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找回失去的笑容

央视国际 www.cctv.com  2006年07月29日 14:29 来源:CCTV.com
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  2006年的3月在江西赣州市人民医院,一百多个先天性唇腭裂的患儿在等待检查,这些孩子都是来自赣州偏远的农村,由于贫困或种种原因很多孩子一直没有得到治疗。来检查的孩子大多是三、四岁,而在这些孩子们中间有一个叫罗金英的女孩,她已经12岁了,那她为什么这么大了还没有接受治疗呢?

  罗金英的妈妈:“刚生下来(嘴)就是这样的,就感到自己很难受呀?怎么这个嘴是这样的呀?我和我老公就去医院去问,医生说可以(手术),但是刚生下来,医生说还等要大一点。”

  可是没有想到,这之后家里却发生了意想不到的变化,小金英的妈妈又查出患有子宫肌瘤,经过长时间的治疗仍然没有好转,最后只能通过手术摘除子宫。这几年的治疗,让原本很拮据的家负债累累。

  罗金英的爸爸:“(后来)经济就更紧了,所以也是我们做父母的,没有尽到责任,所以(手术)一直拖到现在。”

  小金英已经上中学了,这个年龄的女孩本应该活泼可爱、脸上充满笑容。可是小金英却和其他小姐妹不一样,她笑不出来。

  罗金英:“因为我(的嘴)他们笑我难看,我只好躲到屋里哭,说我怎么样怎么样,还有学我说话,我心里很难受。”

  老师:“我第一次见到她的时候,她一直是低着头在桌子上,后来我觉得很奇怪,然后我就悄悄的,问了旁边的一个同学,我说是不是这位女生有什么烦心事?今天是不是在这里哭了,或者怎么样,不愿让老师看见。那位同学没有说什么,然后边上有几个男生,就在旁边嘻嘻哈哈的笑了一下。顿时我就觉得其中可能有什么问题,然后我慢慢的靠近她,发现原来她跟别人长的不一样,她的嘴唇有点缺陷。”

  懂事的小金英在班里学习成绩还是不错的,但心灵上的创伤使她在上课时从来不愿意举手发言,也很少主动和别人交流。面部的缺损让她在小伙伴面前总觉得缺少什么。

  罗金英:“我就想把我的嘴做好,我就可以高高兴兴的上学了,也不会被人家嘲笑。”

  12年来,小金英就是生活在这种唇腭裂带来的阴影中。唇腭裂除了给孩子在心理和精神上带来影响,在生理发育上是否也有什么影响呢。

  国家人口计生委科研所门诊部 黄 俊主任:“唇腭裂就是胎儿在发育过程中,唇和腭没有闭合造成的一种疾病。在新生儿期间如果有唇腭裂,尤其是同时有腭裂,那就会影响孩子吸吮的功能,当他吃奶的时候,他吃不好,特别容易呛,如果大量的奶进入呼吸道,可以造成急性的呼吸道梗阻或者造成窒息,造成生命危险这都是有可能的。由于他吸吮的功能受影响,所以会影响他的发育,长的很慢,体重也不增加,唇腭裂的新生儿死亡率还是比较高的,如果成活下来,比如进入幼年、童期、少年,那么实际上对他的影响还是有的,比如影响他的发音,实际上也影响他的吞咽功能,而且在心理上对他的影响也是非常大的,因为他发音不好,他不能和别人交流,所以他会产生那种自卑的心理。”

  我国南方的农村地区是唇腭裂的高发区,据统计,2005年的发病率在1.8‰左右。仅江西省每年新增的唇腭裂孩子就达1800多人。那么唇腭裂是一种什么样的疾病呢 ,又是什么样的原因导致这样的出生缺陷呢?

  国家人口计生委科研所门诊部 黄 俊主任:“唇腭裂属于多基因遗传病,多基因遗传病和单基因遗传病的区别,就是它不是一对基因引起的疾病,它是两对或两对以上的多基因,和环境相互作用引起的这种疾病,那环境因素都有哪些呢?比如说有环境的污染,一些有害的物质,再有在怀孕期间病毒的感染,怀孕期间母亲服用药物,还有怀孕期间营养的缺乏,这些因素都在遗传的基础上相互作用引起这个疾病。”

  对于这种出生缺陷,一旦孩子降生,最好的办法就是在最佳治疗时期实施修复手术

  中国人口福利基金会理事长 苗霞:“在一些特别边远贫困的地方,由于自然条件的原因,消息闭塞的原因,很多家长不知道,有地方去做这种手术,也不知道这种病可以通过手术能够使孩子恢复健康,那么我们中国人口福利基金会,作为国家人口计生委主管的一个社团组织,我们的宗旨是关注家庭幸福,关注人口福利事业,那么我们在国家人口计生委的支持和指导下开展了这个项目。”

  这是由中国医务工作者和外国的医疗专家共同组成的一个医疗队他们来到了江西省赣州市,免费为唇腭裂的孩子做修复手术。那么哪些孩子能够实施这次手术呢?当地的计生部门会同其他有关机构马上进行了摸底调查,小金英和她的家庭情况引起了调查组的注意。

  中国人口福利基金会理事长 苗霞:“基层计划生育干部到她家的时候,看到她家里这么贫困,而且这又是一个女孩子,觉得应该给她做这个手术。”

  今天小金英就要在妈妈的陪同下去赣州做修复手术了,她的心里充满了期待,因为她知道手术以后她就可以变漂亮了。那么手术能否像小金英所期盼的那样顺利呢?

  赣州市人民医院大厅内 所有准备做唇腭裂修复的孩子都聚集到这里。这些患儿是否能够实施手术,首先要经过身体检查,如果孩子有感染、发烧、咳嗽等症状,是不能够实施这个手术的。 小金英也加入了体检的行列,她能否通过体检呢。

  罗金英的母亲:“就是那个化验血,看见那个化验单,也是心里好像不踏实一样的,不知道身体什么样,知道能不能做上(手术),心里有一点紧张。”

  几个小时的等待让小金英和妈妈忐忑不安,毕竟这是她实现愿望的第一关。 看着医生手中一张张合格的体检表,小金英多么盼望那里面有自己的名字啊。庆幸的是她的检查结果完全符合手术要求。

  医生:早上好,你是一个很漂亮的孩子,很好看,有腭裂是吗?

  罗金英:“对。”

  医生对她的夸奖,让小金英对未来更加充满希望了。

  医生:“八岁九岁就不能腭裂手术了,做了对你的说话也没太大改进,效果不好。”

  医生的建议让母女俩原本满怀希望心顿时凉了下来。12岁的小金英早已经超过了实施手术的最佳年龄,即使手术,效果也不是很好这是医疗队决定不安排她手术的主要原因。那么孩子的最佳治疗时间十多大呢?

  国家人口计生委科研所门诊部 黄 俊主任:“唇裂最佳的治疗时间是出生以后三个月左右,如果同时有腭裂最好在十二个月左右治疗,一般来说这个治疗不能超过十二岁,否则他的一些发音语言就要受一些影响。”

  12年的期盼就这样破灭了,难道小金英就这样去面对今后的生活么?即使手术效果不是很理想,哪怕只是面貌上的稍稍改善对现在的小金英来说也能让她抬起头来,不甘心的妈妈带小金英又一次找到国际医疗队医生。孩子期盼的目光使医生们感动了。

  医生:“唇裂和腭裂一起做花费的时间很长,并且比较困难,先做好唇裂再做腭裂,就是分开做(手术)。”

  虽然只能先做唇裂的手术,但是想到以后自己能够变漂亮了,小金英内心同样充满了喜悦,她期盼的这一天终于要来到了。

  第一次住进医院的小金英,面对这台改变她命运的手术,这时的她即憧憬又担心,她不知道明天等待她的是什么?

  医生:“今天下午做手术,下午必须要在病房里等着,术前就是今天中午不能喝水,什么都不能吃,

  你们家属同意做手术吗?”

  罗金英的母亲:“同意。”

  医生:“同意。那在这上面签字吧。”

  今天就要手术了 细心的儿科医生一大早就来到病房为小金英做最后一次检查

  医生:“早上好 有没有咳嗽发烧?

  罗金英:“没有。”

  医生:“深呼吸,好了,不要吃东西了,水呀 什么东西都不要吃了。”

  听到医生夸奖、鼓励的话语 小金英就不再那么紧张了。

  手术室内其他孩子的修复手术已经开始了,医生会把孩子抱进手术室内,而眼前的这些大鼻子蓝眼睛的叔叔让孩子感到非常亲切。当医生要给孩子带麻醉面罩之前,他们先要拿自己做示范,以消除孩子们的恐惧。他们把拥抱、爱抚、鼓励给予孩子,并且还要对每个孩子说:从今天起你就是最漂亮的。

  医生:“今天起,你是最漂亮的,你好,准备好了么,不要紧张不要害怕。” 

  带着香味的麻醉面罩让小金英很快就安静的睡着了。 其实唇腭裂的手术并不复杂,但是麻醉过程是这次手术的特点 ,孩子只需在短短的2分钟就能进入可以实施手术的麻醉状态。

  麻醉主任 尼 尔:“麻醉医生在手术室任务的重点,第一是安全,他必须要好好地看住病人,让他在整个手术过程中,身体方面有很多安全方面的问题,心脏的跳动呼吸,还有体温都要刚刚恰当,用太多麻醉药或太少,都会令病人不安全,第二个重点就是要想到怎样处理病人的痛,苏醒以后病人也会感觉到很痛,麻醉医生也必须要用,刚刚适当的量来处理痛的问题。”

  12年前生下女儿小金英那一刻所看到的情景,还深深的印在妈妈的脑海里,此时她想像的是女儿修复后灿烂的面容。

  手术是里中外医生们共同协作,像是在创作艺术品一样精雕细刻。他们要让小金英今后的面容更加完美、漂亮。

  手术治疗可以改变孩子的外貌,而语言的训练和心理辅导是术后的关键,需要长时间的坚持。这些孩子依然需要全社会的关爱。

  三个月后的暑假我们再次看到了小金英,现在她的身边多了许多朋友,她不再躲避、不再孤独、不再用手捂住嘴巴,也不再羞于和别人交流了。如今她和其他女孩一样开心、一样的自信了。脸上绽放出花一样的笑容

  罗金英的老师:“她完全是变成另外一个人了,上课的时候你可以时常看到她很积极的举手发言,尽管她回答的声音,不是很清晰,但是她已经能够很勇敢的迈出这一步,大胆的举手发言了,我觉得这是她手术之后,给她带来最大的变化就是整个人都变得非常自信起来。”

  当孩子从睡梦中醒来,过去的阴影不存复在,孩子,做个好梦,迎接你的是重新改写的人生。

  我国唇腭裂畸形的发病率大约是千分之1.8,其中大多数为贫困儿童。同时每年还有相当数量的患儿出生,提高出生人口素质,关乎民族的未来。

责编:吴晓洋

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