴歪,那样的有,那样的还晓得吃,还晓得自理,大小便都能拉,我这小孩大小便都不会。

  难道马海涛天生是一个傻子么?可是为什么两岁之前,父母并没有发现什么特别的症状呢?而如果查不出马海涛大脑受损的真正原因,就不可能治好他打自己的怪病。就在这时,父母不愿提及的一个回忆引起了大家的注意:小海涛那个夭折的哥哥,也曾经有过类似的症状。

  马海涛父亲马传成:他就是不会走,开始不会走,走路老走不稳,老是摔跟头,在平地走得稳,他到死还走得不大正常。

  由于大儿子在6岁时就不幸夭折了,因此无法判断他是否也会和马海涛一样,在十几岁的时候出现这种怪病。但对于医生来说,模糊的线索却似乎一下清晰了起来。

  心理行为医学科副主任杨理荣:他有一个哥哥也有这种情况,是不是他父母亲有没有什么染色体的问题,这个可能做相应的检查,可能就会明确。

  染色体是遗传信息的主要携带者,上面记录着父母传给子女的遗传信息,当性染色体异常时,就可能形成遗传性疾病。医生们立刻安排马传成夫妇进行检查,如果真是染色体出现了问题,那么所有的一切就将有了明确的答案。

  就在人们焦急地等待检查结果时,这天,医生正在病房做例行检查,突然间他却记起了第一次在电视上看到马海涛的情景:画面上的他双手被绑,仅仅身着一条短裤,同样在椅子上痛苦又激烈地摇晃着。与现在惟一不同的是,他当时理着一个光头。而正是这小小的区别,让医生心里的一个疑问越变越大:马海涛的病恐怕不会是普通的染色体异常,他很可能得了一种非常可怕的疾病——PKU。

  主持人:那么什么叫PKU呢?我们以前曾经制作过一期节目叫做《幸福倒计时》,说的就是一些PKU儿童。这种病如果用我们中国话说叫做苯丙酮尿症,它是1937年由一个叫做福林的挪威医生,这个医生长期观察了一个,有家族性的智力损伤的人群之后发现的一种遗传性的代谢疾病,给它正式的命名就叫做苯丙酮尿症,缩写就是PKU。那么得这种病人会有什么表现呢?首先就是,皮肤全身皮肤发白,头发开始发黄,尿出来的尿有非常浓重的异味,如果这种病人得不到及时的治疗的话,就会造成永久的智力上的损伤。那么如果说马海涛是一个PKU儿童的话,那么为什么他的头发不是黄色的呢?医生们也在考虑这个问题,后来就想可能是因为马海涛前不久剃了一次头,刮了一个光头,现在刚长出来的这些茬,它并不是发黄的!但是如果说稍微长长点,可能就会发现他是黄颜色的头发了。按照这个说法去分析的话,假如马海涛真的是PKU儿童的话,那么他的大脑发育迟钝、整个智力状况不好,甚至会打自己的这些动作,我们就得从另一个角度来给大家解释了。

  在大米、面粉、肉类等富含蛋白质的食物中,有一种氨基酸叫苯丙氨酸,对于健康人来说,它是必不可少的营养成分,然而对于PKU儿童来说,它却像砒霜一样可怕。正常人的肝脏有一种特殊的酶,它能把食物里的苯丙氨酸转化为身体必需的营养成分,然而,对于PKU孩子来说,他们肝脏里偏偏就缺少这样的一种酶,此时,原本应该被转化成营养成分的苯丙氨酸不能得到正常的代谢,却转化成了一种有害物质--苯丙酮酸,苯丙酮酸随着血液游走于在全身各个部位:它会阻碍黑色素的分泌,使其堆积在膀胱,患者的头发变黄、皮肤变白、尿液发出一种特殊的味道;它会损伤神经系统,使脑组织细胞萎缩、死亡,而这种损伤是永远都不可修复的。患者通常表现为,动作不能协调,脾气暴躁,语言发育迟缓,甚至发生癫痫等

  为了让儿子多吃一点东西,平时父母都是费尽周折、连哄带骂,没有想到可能就是这些看似有营养的食物,在一天天毒害着儿子的大脑。但是,为什么之前却没有任何人怀疑过马海涛得的是这种病呢?他的皮肤的确白皙,但是头发并没有特别明显地变成黄色,而且据母亲回忆,他的尿液也不是太臭。为了确保诊断的准确性,医生们决定对马海涛进行抽血检查。在翘首等待了15天后,检查结果终于出来了:马海涛的染色体无异,但他血液中的苯丙酮酸是正常人的三十倍,应被确诊为PKU儿童。

  主持人:那么据医生们分析,马海涛长期得不到一个正确的一个诊断结果的原因,第一就是对于这种病患,医生们本身就见得实在是太少了;第二就是因为马海涛他身上的一些特征,这个疾病的一些特征并不是很明显,他的全身并没有像其他病例那样明显发白,头发也并不是很黄,尿出来的尿液也没有那么强烈的味道。所以谁也没有往这方面考虑,因此才导致出现了误诊。那么现在经过一切检测,终于确定马海涛就是一个PKU儿童。看到这儿可能不少电视机前的朋友都在想,太好了,得到了病因就可以赶快对症下药。但是非常遗憾,一切都已经太晚了!因为我们任何人都知道,16岁的一个儿童,他的大脑的发育早就已经结束了,在这种状况之下,他的智力长期受到了严重的损伤,那么他后来不停加剧打自己的脑袋的行为,就是说明他的病情也是在不断加重着,那么对于他,我们现在能有什么好做的,怎么去帮助帮助这个可怜的孩子呢?说实在的,除了给他吃一些特制的食品,让他的大脑不接受进一步的损害之外,目前我们还都是无能为力。

  从PKU儿童吃下的第一口饭起,毒害智力的苯丙酮酸就开始积累,并且无时无刻都在损伤着他们的智力,一旦耽误了治疗时机,一切都无可挽回。而马海涛种种怪异的发病表现,正是病魔肆虐的痕迹。一旦得了这种可怕的疾病,患者必须终身进行饮食控制,他们的一生只能吃一种完全提取了苯丙氨酸的特殊食物,除此之外别无选择。

  今年四岁半的文文,在九个月的时候同样被检查出是一个PKU儿童,几年来,家人们在她身上倾注了全部的财力和精力。妈妈甚至不到三十岁就主动申请下岗,专门在家为女儿烹制特殊食品。从九个月以后,文文就再也没有尝过一口肉。但是,正因为这样严格坚持着饮食控制,她的大脑才躲避了苯丙酮酸的侵害,发育成了健康聪明的孩子,除了那一头微微发黄的头发,在她身上,我们看不到任何PKU儿童的影子。可是,对于马海涛而言,一切都已经太迟了。

  心理行为医学科主任郭沈昌:如果苯丙酮酸尿症,这个小孩很小的话,治疗起来效果还是比较好的。像那么大了,脑子发育已经定型了,这个治疗也是比较困难。

  由于确诊时间太晚,已经完全错过了最佳的治疗时间,医生们惟一能做的只能是不让他再吃有害的食物,尽量让他不打自己,而没有一个人知道,他剩下的日子还有多长。

  据统计,我国PKU的发病率为6000分之一至2万分之一,专家推算,在我国每年2100万名新生儿中,约有2000名PKU患者。从四十年前发现的第一例pku患者以来,患者总数已逼近十万。尽管PKU目前仍然没有被攻克,但是全世界的医护工作者都在做着不懈努力,也许就在不久的将来,他们将还给PKU患者一个依然美好的世界。

  主持人:如果说早一点给这个孩子检查进行治疗,不过就是在他发育阶段吃上一些特制的食品,那么他的智力根本不会受到影响。但是现在孩子却落到了这么一个境地,孩子是不幸的,这个家庭它更是痛苦的,所以我们现在提醒大家,还是要提倡新生儿筛查,其实如果从他出生的开始,我们从他身上取上三滴血,进行一个详细的分析之后就能够判断出来,他可能是不是具有某些遗传病,或者是影响到孩子今后发展的疾病,这样就可以想很多办法去解决这个问题。但是非常可惜,新生儿筛查这个检查工作,目前只在一些大城市推行,在全国范围来说,它的进展都是比较缓慢的;再有本身新生儿筛查它又是一个自愿原则,家长愿意做,那好给你做,家长不愿意做,也没有人硬逼着你去做。说到这儿还是要提醒大家,尤其是刚刚准备要孩子,或是刚有孩子的年轻的父母们,不要怕耽误时间,不要怕多花那么一点钱,还是应该带孩子去进行一下新生儿筛查,当然没有事是更好了,假如有问题的话,也可以在事情刚刚开始的时候,我们就想到很多解决的办法,只有这样才保证孩子的幸福,也能让家庭生活更完美!

责编:走近科学

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