编导:刘延厚 迮方乐
提要
身患艾滋的孩子、失去父母的孤儿
如何面对人生的磨难?
同期:
一个柔弱的女人,一份特殊的母爱
撑起怎样的一片天空?
同期:
艾滋孤儿的妈妈--张颖,乡约拜访。
黑场字幕:艾滋孤儿是指父母的一方或者双方因感染艾滋病而身亡但自身并没有感染艾滋病毒的儿童。本片中提到的艾滋孤儿有些本身也感染了艾滋病。
小片1:2005年6月27日,《乡约》栏目组来到安徽省阜阳市艾滋病防治示范区的王庄村,它原本一个默默无闻的村庄,曾经因为艾滋病一下子就被人们所关注。上世纪八九十年代,河南及安徽等地部分农民,因卖血而感染了艾滋病,因为艾滋病出现了许多艾滋孤儿。
日记:前几天,我老是发烧,咳嗽,奶奶和我说话我也听不清。后来村里来人给我送了药。我吃了。今天不咳嗽了。我听说我的病和爸爸妈妈一样。小朋友不跟我玩了了,学校也不要我了。我是不是和他们一样快要死了,别的小朋友是不是也怕死?
主持人:观众朋友大家好,欢迎收看乡约,我是肖东坡。我现在是在安徽省阜阳市艾滋病防治示范区。今天的节目现场有很多跟楠楠命运相同的艾滋孤儿。如果说一个艾滋孤儿一个故事,今天乡约节目的主人公张颖的世界里,就收藏了262个这样的故事,楠楠,是其中之一。来,咱们大家伙儿认识一下今天《乡约》栏目的主人公张颖。
肖东坡:你好,张颖
张颖:你好。
肖东坡:张颖呀,第一次见到楠楠在什么时候
张颖:我第一次见到楠楠是在2003年11月份,天气很冷,她穿得很薄 也很脏,当时头发很乱,她当时房间里 床上也没有很厚的被子,穿得也很薄
肖东坡:没有衣服吗
张颖:穿着很薄的衣服,没有穿棉衣
肖东坡:没有棉衣
张颖:对,而且她的厨房,现在她的厨房已经倒塌了,当时我看的时候,厨房也是歪着,露着天
肖东坡:没有吃的吗
张颖:她去哪里弄吃的呢,而且当时跟她说话她也听不到,因为她发高烧,听力已经严重的受损,而且她当时已经处于发病期,身上也有疱疹,后来我听说她是一个13岁的女孩,但是当时看上去就像七八岁那样
日记:前几天,我老是发烧,咳嗽,奶奶和我说话我也听不清。后来村里来人给我送了药。我吃了。今天不咳嗽了。我听说我的病和爸爸妈妈一样。小朋友不跟我玩了了,学校也不要我了。我是不是和他们一样快要死了,别的小朋友是不是也怕死?
肖东坡:这么小的孩子就得了艾滋病,见到她你第一感觉是什么呢
张颖:十几岁的孩子他们应该是很天真,很活泼的,而且他们对未来应该是充满了幻想,应该是充满阳光,但是当我第一眼看到楠楠的时候,我觉得她是一种很绝望的眼神,她眼里没有一点光。
小片3:2000年夏天,楠楠的爸爸死于艾滋病。半年过去了,转眼就要过春节了,因为同样的原因,妈妈也离开了她。那时候楠楠只有12岁,可是一过完春节,姐姐也不知道去哪了。只剩下楠楠和65岁的奶奶相依为命。世界仿佛在这个12岁的孩子面前黯淡下来。
肖东坡:以前你接触过艾滋病人吗
张颖:楠楠是我接触的第一个
肖东坡:会担心跟她接触吗
张颖:当然心理还是有一些恐惧的
肖东坡:你跟她的距离有多近
张颖;挺近的,但是当时我不敢像现在这样,有时候我去看她,我可以直接把她抱在身上,抱着她,当时我是站在她旁边
肖东坡:也有一些担心是不是
张颖;没想到当时我看到这种情况之后 我的第一反应没有恐惧,就想到这样一个孩子,没有了父母,而且自己又染上这种病,
画面字幕:12岁的楠楠失去了父母 感染了艾滋病 只能和83岁的奶奶相依为命
就是说这么小的年龄,当她突然失去母,失去那种正常的家庭,她唯一的快乐我觉得应该是在学校跟小伙伴们在一起读书,但是当时,她也失学在家了,可能对她来说就是想着能活多久,所以我当时就想,尽我的力量来帮助她,能给她一些快乐,所以在我回去之后的一个星期,我就又过来来看看她。
肖东坡:什么原因让你作出要资助她的决定
对白1:
面对生命垂危的艾滋孤儿,一个非亲非故的母亲将做出怎样的选择?
262个艾滋孤儿的妈妈--张颖 乡约拜访
肖东坡:什么原因让你作出要资助她的决定
张颖:因为我当时也是一个母亲,我自己的儿子刚一周岁多,哪个孩子不是父母的宝贝呢,所以她的父母去世,那么冷的天也没有吃的,没有穿的, 周围的人也不敢跟她接触,那她靠什么吃呢,所以这也是我特别想去帮她的原因
肖东坡:要长期帮助她吗
张颖:当时没有想那么多,当时就是说,看了她这样我觉得我应该过来帮她一下,好多事情都是后来慢慢转变的。
小片4:2003年的除夕夜,北京开往阜阳的K105列车上空荡荡的。一个小女孩正在津津有味的吃着零食。旁边坐着一位神情焦虑的妇女。这是张颖刚刚带着楠楠从北京看病回来。楠楠很开心,然而她的病却并不乐观。
字幕:
是母爱
让张颖做出了帮助楠楠的决定
除了每月给楠楠400元生活费
还决定帮楠楠治疗
从此张颖走上了一条
和以前不一样的道路
肖东坡:为什么会选择在春节期间到北京去呢
张颖;后来再去看看楠楠的时候就发现她的病情很严重了
肖东坡:严重到什么程度
张颖:如果她这种病不赶快给她进行抗病毒治疗,恐怕她的生命只有几个月的时间了,必须带她去北京
肖东坡:拖不了了
张颖:对,不能拖,如果说等过完春节两个月,可能这个孩子就没救了。我们就赶快联系能有抗病毒的药,但是可能到目前国内还没有儿童可以服用的抗病毒药,在当时那种情况下,我们就通过各种渠道,因为第一次我见楠楠的时候是跟着美国汉普郡大学的一个教授凯.她回到美国之后也是一直忘不了楠楠的病情,她回去之后,其实当时她的身体也是有病的,但是她就是跑了好多的地方,也是在申请,后来在美国有一个帮助艾滋病这样一个组织,她申请到了一份可以给儿童服用的药,
肖东坡:到目前为止也是国内第一个吃到儿童抗艾滋病药的孩子是吗
张颖:对对对
肖东坡:天天吃药,她的病就会好起来了吗
张颖:她还携带这种病毒,但是她不像过去经常发病,今后是一个什么样的结果,我想可能还要过几年再说吧
肖东坡:如果楠楠不吃药会怎么样
张颖:也就是几个月的时间了
小片5:艾滋病是英语"AIDS"的中文名称,AIDS是获得性免疫缺陷综合征的英文缩写。它破坏人体的免疫功能使人体发生感染和肿瘤最终导致死亡。艾滋病是一种死亡率极高的传染病,目前尚未找到真正有效地治疗方法。
字幕:
据世界卫生组织统计:目前世界上大约有400万人感染艾滋病,中国84万人感染艾滋病,
据联合国儿童基金会统计: 目前世界上有1320万儿童的父母双亲或单亲死于艾滋病。
艾滋病在中国的流行呈快速上升趋势
正由高危人群向普通人群扩散
对白2:
失去父母,无人过问的艾滋孤儿,哪里才是他的家?
262个艾滋孤儿的妈妈--张颖,乡约拜访。
肖东坡:患病的孩子,村里人会像正常孩子一样去看待他们吗
张颖:村里人是不敢跟他们接触的
肖东坡:不敢到什么程度呢,
张颖:当时在楠楠的父亲刚去世的时候,因为有好多人来帮忙,当时要给他们做饭吃,当时看到楠楠家还剩些油,她叔叔说,做饭这个油能不能用,村里人说,这个油你千万不能用,如果你用这个油做饭,可能全村人都要得上艾滋病,她们家用过的油可能都不能用了,那可想而知,肯定是没有人敢跟她接触
肖东坡:亲属呢,会怎么对待她呢
张颖:当时楠楠是跟她姐姐在一起,没有跟她的叔叔或者其他人生活在一起,而且我当时问她有一些村上的村民过来,我说你们平时去她家了吗,他们说不去。
采访楠楠叔叔
叔叔:我哥哥跟我嫂子都感染了艾滋病,一听说得了艾滋病,村里的人都害怕,都离得很远,没有人敢接近,实际呢,俺哥跟俺嫂子,我不接近也没办法,接近也不好,我也有两三个小孩。我也是进退两难,也没办法,
肖东坡:大家伙儿都害怕这个孩子
叔叔:都害怕
肖东坡:能距离有多远
叔叔:能有多远,跑多远,不敢接近呀
肖东坡:不敢接近呀
叔叔:不敢挨
肖东坡:那孩子自己怎么生活呢
叔叔:一开始她姊妹俩,她二姐给她做饭
肖东坡:那有二姐还不错,那家里面要是没有二姐怎么办呀
叔叔:到那时候我也会去把她接回来的
肖东坡:但是你心里还是很担心对不对
叔叔:我想给她接回来,我还有两、三个孩子,害怕
肖东坡:也害怕
叔叔:对,谁不害怕呢,害怕 结果通过张会长跟我接触,介绍呢,我逐渐的就把两个小孩接过来生活在一块儿了
小片6:他叫小俊,和楠楠一样,父母因为感染艾滋病死去了。他也因为母婴传播感染上了艾滋病。3岁的小俊跟着患有精神病的奶奶相依为命。而住在几百米外的大伯是决不允许小俊进门的。
字幕:小俊三岁 艾滋病患者 父母死于爱滋病 和奶奶相依为命
小俊大伯同期:我也有两个孩子.活多大还是未知数
2004年农历小年的下午,张颖像往常一样去看楠楠。正在准备给楠楠包饺子的时候,张颖接到了小俊大伯的电话.
同期:
奶奶死了,大伯不收养他.3岁的小俊将面临怎样的生活?第二天一早,张颖就来到了小俊家.
同期:快带走.病好了还回来.家里没人了.如果我不带走他呢?不带走没有办法.
张颖把小俊带走了,但是她将如何安置小俊呢?哪里才是小俊的家呢?
同期:
肖东坡:小俊和你非亲非故,连他的亲大伯都不会管他,你怎么会收养他呢
男:因为都是艾滋的孩子,就应该有一点关爱,都是艾滋的孩子,他的父母还有奶奶爷爷都去世了以后,本来就是可怜的,又加上了一个艾滋病,确实是很可怜的,当时我什么事情都没想到,我只想我们生活在一起,无论过得穷富,我们就是感觉到很幸福的
肖东坡:现在在一起
男:对
肖东坡:开心吗
男:开心,看到他生活跟正常的孩子一样,感觉到心里很踏实
对白3:
他们是艾滋孤儿,他们并没有感染艾滋病,然而仍将面对冷漠和歧视?
艾滋孤儿的妈妈--张颖,乡约拜访。
小片7:一些人由于对艾滋病的知识的缺乏,导致了对艾滋病的恐惧,这种恐惧又导致了对艾滋病人的歧视。在安徽阜阳有数百名父母因艾滋病去世的孤儿,其中有十几个艾滋孤儿本身就感染了艾滋病。在一些人心中,恐惧、冷漠代替了亲情、友情。有些孩子即使没有感染艾滋病,但因为生在艾滋家庭里,也难以摆脱世俗的歧视。
肖东坡:叫什么名字
女:黄金红
肖东坡:今年多大了
女:14岁
肖东坡:上几年级
女:初二
肖东坡:在学校里,跟同学们在一起的时候会觉得自己跟别人不一样吗
女:会被别人看不起,因为别人会说自己是艾滋病人,同学们就不和我坐一块儿,走在路上上学的时候,人家看到我就赶紧躲得远远的,就好像不敢见到我们似的,其实他们都并不知道艾滋病是不会传染的,以前他们不明白,现在他们明白了,还可以对我们歧视吗,还可以看不起我们吗,所以我们要做顶天立地的孩子,我们不要被别人看不起,只有我们看不起别人,没有别人看不起我们。
肖东坡:旁边是奶奶吗?把话筒给奶奶好吗
奶奶:黄金红是我的孙女,儿子、媳妇、得艾滋病都死掉了,没有人看得起我们娘四个,得了艾滋病别惹了他们,别沾了他们
女:我也是艾滋病的孩子,看到她们说的,我觉得我和她们都是差不多的,因为那时候也有许多人歧视我们,在上学的时候,班里也有许多同学瞧不起我,那时候我在上学的时候,他们就不和我坐,就和老师说,让老师帮他调座位,当时我们的心真的好痛
小片8:无论在社会上还是在校园里.艾滋的阴影一直笼罩着艾滋孤儿.面对这些可怜的孩子,张颖除了给与他们经济上的帮助,更希望能够为他们争取到受教育的平等权利.
我当时发现一个家庭就是铃子,当时她才十五六岁,因为她母亲去世了,她已经失学一年多,中间去打过工,因为年龄特别小,干了两个月干不下来,又回到家里洗衣 做饭,当时当我看到她的时候,每次我来离开的时候,她的眼里都是泪水,因为当时我问她 想上学吗,她说想,所以我就想,怎么能帮她重新回到学校
小片9:让张颖没有想到的是,让铃子走进校园,首先遇到的难题不是学校,而是铃子的奶奶
张颖:因为她的奶奶年龄特别大,家里活也比较重,奶奶就说,女孩子这么大了,上学也没什么出息,洗衣做饭,供弟弟上学,不要让她上学了,但是铃子当时是很想上学的,后来我首先说服奶奶,后来我又帮她去联系学校
肖东坡:学校好联系吗
张颖:不好联系,因为这是我以前也没有想到的,如果说人们对艾滋病人还有恐惧的话,可能由于他不了解还可以理解,但是孩子因为她是健康的,虽然她的父母因为艾滋病去世了,可是这样的孩子在上学的时候也遇到这么多困难
小片10:在张颖的努力下,玲子终于重新背起书包走进了学校.像玲子这样的艾滋孤儿,张颖已经资助了262个.他们的生活,医疗到上学都的费用都要张颖来承担. 2003年12月,在张颖的努力下,安徽省首个也是目前惟一一个救助艾滋孤儿的民间团体--“阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会”正式成立.张颖希望通过这个协会,来构建一个社会各界救助艾滋孤儿的平台.
对白4:
一个柔弱的人女人帮助艾滋孤儿。她所面对的不仅仅有困难还有困惑。
艾滋孤儿的妈妈--张颖,乡约拜访。
张颖:我们基本上是每个孩子100元钱
肖东坡:一个月
张颖:对 如果是有病的孩子每个月400多块钱。现在我们就是首先要了解,了解家庭的情况,一开始还比较慢,一个两个这样的,从今年过完春节到现在,每个星期都要增加十几个家庭
肖东坡:每个星期要增加十几个家庭
张颖: 对,
肖东坡:自己总共为艾滋孤儿花了多少钱,有数吗
张颖:也没有太具体的算,因为像有时候去看他们呀,我觉得好长时间没见他们,买一些东西,有时候呢,给他们带一些衣服、带一些吃的
肖东坡:这些钱要你来花吗
张颖:就是100%自己拿钱
小片11:为了给予艾滋孤儿经济上的帮助,为了消除人们对他们的歧视,为了给他们联系治疗和学校,张颖付出了很多。然而她的行动却带给她意想不到的压力。
肖东坡:我听说随着你资助的孩子越来越多,会有人主动跑来找你要钱
张颖:有时候每天都能发生,因为有的家庭他不太理解,我们有这个协会,看到别的孩子也都帮助了,他不理解我们这是一个民间的组织,其实资金也是很困难的,
肖东坡:不知道这个钱是你个人出的
张颖;就是现在也有大部分村民不太了解,看到你给以前帮助的家庭的孩子发生活费,可能他小孩回到家,跟家人一说,不是半夜还是早晨的五、六点钟,就会打电话给你,就来质问你,为什么不给我们家的孩子发钱,
肖东坡:听到这样质疑的电话,你心里面会是一个什么样的感觉
张颖:我也特别能理解他们,其实尽管他们不理解我,可能会跟我吵架,但是我相信,他们慢慢会了解的。
小片12:今年36岁的张颖,是一个成功的商人。北京外交学院毕业后,从搞服装专卖,到办西餐厅、快餐店、咖啡屋样样都是阜阳第一家,成为当地有名的百万富姐.自从遇到艾滋孤儿开始张颖的生活重心发生了改变. 她几乎每天奔走在阜阳各个村庄的泥土路上,去拜访那些曾经帮助过的家庭,给他们送慰问金、奶粉、衣服、书本。寻找下一个需要帮助的目标,帮助他们解决眼前最迫切的难题。每个周末,张颖还会把他们组织在一起唱歌、做游戏、学英语,让他们感受到人们的关爱,努力让他们走出艾滋的阴影。
肖东坡:帮助这些艾滋孤儿还有时间打理你的生意吗
张颖:有一些生意已经停了,有的已经转让了,像饭店已经转让了,皮萨店和咖啡屋就关了,现在还有一个学校的食堂在做,
肖东坡:你说每个星期都会有十来个家庭加入,这样下去孩子会越来越多,你能坚持多久呢
张颖:所以现在我觉得我的压力也挺大的,因为我面对更多的家庭,我知道他们也同样需要帮助,我也特别想能给他们一些帮助,但是现在得到我们经济上帮助的有100多个孩子,还有一些孩子最近几个月,刚来的孩子还没有得到经济上的帮助
对白5:她用母亲的情怀来抚慰艾滋孤儿受伤的心灵,然而对于自己的亲生儿子,她又会付出怎样的爱呢?
262个艾滋孤儿的妈妈--张颖 乡约拜访
小片13:在失去父母疼爱的天空下,在贫苦的生活中,在冷漠与歧视的目光中,艾滋孤儿的心灵承受着怎样的创伤?张颖一个初为人母的女人,用一份妈妈的情怀抚慰这些阴影下的孩子。然而对于自己的孩子,张颖又会付出怎样的爱呢?
肖东坡:我听说从北京回来之后,你一下火车,大年初一没有回家就直接去医院了
张颖:大年初一一早就到了阜阳,就带着楠楠直接去了二院,因为当时过春节我没有在家,儿子当时也发烧了
肖东坡:儿子当时多大
张颖:当时孩子一岁多,病了一个多星期,每天也是要去医院,当时我就两个医院跑,楠楠她们在二院,我儿子当时要去市医院
肖东坡:你不觉得自己欠自己的孩子吗
张颖:因为我走的时候可能他还在睡觉,我回来的时候他又睡了,所以没有时间跟她在一起,如果我走得晚的话,孩子看到我,他有时候就不让我走,会哭,很伤心,所以为了避免他伤心,所以经常我走的时候我也不到我妈那儿,我也不去看他,我就直接走
小片14:张颖的家在北京,这里是张颖在阜阳的临时住所。它其实是阜阳一中的食堂,一层是餐厅,他们住在二层。因为放心不下孩子,张颖把孩子接过来,由母亲帮忙照应。
张颖:有时候我觉得这些孩子需要呵护的时候,当我去看他们的时候,我就没有时间去看我的儿子,但是我的儿子这时候同样,因为我妈还在帮我照顾食堂,所以没有时间天天跟儿子在一起,我没有时间,我妈因为要帮我照看生意也没有时间,就找了一个姐姐在照顾他,因为姐姐也是15、16岁的小孩,也不懂事,然后她可能心情不高兴
肖东坡:就会说他
张颖:对,有一次我从外面十几天没有见到儿子,特别的想儿子,我就从外面回来,我就离得挺远的就听到吵得很厉害,我以为是大人在吵架,结果看儿子特别的无助坐在那儿,就对他很厉害,所以我特别的伤心,在那一刻的时候我就觉得我特别对我儿子挺内疚的
肖东坡:您爱人对你的做法支持吗
张颖:他一开始不理解,因为他也知道我这个人的性格,一旦我去做一件事情,不管遇到什么困难、多难,我一定要把它做下去,
肖东坡:我是说,你们曾经闹过离婚
张颖:因为生活中肯定会有一些小矛盾呀,吵架的时候有时候也难免说一些过火的话
小片15: 2005年7月17日,阜爱家园的孩子们不仅来到了北京,还来到了清华大学,和姚明等NBA明星,中国艾滋病公益大使濮存昕一起参加了抗击艾滋,关注儿童的活动.
现场:
字幕:四免一关怀政策
肖东坡:孩子们现在都叫你妈妈
张颖:去年夏天的时候我带她们去北京,当时在长城上,孩子们都特别的开心,因为第一次去北京,第一次去海洋馆呀、天安门,还有清华大学,当时,到了长城之后很多的孩子都特别的开心,这时候我就发现铃子一个人悄悄的躲在一边哭了,我当时就走上前去我说你怎么了,铃子就跟我说,特别想她的妈妈,她说,如果我的妈妈活着多好呀,能够跟我一起分享我的快乐,她说张阿姨,我能叫你一声妈妈吗,我说可以,我觉得面对这样一个孩子,任何一个母亲都没法拒绝,所以从那以后,铃子呀,更多的孩子都叫我妈妈了
楠楠读信
有一次楠楠给我写说;妈妈,我的并还能好吗,如果我的生命就在这停住了,我今生也没有遗憾了,因为我遇到了张妈妈这样的人,我们每一个人有几个可以觉着可以无憾的离开呢,就说这么一个小的孩子,因为你给他关爱,他自已感觉到我得到最好的治疗,而且我也得到了张妈妈像母亲一样的爱,所以他觉得可以很坦然、毫无遗憾的去面对死亡,我觉的这是让我以前没想到的,每次看到他写的信我真的是从心里觉得他真的是特别的可爱,真的觉得像自己的孩子一样去爱他
肖东坡:这一声妈妈对你来说很重要吗
张颖:我觉得挺重要的,因为自从他们叫了我妈妈,我觉得我的责任更重了,他们就像自己的孩子一样,作为一个妈妈更有这份责任,让他们在成长的过程中能够感受到来自社会的关爱,能让他们没有学上的,能有学上,能完成学业,有什么困难呀,我能够帮他们去解决一些
肖东坡:我知道咱们我爱家园的孩子们都会唱一首歌《感恩的心》,为什么要教他们唱这样一首歌呢
张颖:十年前我第一次听这首歌的时候我就特别的喜欢,其实我觉得我从小到现在,在我的成长过程中,像我们的老师,我的朋友都给我很多的帮助,我也是对他们有一种感恩的心
肖东坡:你是让这些孩子学会感恩
张颖:对,因为一开始的时候,看到孩子就觉得孩子们,特别家里面的情况有都是说家里没有钱呀,需要钱,所以一开始我们给孩子们的帮助就是经济上,但是通过跟孩子接触过一段时间呢,我觉得其实他们的心理健康方面也是挺重要的,因为这些孩子在过去就是他们看到的,家里面父母因病经常要去看病,能卖的,能借的都借了,在学校、在周围也没有人愿意跟他们接触,所以在这种环境下,我觉得孩子的心理是不健康的,有一定障碍的,我希望他们都能有去体会这种别人对他们的关心和爱护,希望他们能有一颗来感恩、感谢社会这样一颗心吧
孩子们唱《感恩的心》
歌声中孩子送西瓜
主持人:尽管我了解一些艾滋病的常识,但说真的,来此采访我还是怀有一些担心和疑虑。艾滋病距离我们不再遥远,艾滋孤儿孤独而又无助,而由此引发的更是一个严峻的社会问题,此时此刻,是那颗感恩的心,让我们拥有了共同面对的坦荡和勇敢!好了,观众朋友,感谢收看今天的节目,欢迎收看农业节目的其它栏目,下周六晚9点52分再见。
责编:肖阔