新闻 | 体育 | 娱乐 | 经济 | 科教 | 少儿 | 法治 | 电视指南 | 社区 论坛 博客 播客 | 网络电视直播 点播 | 手机MP4
打印本页 转发 收藏 关闭
定义你的浏览字号:
小婉君的诉说

央视国际 www.cctv.com  2006年01月16日 15:35 来源:CCTV.com
进入[人口]>>

  婉君:“我叫婉君,是一个活泼开朗的女孩;有时候也会很调皮;瞧,我也是很爱美,本来我和像其他女孩子一样,有很美好的未来,然而,三年前的那场疾病彻底改变了我的命运。”

  婉君自述:那是2003年的秋天,当时我只有8岁,突然有一天,我的耳朵什么都听不见了。在医院里,医生阿姨没有发现我有什么不正常的,但我听不见她的声音,只能傻傻地看着她和爸爸在说些什么。

  母亲:“医生说可能是感冒上火了,吃药有两个多月,,感觉孩子耳朵没多大的变化,孩子晚上回来就吐,吐得特别厉害 ,是那种喷射性地吐。”

  两个月后,婉君又被爸爸带去医院做检查,医生反复用仪器刺激婉君的耳朵,没有丝毫的反应,医生证实她的耳朵本身的功能没有问题,但却是重度耳聋。

  父亲:“医生说你做一下CT看一看,我们就在外边瞅着,就看那个照CT的人,眉头一会一皱 一会一皱,当时我们就感觉不对劲,还照的时间特别长。”

  婉君自述:爸爸是最疼我的,不知道为什么,那天,无论我怎么对着爸爸笑,爸爸都没有反应,他的脸色变得好难看呵,这是很少见的,但我不知道为什么。

  父亲:“医生说的挺吓人,没多大希望了,我当时就哭了。”

  母亲:“我当时没在意,觉得不会有什么毛病了,我还问他,照CT查出什么了,不是脑袋有毛病,不是脑瘤吧,我当时还笑着跟他说,他没有言语。我感到当时脑子轰的一下,心揪一下,我随口说的话就应验了。”

  婉君自述:我得的病不幸被妈妈言中了,在我的脑子里长了一个巨大的肿瘤。从此以后,我经常发现爸爸妈妈相对流泪,我知道这一定和我的病有关系。爸爸妈妈是陕西人,我也是在陕西出生的,在我一岁的时候跟着爸爸妈妈来到北京,爸爸妈妈开了一家小理发店,维持着一家四口人的生活。然而,从这一天起,我们家里的气氛变得和以前不一样了。

  很快我住进了北京的天坛医院,妈妈希望在这里能把我的病治好。这时,我的头疼得更厉害了,耳朵完全听不见任何声音,我已经不是正常的人了。

  母亲:“医生说恶性的良性的不知道,需要做活检才能知道是恶性活良性的。”

  接下来的检查中,让婉君父母没有想到的事又发生了,医生发现婉君的视力极差,左眼0?1,右眼只有微弱的光感,近乎失明。

  婉君:“我都不知道我眼睛看不见,一写字头就疼,头就晕晕的。”

  根据医生的诊断,所有这些都是由于肿瘤压迫脑神经而引起的,只是肿瘤的的性质还无法确定,但它所处的位置非常危险,在神经、血管密部的脑干上。

  母亲:“活检结果出来了,医生说是良性的,手术还要做。瘤子特别大,巨大形的,没法预计的,如果不尽快开颅做手术,医生说不是几个月的事,而是几天的事,发展地越来越快。”

  婉君自述:就在住院的第三天,隔壁病房的患者,与我得同样病的另一个小病友,入院后不久突然两只眼失明了。

  这使我的父母此时不仅担心我的耳朵,更担心我仅存的一点视力。然而就在这时,医生告诉他们一个更坏消息,由于肿瘤过大,无法做开颅手术。

  母亲:“我想,天坛医院是全国都有权威性的,怎么会连开颅都做不了,是不是这孩子可能就不行了。”

  在天坛医院医生的帮助下,婉君被转到海军总医院进行治疗,此时,婉君的父母已经非常绝望,就是海军总医院的医生对婉君的病情也感到非常的吃惊。

  海军总医院神经外科副主任 于新教授:“这种病从医学上来讲叫颅咽管瘤,是一种先天性的脑子里的肿瘤,我们治疗这样的病人已经很多了,大概有一千多例,她这么大的肿瘤是我们所见过的最大的肿瘤。”

  颅咽管瘤是脑瘤的一种,可发生在任何年龄,一般的发病高峰是在5到8岁,虽然是良性肿瘤,但危害极大,轻者影响其正常发育,致病致残,重则危及生命。在天坛地院的医生无法为婉君做开颅手术正是因为肿瘤过大,无法切除干净,另外,这种病及容易复发。

  海军总医院神经外科副主任 于新教授:“如果说孩子出现一些症状,比如说视力下降,看东西看不清楚,走路不稳,容易摔交喝水的时候,经常多饮多尿喝得多,尿得多,再一个,在发育上迟缓 ,不长个小孩这种情况下该引起孩子家长的注意,应该及时去医院找医生做相关的检查。”

  婉君自述:我并不知道我自己的状况,以前我一直以为我和别的孩子没什么两样,也没有认为自己的眼睛是有问题的,只是,我总是爱摔跟头,经常被爸爸妈妈责怪,他们说我调皮,故意不好好走路。其实,我不是有意的。我曾经也是一个很健康的孩子,我的眼睛原来也不是对眼,得病后,经常的抽搐,一点一点,我就成了这个样子。每次头痛时,非常难受,我甚至想到了死。

  第一次手术2003年11月25日

  婉君自述:2003年的秋天,我第一次被推进手术室,从此,可怕的一切就开始了。

  母亲:“我就怕出来了真的,躺到那,瘫到那,再不就明天见不着她了。”

  婉君自述:为我做手术的是于新伯伯,他很温和、也很细心。然而,手术的过程都是非常难捱,我不知道在什么时间手术结束的,我也不知道自己当时是什么样子。

  手术结束了,婉君的父母在焦急的期盼等待中迎来了女儿,当看到女儿的那一瞬,揪着的心稍稍得以舒展。

  母亲:“她一出来,我赶快她,婉君,婉君,叫她,她哼了一下,我当时的心舒服一点。”

  婉君自述:手术的疼痛成了我永远的噩梦,几天后,我的状况有很多改变,不再呕吐也没有头疼。我可以在床上和我心爱的小猴子了一起顽了,只是看小猴子时间稍微一长,眼睛就会很酸,很不舒服。

  母亲:“到第三天她说,感觉到耳朵有呼隆,呼隆的响,到中午,她说声音大了,感觉我们说话的声音,她都能听见了,我赶快把于主任找过来,我说她感觉耳朵里面有小虫爬爬的,能听见说话的声音了。”

  婉君自述:我的耳朵真的能听到声音了,从耳机里传出了声音,开始很模糊,后来渐渐地清晰了,而且越来越响,那是一种非常刺耳的声音,让我感到非常难受。不过,我可以按照医生的指令做出反应了。

  母亲:“我当时特别激动,眼泪都出来了,真是谢天谢地,第三天就有效果,真是奇迹。”

  婉君自述:虽然听力的恢复很快,让爸爸妈妈感到宽慰,然而视力的下降却没有改善,相反越来越重了,在家里看电视时我常常不自觉地往前凑,而且不能看太长时间,那样还会头痛。我不知道我为什么会得这样的病,我问过妈妈,但是妈妈没有回答我。

  母亲:“我说我们家也没有遗传,像他们田家也没有遗传,我们胡家也没有遗传,怀孕的时候也不吃药,就是感冒了也尽量控制,不吃感冒药,怎么还会有脑瘤呢?”

  海军总医院神经外科副主任 于新教授:“脑子里的肿瘤而言,可能与孕妇在怀孕期间,接触一些化学物质有关系,比如说药物 化学制剂化工一类的产品 ,还有些放射线和这些有关系。所以说妇女在怀孕期间,应该尽量避免接触这些的物质。”

  婉君自述:本来我是一个非常快乐的女孩子,在学校里也有很多的好朋友,然而,现在我非常不喜欢去学校,因为我会心理很难受,我很想去盲人学校。

  婉君:“他们眼睛都能看得见,就我眼睛看不见,写字他们也能看得见,我也看不见。玩,他们都不跟我玩。”

  婉君自述:由于得病耽误了学业,我的同学已经上五年级了,然而我还坐在二年级的教室里,我在班上是年龄最大的孩子,即使坐在最前排,看黑板仍很困难,我无法正常学习。我和同学之间的距离也渐渐疏远了。

  婉君:“有人说,你这么大啦,还坐在第一个位置上,还有人的说骂我瞎子。”

  婉君自述:现在,我没有同龄的朋友,唯一的朋友是我5岁的弟弟,只有他经常和我一起玩,只有这个时候,我才感到有些快乐。

  在两年内,我已经作了四次手术了,每半年一次,父母每年都要拿出一大笔钱为我治病,他们每天都这样辛苦工作,同时还要为我担心,一直到第四次手术非常成功后,他们的心才落下,脸上的笑容也逐渐多了起来。

  正当家人还沉浸在为为婉君恢复感到高兴的时候,2005年的11月,婉君身体又被查出了问题。

  母亲:“问过医生,这个病容易复发,去不到根,治了这一次肯定还有下一次,不可能一下治好。”

  婉君自述:听医生说,我的脑子里又长了一个小肿瘤,这时我的眼睛斜视也越来越重了,看东西更模糊了,我还需要再次做手术

  婉君:“想我活在世上有用吗,我这病也治不好了,那天我妈告诉我 ,每年都要做,我一做手术,头就疼。我又不想做手术,我就想跳楼多好啊。”

  婉君自述:一直到做第四次手术后,爸爸妈妈才就跟我讲真话,我也才知道为什么爸爸妈妈总是那么伤心,他们一直用谎言来欺骗我,不让我知道。这三年,我一直被病魔追逐着,以为她已经远离我了,可现在,这个魔鬼又来了,我还要做手术了,我害怕极了。我不想在受那样的痛苦了,我故意地和妈妈作对。

  婉君:“我也知道这件实是错的,我也不想,可有时就是控制不了自己,做错后自己心里也不舒服,然后就后悔,自己带在屋子里反省。”

  母亲:“有时和我闹别扭,她爱写日记,写的话,心思很重,爸爸妈妈,我知道,我得这样的并把家里钱都花光了、花空了,可是这病也不是我愿意得的,只有我把病治好了长大了好好挣钱。这么点的孩子,说这样的话,都是病把孩子磨这样的。”

  原有的方法已经不能遏制住婉君的病情,为了彻底根除肿瘤,避免今后再次复发,必须结合其他的方法进行治疗,最后医生决定采用立体定向放射方法配合穿刺内放疗。

  第五次手术2005年11月24日

  婉君第五次被推进了手术室,这里的一切对她来说即熟悉,又恐惧。然而她并不知道,这是一次风险极大的手术,一旦手术失败,可能她将再也醒不过来。

  海军总医院神经外科副主任 于新教授:“这个手术最大的风险就是手术穿刺的出血,因为穿刺的时候,我们是看不到针在脑子中行走的路径的,也不知道它会碰到什么东西,因为脑子里的血管是很丰富的,,如果针碰到血管,而且把血管碰破了,那么就会出现颅内出血,这是最怕的。”

  然而,在手术中,医生担心的这种可怕的危险竟然发生了,手术在进行一半时,于新突然停了下来,原来,他手中的探针正好触及到血管密布的地方,情况非常危险,如果手术继续进行,必将会导致婉君颅内血管破裂,造成颅内大出血,危机其生命。

  此时,手术室外,婉君的父母焦急不安地等待着,他们似乎也感到了一种不祥的气氛。

  医生必须重新制定出新的治疗计划。医生准备为婉君进行第二次穿刺,由于第一次穿刺的失败,医生们心理的压力更大了,同时婉君的生命也面临着考验。

  海军总医院神经外科副主任 于新教授:“这种药如果漏到脑子里的话,从瘤子里面漏出来,可能对其他(脑)组织,也会起到杀伤作用。”

  在重新制定出治疗计划后,暂停的手术又继续进行了,第二次穿刺在紧张中又开始了。很快,肿瘤内的积液被全部抽出来了,手术获得了成功。

  母亲:“这次过后,还会出现这样的情况吗?,一年半载又长出来了。”

  婉君自述:我一直在迷迷糊糊的状态下,感到头非常的疼,在监护室里,护士给我打了一针,很快,我就坠入了梦中。

  一周后

  婉君自述:现在,我出院已经一个星期了,已经没有什么不好的感觉了,可以自由的活动,我最大的愿望就是期待眼睛一天天地好起来,以后再也不要做那么可怕的手术了。

  先天性脑瘤与遗传和环境有关。

  建议孕妇在怀孕期间远离放射线,远离有害物质,注重母婴健康,提高出生人口素质。

责编:吴晓洋

1/1页
BlobNotFoundThe specified blob does not exist. RequestId:8a113666-d01e-00c8-4279-71a95e000000 Time:2019-09-22T19:11:37.5572356Z
相关视频
CCTV-1  CCTV-2    CCTV-3    CCTV-4    CCTV-5        CCTV-6       CCTV-7        CCTV-8  
CCTV-9  CCTV-10  CCTV-11  CCTV-12 CCTV-新闻  CCTV-少儿  CCTV-音乐  CCTV-E&F