听众朋友您好。博客,即网络日志,就是在网络上写日记并公开给大众。最近我们发现,一个名为“艾滋病人李想的生活”的博客吸引着很多人的目光。博客中,每篇日志的开头都标注了“艾滋病人”的字样。作者李想介绍说,他的博客中没有隐私、名人、八卦和猛料,只有爱和艾滋的故事和思考。那么,李想究竟是一个什么样的人,他想通过网络日记带给人们对于艾滋病怎样的思考呢?稍后我们将连线中国人口宣传教育中心的记者李紫娟,共同走进艾滋病感染者李想的内心世界。
[片花:
李想,1976年出生于吉林省一个普通农家,从小有血友病病史, 1995年考入大学,1997年查出血液携带有丙肝和HIV病毒不久后休学, 2000年加入联合国艾滋病中国专题组,2002年4月,创办国内第一个支持和关怀艾滋病毒感染者的民间团体——红树林支持组织,并担任艾滋病刊物《携手》杂志副主编;2004年拍摄纪录片《我们的生活》。2005年注册了自己的网上博客。
王惠:紫娟,你好。
紫娟:你好,王惠。
王惠:谈起艾滋病感染者,可能很多人会觉得他们的生活是很灰暗的,他们的心情会因为感染上艾滋病而变得很不快乐,甚至忧郁。那么通过和李想的接触,你觉得他是这样的吗?
紫娟:恰恰相反,李想虽然是一个有着十二年病史的艾滋感染者,虽然他现在也仍然要面对很多困难,比如病痛的折磨、昂贵的医药费,周围人的歧视等等,但是,他给人的感觉却是阳光而积极向上的。
王惠:其实,这也应该从李想为艾滋病人所做的一系列事情上能够看出来,比如创办支持和关怀艾滋病毒感染者的民间团体,拍摄反映艾滋病人生活的纪录片等等。那我想问一下,他怎么会想到要做这些事情呢?
紫娟:李想说,刚开始的时候,是因为他看到艾滋病人的生活状况非常让人同情,作为他们其中的一分子,李想觉得自己应该去尝试做一些事情去帮助他们。而很多事情做起来之后,他也更加有动力了——
那这件事会有很多原因,比如他给我带来一些成就感,让我觉得我自己的人生价值被实现,同时又得到了重视,以及我的工作能够让更多的感染者获得尊重,并让他们觉得他们的生活很充实,很有意义,我觉得这样继续工作下去以及我和我的同事继续工作下去的动力。
王惠:2005年之前,李想为艾滋病人所做的事情还仅仅停留在现实生活中,那么2005年以后,李想又开始在网络上写博客,描述艾滋病人的生活状态。
紫娟:是的,李想在人人可见的博客上公布自己的QQ,公布自己的病情,公布自己的私生活。他说想带给大家爱和艾滋的故事和思考——
目前感染者所遇到的问题无外乎就是歧视,治疗,以及关怀,大概是这几个方面,像心理呀,或像婚姻其他方面的诉求,其他方面他也会有,但那些附带的怎么说是一些比较小的问题,像这些我们都会去关注,像最近涉及到感染者的法律,或者是一些有关爱滋病防治的有关政策法规等等,这些我们也都关心,当然也包括个人的命运。
王惠:网络日记不同于私人日记,在网络上写个人生活,尤其是艾滋病人的生活,可能会被许多人所不理解?对于这些,李想是怎么看的呢?
紫娟:是这样的。对于李想的这种做法,并不是所有人都能够理解,因为他的博客名叫“艾滋病人李想的生活”,而且几乎每篇日志的标题开头几个字也都标注了“艾滋病人”的字样,因此有网友发出了质疑。一位网友就留言说:既然不想得到别人的同情,那何必在BLOG的前缀上加AIDS呢?关于这一点,李想有他自己的看法。
我的工作我的使命感要求我这么做一件事,我必须让人正视艾滋病所带来的种种问题,让他们体会到感染者这种生活的感受和视角,这是我要做的,而不是我贴了这个名字,就是为了博取大家的同情的,事实上,从一开始到现在有大概四五个朋友都直接跟我明确表示他们愿意汇一部分钱给我,解决目前这种治疗的状况,我都拒绝了,我告诉他们说我做博客,不是让大家来帮助我个人的。
紫娟:博客中的李想给人的感觉就像他本人一样阳光而坚强。他说他写博客就像在画自画像,不会把自己画得特别美或者是特别丑,尽量真实。
王惠:听说李想的博客点机率还是非常高的,那是不是博客中真实而积极向上的李想也成了不少艾滋病病毒携带者的精神支柱。
紫娟;的确是这样的。一个名叫夏竟的女孩子目前正在李想创办的民间组织——红树林实习。她是在2005年6月的时候得知自己感染上艾滋病的。她回忆说,当知道自己是艾滋病感染者以后,她曾经对生活失去了信心,甚至想到过要结束生命。一个偶然的机会,她看到了李想在网上的日记以后,从此改变了对生活的态度——
在你的心目中,你感觉他是过来人,而且他也有榜样的作用,所以,看到他的话,你就会觉得这些问题就不会很重要了,因为他都能挺过来,而且现在都挺好的,相信作为一个榜样的作用,前人给你踏了一条路,你只要顺着这条路走下去就行了,我觉得帮助很大,也很关键。
同时,因为他的文字都是很阳光的,也更能代表我们这个群体的一种生活状态吧,在很多人眼里,感染者,应该是阴霾的,起码是抑郁的,但是,读他的文字,你看到阴霾和抑郁这些,你看到是阳光,看到的是希望和微笑。
紫娟:当然网络是一个公开的空间,受到李想文字影响的也不仅仅是艾滋病感染者。一位网友说:我想知道,有什么事是我们可以做的,力所能及的,有意义的事情。水云是国内某大型商业网站关注艾滋论坛斑竹,她这样看待李想和他的网上博客——
很多我们的朋友人群就觉得感染了艾滋病就离死不远了,非常的消极,而李想不是这样的,他一直比较积极,从这个方面来说,可能对于受众,对于感染者到底是一个什么样的状况,可能跟他们想的不一样,这是第一,还有就是可以给别的感染者带来很积极的榜样作用。
记者:你觉得他的这个博客,可以对普通年轻人带来哪些思考呢?
最主要告诉他们感染艾滋病并不是一个很糟糕的,只不过是普通疾病的一种而已,不是说,那种谈艾色变很恐怖的事情,应该是纠正对原有艾滋病的认识吧,一个很正确的认识。
王惠:紫娟,李想把阳光和微笑带给了艾滋病感染者,带给了所有关心和支持艾滋病的人,那么,他自己心中的理想又是什么呢?
紫娟:非常简单,是我们很多人拥有却常常忽略掉的东西。
我的理想就是所有感染艾滋病的人像没感染之前那样生活工作,不再有很多的疼痛、痛苦、烦恼。
如果没有的话,我会做一个公益团体,然后希望它会做得越来越好,希望我会有很多朋友,希望我会赚很多钱,希望我会和女朋友在一起生活,生活得很快乐,然后有一个女儿,希望我的父母健康长寿,希望我的身体再好一些。
王:听众朋友,截至到2005年底,我国有艾滋病病毒感染者大约六十五万人,其中农村艾滋病患者占到了一半以上。这些艾滋病感染者不单单是弱势群体,更是一群游离于社会边缘的人群。李想说,他最想对大家表达的是:艾滋病只是一种疾病,虽然大家对这种病的误解很多。但他还是想尽个人所能,去影响他能够影响到的人。我们也希望能有更多的人像李想一样,给予艾滋病患者更多的理解和关怀,使他们对社会和生活抱有积极的态度,树立起和疾病做斗争的信心。
责编:吴晓洋