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远离出生缺陷

央视国际 www.cctv.com  2006年12月20日 14:26 来源:CCTV.com
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  这是山西省吕梁地区一户普通的农民家庭,白天家里的大人们都已经出去忙地里的活了,屋里屋外不见人影,可炕上却坐着个十二三岁的女孩,她叫婷婷,看着她在床上用手支撑着身子一点点挪动着,双腿就好像不属于她自己的,软软的瘫在床上,是什么原因让这个十二岁的孩子没有了正常人的生活?

  婷婷的妈妈:“生下来的时候就是脊柱上有这么大(一个瘤子),人家就说是脊椎上的毛病。”

  12年前婷婷出生时,妈妈发现孩子的腰椎上突起一个大包,摸着软软的,山里人见过有人长瘤子,可孩子刚出生就有的,更让家里人没有想到的是,这个大包却让小婷婷连站起来的希望都没有了。

  婷婷的妈妈:“随着年龄的增长,它也就慢慢地长了,这个毛病长了。”

  在这12年里,婷婷每天都已同样的方式开始一天的生活,起床后,都是妈妈把洗漱用品拿到床上,她才能够自己洗漱,这张不足五平方米的木床,就是她一天所有的生活范围,其实让孩子更难过的还不止是这些。

  婷婷的妈妈:“(她)不和咱正常人一样,她说(要)小便就止不住不和常人一样,就是控制不住,不行。”

  婷婷每天就是在床上摆弄着这些再熟悉不过的东西,床边的这扇窗户,是她唯一了解外面世界的窗口。她是多么的向往外面的世界。多么想到外面去走一走啊。

  婷婷的妈妈:“要是看见人家小孩上学,她也想去,即使抱她去上学也没有办法,到了那个学校,她大小便生活不能自理,到了哪儿都不行,这个条件不行,她要是能控制住(小便),咱每天抱着她都叫她去上学,她到那儿不行。”

  生活上的不便,让婷婷从未踏入学校的大门,每天一个人在家的时候,陪伴她的还有这台黑白电视机。

  患儿 婷 婷:“没电的时候,寂寞.”

  平时妈妈要下地干活,而家里经常就只有小婷婷一个人在家,有时她想去厨房拿点水喝,自己都是不能够下地,饿一天渴一天是经常的,而自己一个人的时候,她只有画画来排解寂寞,这也是她的唯一的倾诉对象,而她的心愿也只有在这里实现。

  记者:“你现在最想干什么?”

  患儿 婷 婷:“下地走,下地走。”

  腰上的大瘤子让婷婷从来没有平躺着睡觉,有时夜里稍有不注意,碰到腰部更是让她疼痛难忍,她不知道这样的生活还要伴随她多久。

  婷婷的妈妈:“我们看过多少次了,人家都说(不能治),后来回来她就哭了多少次了,她哭我也就跟着她哭了,我说看不好也得给你看,后来又看了好多次了,都不顶事,你说操心不?现在小,倒还好说,长大了咋办?咱老了,她咋办?”

  患儿 婷 婷:“不知道以后能不能治(病)了?”

  能够和正常人一样站起来走,一直是婷婷梦寐以求的愿望,有时她也会要求妈妈,把她抱出来在院子里待上一会儿,好让她感受一下她只有在窗户里才能看到的世界。那么小婷婷究得了一种什么病呢?原来这是一种出生缺陷,医学上称为神经管畸形,在山西省像小婷婷这样的出生缺陷儿还有很多,他们有的接受了治疗,也有的从生下来没有了正常人的生活。出生缺陷人口带来的问题,已经引起了省委省政府,特别是山西省计生委的高度重视。

  山西省人口和计划生育委员会主任 安焕晓:“在这个基层调研的过程中,好多地方我们也都去过,确实看了那个群众卡着十三四岁的孩子,就怎么也立不起来,确实他这个脊椎发展不能够完善,所以孩子十三四了就像五六岁,那个小孩就父母亲还卡着,也是去了看到这个情况,感到确实非常揪心。”

  山西省是出生缺陷的高发省,每年的新生儿出生缺陷大约有两万左右,发生率高达万分之一百八十九,其中神经管畸形发生最高,居全国之首,其次,还有各系统的出生缺陷,先天性心脏病、脑积水、唐氏综合症、两性畸形、骨骼畸形等。而这些出生缺陷的孩子,成活率低,即使存活下来也很难成长为正常的劳动力。

  山西省人口和计划生育委员会主任 安焕晓:“如果我们不能保证在少生的情况下保证群众能够生一个健康的孩子,深深地感到我们的工作没有做好,就是说你政策要求人家少生,你又不能保证人家生好、生健康、生聪明的一个孩子,这个所以对两方面一个是稳定低生育水平,一个是提高人口素质,这个挑战是非常严峻的。”

  出生缺陷发生率高,残疾人口量大,是山西省经济社会发展的沉重包袱。 而造成出生缺陷如此严重的原因却是很复杂的,主要原因有山区地势地域限制,土地、水、等资源营养成分严重缺失,还有与环境污染、饮食习惯等都有密切的关系,另外,由于山区人们缺乏正确科学的保健意识,食用发霉和一些因污染而有害的食品,这些都是出生缺陷的主要原因。

  山西省人口和计划生育委员会主任 安焕晓:“这个缺陷的孩子出生之后,不仅对一个家庭终生造成痛苦,对个人也是终生痛苦,再一个对我们整个的人力资源经济社会的持续发展全面发展来讲,后续的人力资源缺乏,感觉到确实非治理不行。”

  山西省省委省政府汇合各部门首先在出生缺陷高发区吕梁地区的中阳县开始试点工作。由于当地造城成生缺陷的主要原因是孕妇体内缺少叶酸,而当地人们大部分以面食为主,基于人们的饮食习惯,有关部门采取了在面粉里添加微量元素,补充孕妇从食物中无法提取的营养。

  山西省中阳县计生局局长 张前枫:“营养强化面粉里加了我们这个地方,普通老百姓饮食里缺少的微量元素,比如说叶酸、铁、锌、维生素B1、 B2、 B12,这些微量元素一共是七种,加进去以后提高父母亲的身体健康素质,避免出现缺陷儿。”

  预防出生缺陷工程也叫"健苗工程",中阳县首先积极实施健康宣传教育,通过专栏、路牌、挂图、宣传一条街、各级计生服务人员下乡进村入户宣传等形式,使广大群众在生活的环境中处处能受到优生教育,让群众了解食用强化面粉,能够充分解决育龄人群缺乏营养素的问题。那么,人们已经吃了这么多年的普通面粉,而这样的营养强化面粉老百姓能否接受呢?

  山西省中阳县计生局局长 张前枫:“吃这个面粉的话,老百姓不一定能接受,怎么办?我们省、市、县三级通过研究对老百姓吃的这个面粉给予优惠,每一袋面优惠七块五毛钱。比如这一袋面粉市场销售五十三(元),咱们老百姓买的话就是四十五块五,凭我们计生局给老百姓发的营养强化面粉的代金券卡,到指定店购买一张卡就顶七块五毛钱。”

  通过大力的宣传,让人们认识到了强化面粉对育龄妇女的益处,有关部门还把面粉拉到田间地头为百姓服务,这样人们从不接受这样的面粉,很快变为供不应求,而这些面粉供应的主要人群是年龄在18到35岁之间的妇女,每人每月供应12、5公斤。供应人群向村计生服务员领取供应证和营养面代金券,到乡镇粮食局或其他供应点购买面粉。

  村 民:“买回去给我儿媳妇吃,说是对怀孕好,对生下的孩子好。”

  村 民:“给女孩吃了以后,对生养孩子比较有营养,家里有女孩的家庭特别愿意买这个面粉。”

  金罗镇粮站供应员:“对以后生下的孩子身体健康,发育更好,在咱们这个贫困山区环保跟不上,人们的营养价值跟不上,所以这个面粉吃了以后可能对生育的也好,不生育的也好,更增加身体健康。”

  这是中阳县张子山乡的刘萍家,自从推广强化面粉之后,怀孕五个月的刘萍一直在吃强化面粉。

  孕妇 刘萍:“人们都说吃了它对孩子、对身体都好,具有安全性,里头有铁、锌、钙,感觉吃了还挺好的,我也不知道怎么样?现在每天都在吃。”

  在中阳县开展出生缺陷干预的同时,还把相邻的柳林县作为中阳县的对照县,也就是在柳林县的大部分乡镇暂时不采取任何干预手段,与已经实施干预的中阳县做对比,一年后用两个县的出生缺陷发生率来总结。

  山西省柳林县计生局局长 张书平:“柳林县是个对照县,中阳(县)交口(县)是个试点县,中阳(县)交口(县)是吃微量元素的面粉,我们这里是不吃面粉,但是为了把这项工程搞得更好、更扎实一点,我们也搞了个试点。”

  为了更好的寻找到一个治理出生缺陷的有效途径,柳林县同时也在全县三个乡镇选择了150对新婚夫妇开展试点,那他们是通过什么方式进行出生缺陷干预的呢?

  山西省人口和计划生育委员会主任 安焕晓:“在这个贫困山区农民还没有脱贫的情况下,又要治理这个出生缺陷,那么怎么让他们少花钱,不花钱,来想办法改变行为,引导科学生活树立一种理念,然后从能够做起的事情去要求他们去做。”

  柳林县为这150对新婚夫妇,建立孕期普查登记档案,在饮食注意加强营养和定期监测孕妇的身体状况,适时适当的给孕妇提供细致周到的服务。

  山西省柳林县计生局局长 张书平:“凡是试点对象我们就派专人每一个月回访一次,每一对夫妇了解他们的病情史,或者有什么遗传啊,或者是起居饮食啊,从这些方面我们观察指导,他们按时起居、按时饮食。”

  在柳林县的试点陈家湾镇,计生服务员把以人为本的优质服务送到农家的炕头上,这样就会避免有些农村的孕妇因交通不便,或者其他原因而漏掉孕期检查的每一个环节,让每一个孕妇都能安全的度过整个孕期,顺利的生下一个健康的宝宝。

  柳林县计生局科技股股长 高冬梅:“我们去的时候就是看她这个月的身体状况,比如她这两天身体发冷吧,我们可能还指导她喝一些熬的姜糖水,这样驱一驱寒她可能就不会感冒了,对于孕妇感冒的话,她又不能用药,对身体是不好的。”

  这样的工作是实实在在为老百姓服务的,也让育龄群众感到一种贴心的温暖。

  柳林县陈家湾乡村民 刘欢林:“他就说自己愿意吃什么,就是随你自己,想吃什么别刻意地(去补),我不想吃这个,但是你必须得吃,也没有特意规定那个还要多吃点水果,对小孩好就是尽量从食物里边提取营养,不用太专门补钙或者补维生素,那些没必要补,他说我不缺那个。”

  柳林县陈家湾乡计生中心主任 刘永辉:“我们下去做指导食物上就是不吃反季节蔬菜。”

  其实降低出生缺陷的手段还有就是二级干预,主要是在孕期通过早发现、早诊断、和早采取措施,以预防出生缺陷儿的出生。再有也就是三级干预,对已出生的缺陷儿进行针对性的治疗。还有一些疾病是在新生儿期通过筛查是可以避免的,比如苯丙酮尿症、先天性甲状腺低下,就是在新生儿期早发现早治疗,就可以避免疾病对孩子一生的影响。为进一步推动和引进"健苗工程",使出生缺陷儿童尽快康复,缓解先天缺陷给患儿个人、家庭及社会带来的痛苦和负担,山西省人口计生委、吕梁市人口计生委和中阳县人民政府、计生局等有关部门,在吕梁地区开展了残疾儿童手术康复行动。

  在2006年初吕梁地区共为76个出生缺陷的患儿做了康复手术,唇腭裂25人,神经管畸形20人,先天性心脏病共10人,其他肢体残疾的21人。康复后的孩子都已经开始了新的生活。

  山西省人口和计划生育委员会主任 安焕晓:“我们要进行一个今年整个试验情况的综合评估,等评估下来的情况看,如果确实效果好我们就准备扩大到九个县,然后等2007年的时候或者2008年初再评估一下。如果确实感到完善的一些办法、政策、措施,2008年就扩大到十九个县,到2009年扩大到三十九个县,这样的话加上原来的试点县,整个就是在出生缺陷的高发的一些县区基本上都能在“十一五”末的时候,全部普及开。”

  今天的山西,通过实施以宣传优生知识为主要内容的健康教育,通过出生缺陷干预工程的实施,让群众实实在在感到了政府的温暖,参与出生缺陷干预工程,生一个健康的孩子,已经成为千家万户的共识。把我国这个人口大国,转变成人力资源强国,我们任重道远。

  降低出生缺陷,提高出生人口素质,关乎千家万户的幸福,关乎国家民族的未来!

责编:中国人口栏目

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