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直面儿童白血病

央视国际 www.cctv.com  2005年11月09日 16:10 来源:CCTV.com
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  2005年的夏末,湖南中南大学湘雅附三医院的血液科病房收下了一个身患重症的少年.据他的父母述说,这个孩子表现出来的主要症状是剧烈的头痛,甚至恶心呕吐.医生们立刻为少年做了全面的检查,然而检查结果出来了:初步推断是一次病毒感染.那么为什么这个少年的病情会另他的父母如此担忧甚至伤心不已呢?这个今年刚刚16岁的少年名字叫何迁,他已经已经不是第一次被列为危重病人了.说起何迁最初的发病似乎很突然,那是今年春天的事

  湖南省湘雅附二医院血液科副教授 唐雪元:“当时他皮肤上就是很多青一块紫一块的,然后再加上反复的感冒、发热,几个检查了,当时发现淋巴结大、肝脾大、胸骨压痛,所以我就当时跟他家属讲这个小孩要马上做什么检查。”

  医生让何迁做的是血常规检查,一般十多分钟出结果,母子俩却整整等了半个多小时。

  母亲 林晓群:“等了一会儿医生出来跟我讲,你是他妈妈吗?我说是的,你的小孩子可能血里有问题。”

  听到这样的结果,母亲立刻去找大夫确认,然而紧接着给孩子做的骨髓穿刺结果出来了,医生明确地告诉他们,何迁得的是急性淋巴细胞性白血病,并被列为危重病人.

  因为听说骨髓移植能够治白血病,父亲何斌首先想到用自己的骨髓来救孩子

  父亲 何斌:“当时我问医生这个骨髓移植的话我的行不行?医生他说你作为父亲的话,只有50%的基因传给小孩,他妈也只有50%(的基因给小孩)。”

  当听说新生儿脐带血能治疗白血病,离婚多年的父母在不得已的情况下,甚至想到了复婚再生一个孩子,用同胞弟弟或妹妹的脐血来救何迁,但是这时的父亲已经成立了另外一个家庭,和前妻复婚则意味着拆散另一个家庭。可是,为了孩子的生命,父母们宁愿牺牲自己的一切。何迁的得病让离婚多年的父母同事来到了他的床前,更让两个母亲彼此不再抱怨。

  然而,就在这时何迁的病情突然恶化了.

  母亲 林晓群:“我反正是天天跟他讲,我说你一定要坚强,你应该能挺过来,因为我讲我说我的命就在你手里,他好,我就好,他不好,我就不好。”

  母亲的信念似乎感动了上苍,一个奇迹出现了,中华骨髓库湖南分库仅三万人,竟然有三个捐献着的骨髓配形和何迁相匹配.何迁有救了,只要病情稳定,医院就准备给他做骨髓移植

  父母们开始给他筹钱.所作的一切只为了巨额的移植费用,就在他们再次陷入绝境时,一个好心的大姐愿意承担何迁医疗的全部费用何迁的同学们为他折了一只又一只的纸鹤为他祈祷,盼望他能够早日恢复,亲人们等待着奇迹的再次出现

  然而,五个月的化疗,五个月和病魔的抗争,何迁再也没有了力气,他的身体被病魔完全占据了.在初秋的一个早晨,带着所有亲人的爱,带着所有关心他的人的祝福、祈祷,这个十六岁的少年离开了我们这个世界.

  这是一对可爱的双胞胎,穿着黄背心的是哥哥小昊,高个子的则是弟弟小昱.今年五月长假的一天,好不容易在家休息几天的母亲 趁着午后暖暖的太阳,给哥哥小昊洗了个澡

  母亲 赵建文:“洗完澡可能身上给他搓,手印跟磕不像磕的那样,就跟手指头摁的一模一样的,那样青块块,脸色又发黄,说要不到医院看看吧。

  父亲 高春阳:“4号早上孩子也小,我们从村里边找了一个车给他们俩到儿童医院,给化验一个血常规,完了以后老大子昊他当时的血常规护士说你再等一会儿,我们再给你化验一遍,后来等了有将近半个小时,完了她就让我们回去找大夫,大夫到那一看就是确诊为白血病。”

  母亲 赵健问:“听说这个病得时候就觉得这个病像不治之症一样,得了这个病的孩子就会突然间失去他,一想到会失去他,当时就哭着坐在医院的门口不起来了,然后也想就这样带着孩子回家,让他能快乐就让他快乐,可是又一想你做父母的你真是一点都没给他治,就把他给否了,生命就这样让它消失了,又不行了,又难受了就坐在那里哭,就不行了,他本身胃口不好,他就挺。”

  沉重的打击让夫妇两人感到了巨大的悲伤,他们还要担惊受怕着老二小昱,再也不要有什么不测了。

  父亲 高春阳:“他哥哥吧得了这种毛病,家里面真是心惊胆战的,让他们别的大夫说,说这孩子单卵双胎的发病率要比平常人要高,我们自己心里边肯定是担惊受怕的,他奶奶就整天的看着他身上,看看天天的洗脚啊,看看身上有没有出血点。”

  因为小孙子得病,奶奶曾经一个多星期没有吃下任何东西,可是双胞胎中的老二还小,还需要人照顾,体弱的奶奶在家担起了照顾小昱的重任.老大小昊经过四个月的化疗,病情终于稳定下来,一家人似乎感到了希望.然而九月底的一天,打击再一次沉重地降临到这个倍受痛苦折磨的家庭

  母亲 赵建文:“9月25号正好是老大那个疗程结束回家,正好想回家赶上阴历生日没过上,因为那次他在医院里,9月26号是他生日,回到家提前都说好了,中午回去奶奶什么都做好饭了,老大好长时间没看见奶奶了,就跟奶奶在桌子上坐着,然后老二在沙发上,他自己就把袜子脱了,我说那你就坐在沙发上吧,让我在沙发上喂,等我返过来要喂没喂呢,看到脚上也是一样有出血点,就是他的密密麻麻的就像疹子一样的血点,我急了我说怎么会这样,老二也是这样。”

  父亲 高春阳:“那会儿已经是经不起打击了,你说那会儿咱们的心情,反正是作为家长的心情肯定是你说让表达吧,真是……身上已经就软了,作为我一个男的来说身上真是就起鸡皮疙瘩,你想都软了,脑袋里就跟炸了似的,挺好的两个孩子都得上这种毛病。”

  母亲 赵建文:“一想起自己的孩子是生病的孩子,是不健康的孩子可难受,我说真是这种病让我摊上就好了,别让孩子得了,你们没看见过孩子做腰穿,从后面给扎进去,一般他做腰穿的时候,我就在边上哭,那么小。”

  都说孩子是妈妈身上掉下来的肉,孩子每一次治疗都会有各种各样不同的痛苦,作父母的真是看在眼里疼在心里.现在,还不懂事的孩子把医院当成了另一个家,夫妻俩不知道这样的治疗还要撑多久。

  母亲 赵建文:“(姚市)让两个孩子没了的话,我说整个家里包括他爷爷奶奶、还有我们,我觉得我们生活就没有意义了,简直是真的没有意义。上次我同学问我说,他说看到你这两天挺不高兴的,我说人要是没有希望还有什么快乐可言啊。我说我到现在了,孩子就是我的希望,如果孩子突然间年从我身边没有了,我就再也快乐不起来了。”

  严格的说起来白血病的原因是不明确的,到现在为止没有一个特别明确的病因,其实双胞胎的父母也始终有着这样的疑问。

  北大人民医院儿科主任 刘桂兰:“病因方面呢最主要的病因就是咱们叫物理因素,也叫电离辐射,物理因素就是和射线有关的,包括X型射线、核污染啊。”

  中日友好医院儿科副主任医师 夏光明:“可能大剂量的这种放射线导致了孩子的白血病发生率增高。”

  父亲 高春阳:“我们没有,我就是一个机械厂,生产那种就是水泵的机械厂,她在那个XX眼镜厂上班,接受不了太多放射性的物质。”

  对于双胞胎的父母来说,不论生活还是工作,都不会接触到放射线,所以整个怀孕过程是不会有问题的.那么放射线会不会伤害过孩子呢?小昊和小昱从小到大在农村,一不可能接触到放射物,二连生病都很少,更不可能过量照射放射线,那么对于他们来说,还会有什么别的原因呢?

  中日友好医院儿科副主任医师 夏光明:“有一些特殊的病毒感染以后,可能会使人体得白血病,在有些地方、在国外发现有这种病毒感染高发区的地方,他们的白血病的发生率是高的,并且在白血病( 人)的体内找到了病毒。”

  那么这对双胞胎会不会因为感冒,再不经意间感染了这样的病毒呢

  母亲 赵建文:“身体也挺好的,就很少感冒啊,就比其他的小孩子身体感觉都是要好。”

  北大人民医院儿科主任 刘桂兰:“除了成人的T淋巴细胞白血病,它分离出病毒来,剩下的儿童白血病没分离出来直接的这种因素。”

  尽管辐射 病毒都可能导致儿童白血病的发生,但以上两种致病因素都不是导致双胞胎兄弟两的最终病因,那么,儿童白血病是不是还有其他我们还不清楚的原因呢

  这是北京建筑装饰协会室内环境保护委员会在一户刚装修的房屋内进行的室内空气调查,前一段时间这个协会曾经做过儿童房和孕妇房的空气调查,当时的调查结果令很多人感到不安。

  北京市建筑装修协会副秘书长 王璐:“一般来说,家装以后,我们对室内空气(检测),一个是甲醛、一个是苯、一个是TOC(总的有机挥发物),我们在儿童房调查的时候,符合条件的一共600多户,超标了85%,室内空气超标了85%。在孕(房)调查当中前100户的时候,超标是99%。所以这个比例是很大的。”

  北大人民医院儿科主任 刘桂兰:“最主要是苯环一类的化学物品,就是涂料、粘鞋的粘合胶、一些油漆还有涂料,所以咱们现在装修房子经常有这样的,有时孩子住进三个月就发病了,有的花了十几万多少万,住进去半年(就发病了),这个每一个季度都要有。”

  可是双胞胎兄弟两住在远郊,几间平房是早就盖好的,兄弟两出生前后,家里都没有进行装修,所以装修污染的原因对他们兄弟两来说是不存在的.难道,这兄弟两的发病真是没有答案吗

  北大人民医院儿科主任 刘桂兰:“遗传因素就是说,比如说这次(这个双胞胎),一卵双胎的孩子,这个得了这个发病的机率就要高,同胞(兄弟)也是(这样),总体来说有这类基因的家族要比没有这类基因的家族要高一些。”

  在医学上认为,正常情况下,双胞胎中的一方如果得了某种疾病,而另一方也先后得病,这就说明他们身上存在着此类疾病的致病基因.尽管小昊和小昱得病时间不同,但他们所得的白血病种类完全一样,因此,他们的发病原因应该是遗传.那么,我们现在要问难道白血病真的不可一预防吗?

  北大人民医院儿科主任 刘桂兰:“在准确怀孕要孩子的时候,这一阶段你是从事这些工作的人,比如说你是从事化工职业的涂料啊、刷墙的啊,你在前几个月还是应该注意一些,还有怀孕以后轻易不要老去照放射科,接触放射线。”

  因为装修可能造成污染,所以新装修的房子一定要通风,不要急于入住.而对于没有装修的家庭,最好采用环保设计,环保装修,购买环保的家具,如果可能的话,装修以后再请专业的检测公司进行检测,应该是我们目前可以作到最好的预防措施了。

  目前小昊和小昱仍在治疗当中,对于任何一个家庭来说,当一个孩子患上了白血病,可以说是晴天霹雳,更何况这样一个曾经有着那么可爱的一对双胞胎,那么充满欢乐和希望的家庭,在短短半年的时间里,先后遭遇如此的不幸这简直就是雪上加霜,现在巨额的治疗费用使得这个家庭四面举债,我们只是希望能够有更多的奇迹发生,让这对可爱的双胞胎的命运充满希望。

  目前儿童白血病病因尚不确定,夫妻双方在怀孕过程中要远离含苯、甲醛及放射线等有害物质,让下一代尽可能避免白血病的威胁。

责编:吴晓洋

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