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晓晓的新生

央视国际 www.cctv.com  2007年01月10日 11:10 来源:CCTV.com
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  2006年十一月的一个上午,河南省新乡平原晚报的记者胡殿芳、陈荣霞正在报社写稿,这时电话响起来。陈荣霞接起来,这是一个求助电话,打来电话的是新乡市获嘉县照镜镇前里村的村民黄建民,他告诉记者她五岁的女儿身患怪病至今求医无门。

  第二天一早,记者们驱车来到前里村,顺着村民的指引,二位记者找到了向他们打求助电话的黄建民家。未进家门,满院子的晾着的尿布就引起了他们的注意。

  河南省新乡市《平原晚报》记者:胡殿芳:“当时她母亲在家,她父亲不在家,我们就跟她母亲聊起这件事,询问她的病情,她母亲一说起来,话没说三句,扭头就去哭了,我们最后经过了解,这个女孩得这种怪病,从出生都有,先天性的一直没有离开过尿布,大小便失禁,我无法相信这么漂亮的一个小女孩,会有这样的病,因为她看起来,像正常孩子一样,可是当你走进她时,她身上真的有一股臭味,在我们短短一个多小时的采访过程中,刚开始她在远处的那个沙发上坐着,还很正常,但是过了一小会,她身上就开始,因为天气很冷,她身上就开始冒出热气,因为这时候肯定是她尿裤子了,在一个多小时的采访过程当中,她奶奶,白发苍苍的老奶奶,两次给她换裤子,家里非常冷那时候,她奶奶说,这样的情况每天都在他们家重复很多次,所以她母亲和奶奶当时哭着跟我们说,最怕过的就是冬天,夏天还好一些,就怕冬天,这孩子太受罪了。”

  记者们了解到,只有5岁的晓晓从出生到现在已经做了两次手术,高额的手术费不仅使这个原本就不富裕的家庭一贫如洗债台高筑,也并没有让这个懵懂的小生命免除病痛的折磨。那么这一切究竟是怎么回事呢?

  晓晓的父亲 黄建民:“孩子从01年出生,在卫生医院出生的,我没在产房里面,出生以后,当时我姐姐,我没在产房里面。是我姐姐在里面,后来她出来跟我说,孩子屁股上有个大疙瘩,小妞屁股上有个大疙瘩,我说那是病不是?我姐姐说听医生说是病,当时我心就,有病,我心里特别矛盾了。”

  然而望着出生不久嘤嘤啼哭的小女儿,黄健民犹豫了,在和妻子商量之后,他们决定留下这个孩子。

  晓晓的父亲 黄建民:“快要回家了,当时街坊邻居,亲戚朋友,坐月子都来看,说孩子身上有病,都劝告我们不要要了,说你们现在这个时候,要个这个孩子不好,对你们以后,将来都是大的负担。

  晓晓的母亲 李喜梅:“不要瞧了,那个钱都花到她身上,你们不过了?”

  记者:你们怎么想?

  晓晓的母亲 李喜梅:“还得带她看。”

  虽然有时也抱怨命运的不公,但亲戚们的忠告始终未使得夫妇二人改变主意。

  晓晓的父亲 黄建民:“但是想想,我既然要她了,我就不后悔。”

  在带着晓晓四处求医的过程中,黄健民夫妇也逐渐了解了发生在女儿身上的病。

  晓晓的父亲 黄建民:“是脊柱裂的情况多,是小孩脊柱裂,脑脊膜膨出,他们跟我是这样说的,后来我问他们怎么办,他说这个孩子病不好看(治)。

  晓晓一天天长大了,黄健民夫妇俩慢慢的发现了晓晓身上有疾病而引起的问题。

  晓晓的父亲 黄建民:“当时我不知道她大小便失禁,她尿裤,我想小孩嘛,没在意。可是后来发现她大肠突出我就在意了。裤子湿了,赶快换,尿湿了,尿裤里了,就这样,要是迟了呢,她大腿根都已经出现过问题,红肿,烂。”

  晓晓的母亲 李喜梅:“一天都得洗三回,最少了,得七八块(尿布),多的时候,十块(尿布)以上。”

  2004年,中科院院士某儿科专家到郑州会诊,晓晓的爸爸得知消息后急忙带着女儿到郑州求诊。

  晓晓的父亲 黄建民:“中科院院士就说,(这个病)现在世界上都是个问题,他当时跟我说,你不做(手术)小孩长不成人,做(手术)会出现下肢瘫痪,做手术,还叫处理那个大疙瘩,因为当时还有疙瘩,因为处理不是太干净,后背还有大疙瘩,后来我就犹豫,做不做没法下手了,做的话,下肢瘫痪回家卧床问题更大。

  晓晓的爸爸一时拿不定主意,陷入深深的矛盾当中,他沮丧的带着晓晓回到家中,等待医学的发展。无奈之下,经热心人指点,他拨通了新乡市平原晚报的求助热线。

  河南省新乡市《平原晚报》记者:陈荣霞:“一看这个情况,确实是比较贫困,这个孩子也比较可怜,我们当时就决定做这个事,但是,事态到底咋样发展,我们能不能起到一定的作用,我们心里一点底也没有。”

  陈、胡二位记者分头搜寻有关晓晓疾病的信息,在查阅其他省市以往的报纸时,河南大河报的一条醒目的标题引起了记者的兴趣。紧接这相关的报道也被搜罗出来。

  其实海南的善善和新乡的晓晓都属于天生就大小便失禁的孩子。当时为小善善施行“人工体神经----内脏神经反射弧手术”的正是国家973项目的首席科学家肖传国教授,同时他也使该手术的发明人。那么究竟是什么原因阻碍了善善晓晓她们的正常生活了呢?

  国家973项目的首席科学家 肖传国教授:“天生下来支配她的神经没有发育,由于栓系综合症,由于神经缺损,导致他的大小便整个系统下面没有神经支配,所以,我们又给他重新接一段神经上去,用这个神经控制他的大小便。

  记者们马上与郑州大学泌尿外科研究中心取得联系并说明情况,院方当即表示尽一切可能帮助晓晓。这一消息在第一时间传给了晓晓的父母。

  晓晓的父亲 黄建民:“高兴,特别高兴,心里特别激动,因为孩子有希望了。”

  晓晓的母亲 李喜梅:“听了心里可带劲,可高兴了。”

  11月28日,标题为“妈妈,我想上学”的报道在新乡市平原晚报头条刊登出来。

  河南省新乡市《平原晚报》记者:胡殿芳:“短短的两天时间,在社会上还是引起了一定的反响。”

  河南省新乡市《平原晚报》记者:陈荣霞:“那两天电话非常多,非常多,编辑把信息反馈到我们这,我们这也有,两天吧,就捐了一万多块钱,我们跟领导做了汇报,我们觉得这件事可做,可以继续做后续报道。”

  同时,记者们还了解到,郑州市红十字会和郑州大学神经泌尿外科研究中心已在上一次救助海南的小善善时成立了一个专门资助先天脊柱裂患儿的专项救助基金。在启动仪式上,肖传国教授还还带头做了捐款。

  国家973项目的首席科学家 肖传国教授:“动机嘛,医生就是治病救人。我们能想办法,通过这一二十年的工作解决这两个问题还是很高兴的,当然就是说,你一个人也救不了所有的人,你碰上了,能救一个是一个。另外当然我们也想引起社会、引起国家的关注。”

  那么作为该基金的发起组织者之一郑州市红十字会又是如何考虑的,他们为什么要发起这样一个基金的呢?

  河南省郑州市红十字会 王万鹏会长:“先天性脊柱裂和脊膜膨出,在新生儿童患病率是千分之一,根据这样一个情况,当时考虑到一方面是技术的问题,很多医院在这方面,技术不能很好解决这样一个问题,另外一个,有许多家庭因为经济困难,又无力承受这样一个医疗费用,所以在这种情况下,这个医院就和我们红十字会,进行密切的接触,接触以后,决定在我们郑州市,成立一个郑州神州源博爱救助基金, 就是通过筹集社会的资金,各方面的资金,专项用于先天的脊柱裂,和脊膜膨出患儿的救助。”

  在平原晚报、郑州大学泌尿外科研究中心的帮助下,黄建民成功地为女儿晓晓申请了手术所需要的费用。

  捐赠会还未结束,肖传国教授已经悄悄离开会议现场,而此时的晓晓已经接受了麻醉手术,安静得躺在手术台上等候将要改变她一生命运的手术了。

  手术开始了,萧教授亲自操刀,萧教授不仅是该手术的发明人,同时也兼任了郑州大学泌尿外科研究中心的主任。1993年,萧教授便率先提出进而证实了“人工体神经---内脏神经反射弧”的神经学新概念,并因此而获得了国际国内神经泌尿外科的一系列医学奖项。接下来的十年间,他不断积累临床经验,融合多门学科,最终获得了该手术的成功发明。而他本人也于2003年被聘为国家973项目首席科学家。

  手术还在紧张而顺利地进行当中。此时在手术室门口等候的晓晓的爸爸和姑姑心情是颇为复杂。下午四时整,手术主体部分结束,肖教授从手术台上下来。

  国家973项目的首席科学家 肖传国教授:“非常顺利,神经缝合好了,就让他们管去了。现在有一些被动的方法,第一就是说在怀孕以后,早期测试一些抗体,看看他有没有这种危险性,还有就是所谓的预防,预防,目前找不到十分有效的预防,但是做动物实验,发现叶酸对这个有一定的影响,所以在孕妇怀孕期间,补叶酸,防患于未然。”

  晓晓的母亲 李喜梅:“后来知道,缺叶酸。”

  这正是晓晓妈妈至今都无法原谅自己的地方。但懂事的晓晓却经常惹得妈妈开心。

  晓晓的母亲 李喜梅:“有一次就是串亲戚家,串亲戚的时候,在路上,晓晓跟我说,妈妈,等我长大了,给你买电动车,给我爸买摩托车,心里可高兴了。

  而此时此刻,妈妈眼中可爱的晓晓已经完成了全部手术,被医护人员推出了手术室。

  晓晓被安排在了监护病房。

  晓晓的爸爸是一个朴素的、不善言表的农民,看着刚从手术台上下来尚处于昏迷状态的女儿,他仿佛看到了希望。

  晓晓的父亲 黄建民:“我心里特别激动,世上还是好人多,以后看到像晓晓这样的孩子我会帮,有多大能力出多大能力。”

  也许正是因为黄健民夫妇对女儿朴素的爱才感动了报社记者,感动了那些无私的捐赠者,从而,也正是以为那来自社会四面八方的支援使的黄健民一家有了摆脱病痛的可能。

  国家973项目的首席科学家 肖传国教授:“一个病人就影响一整个家庭,这个家庭的经济也会拖垮,家庭的精神压力、心理压力都上来了,小孩上学、就业就都垮了,这种情况下,解决这个问题是一个非常重要的、不光是从经济上、效益上,而且由于她是千分之一的新生儿发病率,非常大的人群,而影响很广,解决这个问题对整个社会的效益是非常大的。”

  麻醉期过去了,晓晓身上得刀口开始疼痛起来,肖教授专门到病房来探望她。

  国家973项目的首席科学家 肖传国教授:“小姑娘,没关系,过一会就好了。接好以后,她这个神经,不像我们手骨头接上就可以行动,要神经慢慢长下去,非常慢,小孩长得快的要七八个月。”

  胡记者:通过这次采访,我感触比较深的是,我们了解了这种病,而且知道这种病是可以治的,我就觉得特别高兴,通过媒体告诉很多有这种病的人,他们的生命是可以挽救的,我觉得这是让我特别感触很深的一件事。”

  河南省郑州市红十字会 王万鹏会长:“应该说从两个方面来解决这样的问题。因为这些问题,涉及到先天性缺陷的儿童增多,对于我们国家人口素质的提高,对社会和家庭,都是非常重要的,所以两个方面,一个方面就是我们要在作为国家、作为卫生部门,要在出生缺陷的早期干预方面多做一些工作,提倡优生优育,另外现在因为婚前检查不到位,造成了一些先天性疾病、先天性患儿的出生率逐渐升高,所以我们感觉到这方面,国家,包括各级卫生行政部门都要加大这方面的管理力度。”

  目前,我国每1000个新生儿中即有1例脊柱裂患儿。80%的脊柱裂患儿会发生腰骶部脊髓脊膜膨出,因此造成大小便失控,继而引发泌尿系统感染和肾功能衰竭,威胁患儿生命。

  让我们加强对这些疾病的了解,最大程度地降低新生儿出生缺陷率。

责编:中国人口栏目

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