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我家的大头宝宝[2007年7月4日]

央视国际 www.cctv.com  2007年07月13日 12:34 来源:CCTV.com

    2004年8月,已经有了个女儿的郝家,又添了个可爱的小宝宝。郝明旭的诞生,是几年来这个农村家庭最高兴的一件事。看着9斤7两的大胖小子,郝家上下都喜上眉梢。因为孩子的头很大,所有前来祝贺的乡亲们都说他将来一定很聪明,慢慢地,“大头娃娃”也成了孩子的一个绰号。日子一天天过去,就在不经意间,郝家人发现小家伙的头长得格外地快,到8个月大的时候,小明旭的大头看起来已经占到了身长的三分之一,这让郝春雷两口子心里开始发毛。更让人不安的是,孩子都快一岁了,不仅不会走,说话也非常困难。 小明旭到底是哪里出了问题呢?不知所措的夫妇看着儿子日益变大的头部和各种不正常的状况,渐渐感到了事态的严重。

    为了宝贝奔波四方

    令夫妇俩没有想到的是,孩子的病在本县医院竟然治不了,医生建议他们去大医院看。几天后,一家三口俩带着家中仅有的三千块钱来到北京的一家医院,检查结果让他们大吃一惊:儿子竟然是重度脑积水!突如其来的诊断结果,把毫无医学知识的郝家夫妇彻底击懵。其实,正常人的颅脑里都是有水的,这种水叫做脑脊液,它对大脑有滋养和保护的作用,人脑就是泡在脑脊液中。但是,由于小旭明脑内的积水异常,长期压迫着脑组织,才使他的发育一度受阻,如果再任其发展下去,小明旭甚至会有生命危险。面对这种情况,医生建议给孩子做一种腹腔分流手术,也就是要从小明旭的脑室里面插一根管子,通过皮下一直插到腹腔,把脑子里多余的水引到肚子里去吸收。

    尽管听起来有些害怕,但为了儿子能够好起来,郝春雷还是急忙回老家拼凑了两万块钱手术费,而这时孙海燕却没有办法像丈夫那样理智,她惟一能做的就是一刻不离地守着未满周岁的儿子,她不敢想儿子是否会挺过这场劫难。

    2005年7月11号,手术在即,看着那么小的儿子被送进了手术室。郝春雷夫妇心如刀绞。孩子还不会说话现在又要做这么大的手术,当人们见到郝明旭在病床上绑着等待手术时,都会不禁地落下泪来。

    十天后,三口人疲惫地回到了保定老家。由于孩子的爷爷患有严重的心脏病,奶奶身体也不好,郝春雷这时才敢把手术的情况说给在家苦等的老两口。郝家地处保定一个闭塞的小山村,守着田里的四分地,一家人仅够吃够用。由于治病一下子欠了那么多的债,郝春雷第一次离家,踏上了去北京打工的路。手术后的小明旭尽管还不会走路,但是大头看起来略微小了些,而且渐渐地学会说话了。这样的日子让一家人似乎看到了希望。可是仅仅9个月过后,小明旭的脑门头皮开始发亮,头又一天天大了起来,甚至超过了手术前。忐忑不安的两口子赶紧抱儿子再次来到北京,结果医生告诉他们,孩子体内的管子移位了,必须要再做手术。或者要调整管子位置,或者要更换管子。这么短的时间,儿子又要经历一次大手术,这个消息让夫妇俩无法面对。2006年5月,万般无奈的郝春雷夫妇,只能面对残酷的现实,眼看着儿子再次上了手术台。

    二次手术后,郝家又多了两万块钱的债务。一家人省吃俭用,郝春雷则继续打工。为了能多攒点钱,郝春雷在工地上总想多加一些班。诺大的首都北京,他哪儿都没去玩过。让孙海燕欣慰的是,大女儿郝梦妮虽然只有10岁,却经常帮她分担家务,每当她忙不过来时,都是懂事的小梦妮照顾着弟弟,如果只有一根冰棍,她一定是让给弟弟吃。在弟弟得病这两年,小梦妮把自己仅有的那点零花钱全都省了下来。

    手术接二连三

    随着小明旭一天天长大,孙海燕越来越抱不动他了,尽管每天她都用丈夫做的学步车和女儿一起帮助小明旭练习走路,可奇迹却始终没有发生。终于有一天,小明旭突然自己独立地走起来了,为了这一刻,一家人足足努力了两年半。希望仿佛再次来到了这个饱受创伤的家庭里。郝春雷每次回家最重要的事就是给儿子量一量头部的尺寸,而小家伙似乎也特别恐惧爸爸量他的大头。可不论怎样小心翼翼,郝家人就像中了魔咒一样,怎么也摆脱不了厄运的追逼。就在今年春节刚过完,小明旭突然喊头疼,走路又不稳了,全家人不明白为什么特殊情况一次又一次地发生在明旭的身上,他这罪究竟要遭到什么时候是个头。

    难道是小明旭从一开始就不适合用导管治疗?对于再次手术,心存疑虑的郝春雷没敢马上做决定。就在家里四处托人打听的时候,小明旭的爷爷偶然看到了一期电视节目,那里面专家讲解了另一种治疗脑积水的方法。郝家人不知道这个信息是不是救命稻草,但他们还是抱着一丝希望再次来到了北京。

    胡志强教授,是北京世纪坛医院的神经外科的老专家。当他听说了小明旭的遭遇后,不忍心看着这个不到三岁的农村娃娃再走弯路,专门给郝春雷画图讲解。原来,人的头颅里有三个大小不一的脑室。三个脑室相互畅通,每天都会分泌出四五百毫升的脑脊液。这些脑脊液再通过脑部的导水管,流通到脑表面,而被吸收。打个比喻,脑室就相当于每天都会自我产生水的水箱,在第三个水箱下面连接了往不同方向去的河道,水源源不断地输入脑部,把整个脑部给泡住了。通过CT片子,郝春雷终于清楚地看到了导致小明旭变成大头的罪魁祸首。

    尖峰时刻

    明旭前两次的腹腔分流手术,治标不治本,因为脑室里的水虽然引流下来了,但压迫着小脑和第三个水箱的囊肿依然存在,由于它在不断地生长和增大,因此不仅容易导致导管堵塞,而且还会继续压迫小脑,延缓孩子的发育。不彻底解决囊肿的问题,小明旭不知道还要再动多少次手术。

    面对复杂的病情,神经外科的专家们给郝春雷提出了三种治疗方案。郝春雷这时才第一次知道,儿子的病居然能有三种办法来治。再用分流管,他实在害怕再出现什么意外。大开颅手术,虽然可以彻底解决脑积水的问题,但创伤、风险也相应太大,不到万不得已,连医生都不建议那么做。造瘘手术,似乎成了郝春雷惟一的选择。造瘘术,是近些年来国际上非常推崇的治疗方法。也就是一种用脑室镜操作的微创手术,由于创伤面积非常小,因此给病人带来的痛苦和后遗症也都最小。

    2007年5月24号,未满三岁的小明旭再次面对尖峰时刻,这是他有生以来的第三次手术,所有人都期盼这也是他的最后一次。尽管父母伤心欲绝,但小明旭却显得异常坚强,不但没哭,还用自己的小手帮妈妈擦着眼泪。

    微创手术中,医生只能对着电视屏幕操作,看到的也是一个非常狭小的视野。由于人脑是全身的生命中枢,里面的结构、血管分布非常复杂,如果操作稍有不慎,就可能造成无法挽回的后果。此时,胡教授的动作是按照毫米的进度一步一步地往下走着。就在胡教授顺利完成对第二脑室底部的造瘘后,一个巨大的难关摆在了所有人的面前——找到囊肿的位置比预想的要复杂得多。手术室里气氛突然变得异常凝重,尽管胡教授小心地找到了几个突破点,但由于周围都布满了不能碰损的血管,手术只能暂停。如何才能绕过这些血管,又不损伤脑组织成为专家急待攻克的难题。此时,手术室外郝春雷夫妇望眼欲穿。面对饱受磨难的孩子,医生们竭尽全力要把他从病魔中解救出来。时间一分一秒的过去,细微的动作之下,所有人都高度集中,几乎忘却了时间的存在。

    终于,在夹缝中,胡教授找到了给囊肿动刀的最佳位置。

    经过整整六个小时,手术终于成功结束了。

    专家介绍:三岁以前,是先天性脑积水做造瘘手术的最佳时机,而且越早越好。日前,小明旭已经出院。如果康复顺利,他将彻底摆脱脑积水的困扰,像正常的孩子一样生活。

    (本期内容涉及信息:北京世纪坛医院:010-63926167/63926187)

责编:高正奎

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