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致命振颤[2007年4月18日]
——健康之路周刊2007年世界帕金森日特别节目

央视国际 www.cctv.com  2007年07月13日 12:19 来源:CCTV.com

  林海峰,是黑龙江省集贤县人,在妻子眼中,他是一个体贴的好丈夫,在儿子眼里,他是一个慈祥的好父亲。可就在1998年前后,家里幸福、平静的生活却被打破了,因为林海峰经常会豪无征兆地全身颤抖。有的老人说林海峰的这种情况,很可能是得了癔病,让他赶紧找大仙看看,没想到这一看不要紧,大仙认定林海峰的确得了癔病,是被某种鬼神附体了。大仙的话让林海峰深信不疑,可是前前后后看了很多次,他的颤抖不但没有任何好转,反而越来越严重了。

  噩梦的开始

  在林海峰的一再追问下,大仙给出了一个解释,说鬼神之所以赖在他身上不肯走,罪魁祸首就是他的妻子陈玉芹。听了大仙的话林海峰认定自己一定是被某种不干净的东西上了身,不然不会莫名其妙地抖个不停,非要请个大仙到家里来破解一下。可妻子认为这些都是迷信,于是两个人越吵越凶,闹得左邻右舍不得安宁,无耐之下,妻子陈玉芹最后只好同意了。陈玉芹跟她大仙说,如果看好了,多五倍的钱,如果看不好一分不给你,你还得我跟我爱人说,你以后从此再不许信这个了。于是大仙们连唱带跳,逼着林海峰的妻子又烧香又磕头,折腾了十多个小时,最后却什么结果都没有。这回大仙说不行了,还说这家这仙下不来、搬不了,让林家再另请高明。

  林海峰不由自主地颤抖究竟是怎么回事,难道真是像他想得那样,自己被什么东西附体了吗。据林海峰回忆,自己的手最初开始发抖是在1993年,那时他在县里的运输公司上班,天天开货车跑运输。当时他们出车要给车加水,但是他好几次倒也倒不进去,手抖得特别严重。林海峰当时刚三十岁,他以为自己这么年轻不会是什么大问题,可能是天太冷冻着了,所以也就没在意。但是随着时间的推移,林海峰抖得越来越严重,到了1998年,这种颤抖已经发展到了全身。每到发病的时候,林海峰自己喝不了水,也吃不了饭,就连睡觉都成了一件非常痛苦的事情。那段时间他睡觉都得跪着睡脑袋拄枕头,手架到枕头上睡得非常辛苦。

  直到这时,林海峰和妻子才认识到问题的严重性,开始四处求医问药。双鸭山、佳木斯的大医院他们全都去看过,却没有一家能够确诊。有的说是舞蹈症,有的说是原发性震颤,还有的说可能是酒精中毒。最后,一位医生给他开了一种叫美多巴的药,让他先吃着看,林海峰没想到,这种药还真管用,吃上之后不久,颤抖就停了下来。折磨了林海峰五年多的怪病,靠这种药真的就可以治好了吗。

  惨淡的三口之家

  医生告诉林海峰,美多巴这种药物对他有效,可以继续吃下去,至于他究竟得的是什么病,还是无法确诊。为了维持家里的生活,2002年林海峰勉强开起了出租车,可是药物并不能完全控制住他的病情,因此他开车经常会出事故。

  几年里,林海峰也去过哈尔滨的几家医院,可还是查不出病因。就这样,看不好的怪病渐渐在他心里形成了巨大的阴影。于是林海峰才又开始四处找大仙看病。本以为开出租车能贴补一些家用,可是陈玉芹没想到,丈夫把挣来的钱几乎都拿去看大仙了,一次少则几十,多则几百,前前后后花掉了两三万。不到一年,林海峰就把车陪了进去,没有了工作,他只能在家里待着,这时全家的生活重担就落在了妻子的身上。

  陈玉芹没有固定工作,这些年一直给别人打工,一个月的收入只有三百多块钱,林海峰每个月的药费就要二百多,剩下的一百多块钱,既要供孩子上学,一家三口还要生活,实在是难以维持。最困难的时候,一家人吃饭都成问题了。有一次孩子放学,原本二十分钟能到家,那天十来分钟就满头大汗地跑了回来陈玉芹问儿子怎么回来这么早呢,他说别的同学给他冰淇淋,他没有要,孩子说妈妈一周就给五毛钱,如果下次再买了给同学,一周就没有钱了。林海峰和陈玉芹的儿子特别懂事,每次下大雨的时候,他连一块钱的公交车都舍不得坐,顶着大雨往家里跑。他从小就喜欢画画,每天做完功课都要拿起画板画上一会,于是夫妻俩给他报了一个画班,希望他将来在这方面有所发展,可是现在家里的生活条件实在不允许,只能把画班的课停下来。

  家庭的不幸在孩子稚嫩的心灵里渐渐留下了阴影,小时候特别开朗、特别阳光的儿子慢慢变得沉默寡言,心事重重。林海峰夫妻俩觉得不能再亏欠孩子了,必须改变家里的现状,于是他们决定卖房。到现在林海峰提起来都特别难受,结婚这二十来年,那是他们最顺心的房子。屋子里有暖气,也通着上下水。为了买下这间房子,夫妻俩辛辛苦苦、省吃俭用整整熬了十年。林海峰夫妻俩结婚后一直租房住,有时一年要搬六七次家,一想起又要过那种四处漂泊的日子,两个人的心里一下子凉透了。卖掉房子后,夫妻俩开了一家体育用品专卖店。可是因为手里的钱有限,店里的装修相当简陋,同样档次的东西,在他这里就卖不上价钱。为了能多挣点钱,每次去哈尔滨上货,陈玉芹就带些干麻花、凉馒头,甚至有的时候干脆饿着肚子跑上一个来回。在妻子艰难的维持下,林家的生活渐渐有了改善,可这时林海峰的病情又进一步恶化了。

  辛酸的希望

  林海峰最开始服用美多巴的时候,一天只要半片就能控制住病情,可是过了一段时间后,药效开始下降,他只能加大药量,这样反反复复几年下来,已经发展到每天要吃五六片,而且一但药劲过了,他站也站不住,躺也躺不下,剧烈的颤抖简直让他痛不欲生。犯病的时候林海峰大汗淋淋,脸都变形了,嘴部像僵了似的而且面部无表情。要是不吃药,就抓心挠肝那么难受,到处使劲,什么也干不了那像是个废人。

  想到自己刚刚四十多岁,就成了家里的负担,林海峰非常自责,他开始不愿出去见人,整天把自己关在屋子里,病痛的折磨加上精神的压力,使林海峰变得越来越内向,越来越自卑。不仅如此林海峰的脾气变得很暴躁,心情不好就冲妻子发脾气。这时,陈玉芹就只能偷偷跑到角落里大哭一场,哭过之后再去哄丈夫开心。虽然也很委屈,但想起往日里丈夫对自己的好,陈玉芹就觉得这些不算什么。在妻子眼里病重前的林海峰细心、体贴入微。1987年林海峰出差到北京,自己什么都没买,到西单花了九十八块钱,给妻子买了一件衣服,在当时九十八元已经是相当的贵了。每当想起这些,陈玉芹就觉得很欣慰。十几年来,她给丈夫端水喂饭,捶腿揉背,没有说过一声苦。十几年来,她操持家务,打工挣钱,从没喊过一句累。陈玉芹始终坚信,日子总会好起来的,生活总会有希望。

  为了一种责任,陈玉芹艰难地支撑着这个家。2007年初,林海峰的病情突然加重,夜里只要一睁眼全身就开始剧烈抖动,陈玉芹以为丈夫快要不行了,必须赶快去北京看病,可是家里惟一值钱的就只剩那家小商店了。这家小店是林家惟一的生活来源,而且儿子明年就要高考了,陈玉芹原本指望多卖点货,攒点钱供孩子上大学,但现实逼迫她只能放弃。2007年1月,带着兑店的五万块钱,林海峰夫妻俩来到了北京。

  在林海峰陈玉芹夫妇眼中到北京那就像见了救星似的,因为首都在他们心中,像是天堂,到那指定治好,而且他们认为钱也凑够了。在北京,夫妻俩先后跑了几家医院,也都没有给出明确的诊断,最后他们来到了北京宣武医院,找到了功能神经外科的李勇杰教授。在详细地询问过病史和细心地观察后,李教授很快就给出了一个结论,林海峰得是的帕金森病。

  李勇杰教授认为,林海峰全身经常不停地扭动,实际上并不是帕金森病的表现,而是因为长时间大剂量服用美多巴,产生的一种极为严重的药物副作用,这种表现跟舞蹈症很类似,再加上林海峰得病时很年轻,所以很多医生才不敢确诊。帕金森是一个中老年病,55岁以后的这些老年人,一百个里边就有一个得帕金森的,如果是60岁以后的,那就是一百个里面有一点零几个,所以这个比例就越老越多,因为林海峰是在30多岁患病,所以大家不太容易想到。

  那么林海峰为什么会患上帕金森病呢。原来正常人的大脑可以产生多巴胺这种化学物质,它调节人的运动功能,让我们可以精细地完成每一个动作。林海峰正是因为大脑里的这种物质减少,造成了身体运动功能的紊乱,于是手脚才会不停地颤抖。他所服用的美多巴正是补充多巴胺的药物,这种药物对早期的帕金森病人有效,但像他这种晚期帕金森病人,只有手术才能解决问题。李勇杰教授告诉林海峰,毁损手术虽然价格比较低,但对他来说不太适合,他最好能安装脑起搏器,只是这种手术费用很高,要二十多万。夫妻二人当时一听全懵了,因为有那么多钱,他们根本不可能承受得起了。带着一种绝望的心情,林海峰夫妻俩离开了北京。病没有治好,生活来源也没有了,他们不知道接下来的日子该怎么办,生活的希望又在哪里。

  苦尽甘来

  2007年3月,林海峰和妻子又踏上了开往北京的火车,因为在李勇杰教授的努力下,器材供应商决定无偿提供给他一台脑起搏器,宣武医院准备免费给他进行手术。

  脑起搏器在医学上称为脑深部刺激系统,是目前国际上治疗帕金森病比较通用的做法,基本取代了毁损手术,但是由于费用比较高,在我国开展的还不是很多。这种手术要在大脑中特定的核团植入电极,通过埋藏在皮下的脉冲发生器,使电极持续发出高频脉冲电刺激,抑制脑神经核团的不正常放电,消除帕金森病症状。

  入院后第四天,医院为林海峰安排了手术。为了准确定位放入电极的位置,医生首先在他的头部安装了一个立体定向头架。随后,林海峰被带入了核磁共振室。通过核磁共振扫描的结果,医生计算出了植入电极的定位数据。这时,林海峰已经被推入了手术室,为了植入电极,医生首先在他的头顶开了两个一分钱硬币大小的孔。随后,医生把一个微电极放入了林海峰的大脑内,这是手术过程中非常危险的一个步骤。电极往进放的时候,在沿途的脑组织可能会有小血管被碰破,多数的情况下出点血自己就凝固后是没有问题的。10毫升,甚至是20毫升以下都没有关系,但是如果是量再大了,一下子就是颅压高,病人就很有可能会昏迷。

  微电极并不是真正植入大脑的电极,它的作用比较像探雷的工兵,医生用它来探测预定靶点的电生理特征,从而最终确定植入电极的精确位置。通过微电极,林海峰大脑内部的电信号被传导出来,反应到监测设备上,医生可以通过图像和声音精确地找到林海峰大脑内的病变位置。通过微电极探测到振颤细胞后,两名医生经过认真地比对,重新修正了植入电极的定位数据,并在电极上标明了深度。随后,医生按照重新修正的数据,把植入电极放进了林海峰的大脑里。这是整个手术最关键的地方,要求医生的操作必须非常精细。植入电极必须准确地穿过核团,如果误差大于一毫米,就会导致手术失败。电极植入后,医生打了体外临时刺激器进行了试验,这时,林海峰始终保持着清醒的状态,与医生配合共同观察测试效果。 在大脑两侧的电极植入后,医生把脉冲发生器埋在了林海峰胸部的皮肤下,之后,在颈部一侧做了一个隧道,用导线把电极和脉冲发生器连接起来。经过医护人员三个多小时的努力,手术顺利完成。

  手术后第五天,医生进行了开机测试,一周后,林海峰出院了,这时的他跟术前判若两人,几乎和正常人没有什么区别。林海峰忍受了十四年的痛苦振颤,终于消失了。看到丈夫的身体恢复得这么好妻子陈玉芹觉得自己很幸运了,她更想着等丈夫身体全好了日子该多么的幸福。

  (本期内容涉及信息:宣武医院:010-83198882)

责编:高正奎

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