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重释生命

央视国际 www.cctv.com  2005年12月03日 09:22 来源:CCTV.com
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  我们每个人都有自己的生活,

  在相同的时间 上学、工作、恋爱、结婚

  甚至在相同的时间,开始思考人生

  一旦生活发生变动

  你会如何面对?

  2005年9月2日,李想在工作中突然出现腿部血肿,不能行走,经过检查,发现李想血液中血小板的数量降到一万多,还不到正常人血小板数量最低值的十分之一,病情严重。

  北京佑安医院感染科主治医师 郭彩萍:“这回出现血肿更集中地表现在不仅不能这样地行走,他可能躺在床上卧床休息,例如翻身或者正常的情况下,他都会感觉到疼痛甚至翻身的时候自己的疼痛自己都不能耐受。”

  北京佑安医院副院长 黄春:“因为他血小板低,凝血因子比较低的话,他很容易就出血,出血他可能表现在皮肤上表现有斑。但是同时也可能。包括我们医学上讲的是腔内的出血,脑子的出血,消化道的出血,肺的出血等等这些出血可能都是要命的。”

  李想,不仅是血友病患者,同时也是HIV病毒感染者,这次腿部血肿一旦得不到控制,李想首先面临的就是截肢。而要把血友病和艾滋病同时控制住,难度相当大。

  郭彩萍:“任何一方面的治疗又要顾及他抗病毒治疗的有效性, 同时还要想到他有一个血友病这样的情况,随时有出血,随时有其他的问题发生,再者再加上他前期由于种种原因他的治疗的过程,现在确实已经出现耐药。”

  黄春:“耐药实际上也是对艾滋病人是一个很可怕的事一个就是加速病情的一个进展同时很容易出现一些全身抵抗力的低下导致机会性的感染。”

  对于29岁的李想来说,和艾滋病的斗争已经进行了八年,艾滋病病毒怎样进入他的身体是他不愿回忆的过去。

  艾滋病患者 李想:“因为我从小就和周围的伙伴不一样,我有血友病,这是一种先天的一个遗传病,很容易出血,但是出血又不容易止。”

  感染HIV病毒之前,李想也曾经精心规划着自己的人生。考大学,去经商是他19岁那年的人生设计

  李想:“大概所有的人年轻的时候都认为自己是独一无二的,并且很相信自己会成为一个精英,我也是这样。中考的时候我是以全校第一的成绩进入了省重点,94年的时候我上高三那个时候是比较接近我的梦想的一个阶段吧。”

  然而,就在人生最美丽的年纪,意外却发生了

  李想:“大概是那年冬天的时候,有一次胃出血我住了医院。”

  胃出血后, 李想输了3000毫升的血,然而,就是这些救命的血液改变了一个年轻人的人生道路

  李想:“到大二的时候 寒假回家我家里人告诉我说地区的防疫站的人来过他们说夏天的时候,我们大学组织义务献血在检查的时候发现我身体里还有丙肝的病毒还有HIV的病毒。”

  根据医生的判断,李想身上的HIV病毒是在医院输血不洁导致的。

  李想:“突然一下子就好像掉进冰窟一样,身上非常非常地冷,就全身控制不住的哆嗦,眼前非常地模糊,就觉得眼前的人影也非常模糊,他们说什么好像是在自己的耳边,但是说什么根本听不清楚。”

  突然间失去坚强,突然间发现自己被身边的世界拒绝。恐惧包裹着李想,明天还会不会有?生命会不会嘎然而止?绝望让少年的心中不再有阳光

  李想:“我觉得人最可怕的事情,,可能就是说你没有未来并不是说你没有什么东西,没有未来之后你就觉得你什么都没有了,你所做的一切一点意义都没有,当时过了一阵子我就退学了,我能留在北京的想法也是非常简单,就是觉得北京有个佑安医院,觉得心里边特别有个依靠,感觉特别踏实,有什么事情可以找医生找护士的话可以帮你解决。”

  来到北京,来到佑安医院,虽然心理踏实了许多,但内心依然不能接受得艾滋病的事实。

  李想:“心理上那个时候还很排斥,甚至我住院的时候还要求做抗体检查。因为我不相信,那是我第三次做抗体检测,我不相信自己能感染。所以那段时间是比较消沉的,也比较自闭的,很难重新接受这个现实。”

  那一年是1997年,对于刚刚接触艾滋病的中国人来说,因为恐惧,因为不了解,许多人选择了对艾滋病人的排斥,除了面对和接受感染病毒的现实,对于李想,最大的困难是面对歧视的存在。

  李想:“刚开始的时候,歧视发生到我身上,我也很愤怒,甚至气得呜呜哭,那有什么办法。清洁工在这个院子里下棋,夏天的时候,我就凑过去看,我这人喜欢下象棋,离他们还八丈远他们就赶我走,非常不礼貌地赶我走,那些人我现在都认识,他们现在我见着他们也打招呼。我依然不记恨他们,但是过去的事情我是不会忘的,如果是我当初坐在里面的是我,穿着病号服的是他们,也许我也会害怕,也会赶他们走。”

  就在这时,一个重要的人点亮了李想的生活。

  李想:“忘了第一次见到福燕是什么情况了,反正她就像顺理成章出现在我面前的一个人一样,都很自然。”

  北京佑安医院感染科病房护士长 福燕:“那时候他穿运动服,他喜欢打乒乓球,其实平常的时候你是看不出他的痛苦,你是看不到的。只有在很安静的时候,只有我们两个人的时候,他才会把他的内心比较担心、比较痛苦的一面才能够讲。”

  护士长福燕1996年来到佑安医院艾滋病病房,到今天已经快十年了,十年间她共照顾艾滋病500多人.然而,对于福燕来说和艾滋病人的第一次接触,也同样经历了心理恐惧的关口.

  福燕:“有一天就是我们医务科给我们打电话,说要给我们转过来一个艾滋病的病人,我现在回忆起来我们两个人接到那个电话之后跟平常不一样,我们俩好像就不怎么说话,其实我个人当时我是有一点不安的,可这种不安是什么我也不知道。可能就是那一种莫名的那一种担心吧。急救车上就抬下来一位年轻的男病人,我当时就看到了他那张脸就是比较消瘦的、可是很英俊的一张脸,长长的睫毛、大眼睛,我当时看见他我就感觉这么年轻,真可惜。我们就很正常地就把病人抬进去开始抢救,开始做这样的工作了,这种担心我觉得瞬间就消失了。”

  在最初的日子里,护士长福燕同样期待过别人的理解

  福燕:“最初的时候我们只有很少的人在做,非常有意义、非常有价值。可是也很孤独,也很不被人理解。比如说我跟我们很多其他的一些辅助科室的老师打交道,其实以前都是很正常的,没有问题。那么96年以后我到了艾滋病的这个病房,他们就都感觉你去那儿了,那儿怎么样?那儿病人是不是特可怕?就很好奇这样问我,我跟他们讲过之后,我说我要领一个什么什么东西,他们会说我知道了,你在门外边等着,我给你拿过来,就是非常害怕,我到他那个房间里边去。”

  在福燕的心理,也期盼着歧视的消失,她经常帮助病人洗饭盆和他们聊天,也是在这样的日常劳动中,李想的心慢慢向

  福燕敞开。

  李想:“我刚住院的时候,她也经常跟我聊天,很亲切,她丈夫还有她小孩,全家找我一起出去跟他们一起吃饭,去他们家玩儿,找我帮她去收拾电脑,虽然都是一些小事,但是她找我去帮忙的过程,会让我觉得我受到重视。”

  福燕:“不管他是健康的,还是有残疾的,他得的是一个什么样的病,我认为每个人的人格都是一样的,都是平等的,他只是我的患者,他可能有的时候他就更敏感一些、更脆弱一些。那么多给他一点体谅、多给他一点帮忙,可能对于我们每一个健康人来说都是举手之劳,可是对他来说,对于他们这些患者来说就非常非常重要。”

  李想:“那段日子确实是我生病之后非常快乐的一段日子,因为在那段时候我找到了自己的一个尊严,开始重新肯定自己,并且有勇气去生活。”

  艾滋病房实行半年一轮换.但这么多年过去了,福燕依旧没有被轮换出去,她用自己的心灵爱护着她的病人,同时病人的行动也影响着她对生命的认识。

  福燕:“我们曾经有一位女患者,她很少说话,她很漠然。所以我就让我们另外一位患者去给她做她的工作,后来我就听到我们做工作的这位患者,坐在她床边说你别想那么多了,咱们和健康人是不同的,你看健康人他们有太多的时间,他们有大把的时间可以挥霍,可是咱们不行,咱们没有那么多时间,咱们要好好地去过每一天。我现在就是,我每天早晨我醒来了,我看到太阳了,我知道这一天是属于我的,我要好好过这一天。”

  福燕很希望李想能够重新找回人生的坐标,一次偶然的机会出现了.

  福燕:“我记得那应该是2001年,小李、我们一共五位去泰国参加世界艾滋病大会,那时候我们就感觉到以感染者的身份去做艾滋病的防治的这些工作非常重要,看了之后我们真的也是感觉特别兴奋,特别是李想。”

  李想:“当时第一个感觉就是这种兴奋,那次参加这个会议见到很多感染者,他们做的事情,受他们的启发,我觉得国内也可以做一点。”

  福燕:“回来之后,小李就申请了项目,由我们佑安医院提供了他的办公室,那么“红树林”的工作就开始的。”

  红树村,作为国内第一个给艾滋病感染者和病人关爱支持的全国性项目,于2002年4月在佑安医院这机间小小的病房成立.它配合政府部门为尽可能多的艾滋病感染者和病人提供关怀和支持,消除歧视,而作为红树村的组织者,本想最想做的事是拍一部记录感染者生活的记录片,<我们的生活>就这样开拍了,在<我们的生活>中,新疆牧民王洪立外出打工过程中感染了艾滋病毒。

  艾滋病病毒感染者:“当时我听了一楞,怎么可能呢?艾滋病都是外国人得的病嘛。”

  感染之后,王洪立作出的第一决定就是离开爱人小红。

  艾滋病病毒感染者:“我说你回家吧,从今以后我们就断绝来往,我不想还你一辈子。”

  在人们排斥的眼光中,小红还是坚持和爱人在一起远走他乡。

  而河南的潘分玲感染上艾滋病后,丈夫提出离婚,同是艾滋病人的任春立和她相扶相携,开始了平淡而幸福的生活。

  李想:“其实大多数感染者他们还都是和我们平常人一样,他们生活并不边缘、也不另类,他们结婚、生子、生活、工作、 学习,很多事情都和大家都是一样的,只是在知道感染之后,生活会有些变化。所以我想给大家看的是这些变化之后,这些感染者、这些病人是怎么样来看待或对待这些变化的,又怎么样重新给自己定位,怎么样重新给自己找一个新的坐标和目标。”

  现在,红树村办公室里摆放着一幅画,这个生动的画面已经深深藏刻在许多感染者的心中.这是中国总理温家宝和艾滋病人的第一握手,没有犹豫,也没有顾虑,总理的握着艾滋病人的手,这个小小的举动给所有艾滋病人,作出了无言的回答,可以说政府的关爱会陪伴所有艾滋病人走出漫长的黑夜,开始新的生活。

  现在经过治疗,李想的血小板已经从一万多上升到三万多,病情稳定。

  李想:“我们每天都要面对各种各样的不幸或者是不幸的可能,我们必须要在这里去生活,艾滋病可能是让人难以接受的一种,但是如果事情发生了的话,我们必须得找到面对它的最好的那个姿势和表情去生活下去。”

  福燕:“我是真的感觉到我们每个健康的人要珍惜自己身边所拥有的一切。”

  2005年世界艾滋病日的主题是"遏制艾滋,履行承诺"。

责编:吴晓洋

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