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异形”二十年

央视国际 www.cctv.com  2005年09月23日 10:55 来源:CCTV.com

  解说:6月的北京天气闷热难当,整个城市好像在流淌着热浪.在北京西站的月台上一位女医生焦急地等待着,她身边的那把轮椅更是吸引了人们的注意.等人女医生叫汪晨是北京中日友好医院皮肤科的主任.是什么样的一个病人让汪医生如此牵挂并亲自来到车站接他呢?

  7点30分由四川攀枝花开往北京的K118次列车正点到达,一个中年男子在妻子的搀扶下艰难地走下列车。在汪医生和他妻子的帮助下这个行动不便的男子坐上了汪医生已经为他准备好的轮椅,几个人匆忙走出站台。人潮中人们还是注意到了这个双手双脚都戴着大布套子的人。同时这个中年男子低着头时刻躲避着人们好奇的目光,在艰难地爬上等候多时的救护车后这辆车在匆忙中绝尘而去。

  他是谁?他到底怎么了?他在躲避着什么?一切都透着一丝神秘.这个故事还要从两年前说起……

  2003年10月,在刚刚战胜了一场突如其来的SARS之后,中日友好医院的医生们又打点好行装组成了三支专家医疗队,匆匆赶赴西藏新疆和四川的西昌。在大凉山麓医生们走遍了整个凉山彝族自治州开展义诊和医疗帮扶工作。医疗队成员中日友好医院皮肤科的尤医生在德昌县一次会诊时的偶发现震惊了整个医疗队。

  采访

  主治医生:在德昌县医院参观的时候,有一个皮肤科的医生跟我说我们这有一个比较特殊的病人,病人不出门我们也不知道怎么治疗,也不知道他得的是什么病,希望我去看一看我说可以当时他给我看了他玻璃板底下压着的照片我一看照片怎么说呢,虽然行医已经二十年了,但是看到这个病人还是感觉到一种震撼吧!

  解说:由于医生的职业敏感,尤医生决定一定要亲眼看一看这个病人。于是在当地医生的带领下,很快来到了患者的家里,眼前的景象让行医二十年的尤医生惊恐不已!

  采访:

  主治医生:我仔细看这个病人的手足包括手背 足背 足底 手心整个都是满布这种疣状的增生物。增生物表面都形成柱状的锥状的皮角;长度也很长大约这么长二三十公分那么长;数量非常多;一只手上数量就有数十根.他当时一看到病人的时候他们都吓坏了而且把照片拿到我们医疗队,医疗队大家都吓坏了,怎么能长这样的病啊!这是什么病啊!

  解说:带着照片资料和一小块组织,尤医生很快赶回北京向皮肤科的汪晨主任汇报。

  采访

  主治医师:当时我一看,我当时一下就惊到了,怎么这么可怕!

  解说:这几张让人触目惊心的照片再次如同恐怖电影中的异形怪物一样惊呆了汪医生。

  2005年8点30分,经过一段急速奔驰救护车很快将那个神秘的手脚带着套子的中年男子送到了中日友好医院。医护人员很快护送他住进了皮肤科病房。可是就在中年男子的妻子帮他取下手脚上的布套子的那一刹那,震惊了在场所有医护人员和患者。

  采访

  同医院患者:可怕、你觉得呢?看着脏人、怎么长这个东西啊!?多受罪、长得跟树枝子样,底下跟麦穗一样!

  采访

  同医院患者:五 六斤呢 这个你看他一个手能有五斤?得有!有!可受了罪了!跟大香蕉坨似的大指甲这么长,指甲从这里边长出来跟那香蕉一个形状!

  解说:这个摘下手脚布套的中年男子正是当初汪医生所见的照片中那个手脚长得像异形怪物般恐怖的患者。他叫唐光喜、家住四川省凉山彝族自治州的德昌县,今年已经四十二岁。手脚出现这种恐怖的东西离现在已经将近20年的时间了。我们很难想象有着这样的手脚他会过着怎样的生活。

  唐光喜生长在一个着八个兄弟姐妹的大家庭,虽然生活并不富裕但是童年仍然过得无忧无虑,爱看书的唐光喜在十六岁就早早地参加了工作。

  采访

  唐光喜的母亲:他才七岁就长这个瘊子,你看一晃就42年了。

  解说:在县里的食品公司唐光喜从事采购员的工作,每天都在乡村间奔波风吹日晒的唐光喜仍然乐在其中。他还连续干了好几年的生猪收购和屠宰的工作,此时唐光喜发现自己手上的小疙瘩变得多了起来。

  采访

  唐光喜:看到有一些人身上还是有所以就没有怎么管它,很多老一点的人跟我说:自己长一段时间自己就脱落了,所以基本上没有怎么太注意,后来小疙瘩越来越多。

  解说:唐光喜仍然没把它当回事,在家人的劝告下开始接受一些断断续续的治疗。

  采访

  唐光喜:后来开始治疗,我治疗过后也没有什么效果,我用什么药都没有效果,我还用激光杀当时在成都用激光杀。医生告诉我这个指头上长的不怎么好杀。害怕影响功能、怕经络萎缩、害怕整残疾。

  解说:1985年 年轻的唐光喜和同住一条街的小珍相恋了,这手上的毛病并没有影响这份甜蜜的恋情。

  采访

  候秀珍(唐光喜的妻子):当初我看见他这个人个子还是挺高的,看他各方面也比较讲究,衬衣穿着多干净的、皮鞋擦得亮亮的、裤子也是,看到他这个人还是相当好的、还是有点帅!

  解说:1986年 唐光喜和侯秀珍结婚了,生活虽然很拮据但是两人的日子过得仍旧幸福和甜蜜。

  采访

  候秀珍(唐光喜的妻子):当时他手臂上有点、手掌都没有、其它都没有、脚上这里面有几个、这里面有点

  (记者:什么样子?)当时是很平的、没有什么。

  解说:一年之后,他们有了一个可爱的女儿,为了能够让妻子和女儿过上更好的日子,唐光喜开始更加没日没夜地工作,他几乎忘记了手脚上的这些东西。此时这一家人不会想到伴随着这些东西的不断增多一场灾难正在向他们悄悄靠近。

  采访

  候秀珍(唐光喜的妻子):长瘊子长得密密麻麻的一下子生起来了长得硬是多得很看着挺吓人的,是啊!后来越来越严重、就越来越严重了、到最后没有法子、就是越长越严重了!

  解说:病情在进一步发展无奈之下唐光喜,分别到了西昌和成都的大医院就诊,结果都是普通的寻常疣也就是我们俗称的瘊子!

  采访

  唐光喜:我也不怎么着急!因为每次做病理下来有时候我心里高兴的时候,我觉得还是看得很轻松!每次做的病理不管任何地方做的病理检验它都是寻常疣。

  采访

  唐光喜:我心里这种好受一些我就觉得像这种病也没有太大的危险,所以说心情有的时候放得松一点,压力没有那么大。

  解说:虽然这手脚上的瘊子是越来越多但唐光喜觉得这没什么大不了的。

  采访

  唐光喜:没有什么变化又不疼又不痒所以说也就没有影响到我身体什么只是在外表上太难看了!

  解说:让唐光喜想不到的是这些越来越多,在他眼中不起眼的瘊子到后来却让他远离了自己

  心爱的采购员工作。

  解说:面对可爱的女儿唐光喜甚至有些不敢伸出手去抱抱她,那时候唐光喜觉得头上的那片天好像已经不再那么明亮了!

  解说:2003年年末,中日友好医院皮肤科的汪晨主任将从西昌带回来的那几张照片带到了中华医学会北京分会的年会上。

  采访

  主治医师(汪晨):我们把这个病例做了一个病例报告,当时把照片一打出去以后当时会场就沸腾了。

  解说:大家都激动了,说这个病人怎么长成这样?这是什么病啊!就是这几张像异形一样恐怖的照片让全北京的诸多皮肤科专家大为震惊!这到底是一种什么样的疾病呢?

  解说:几年过去了,唐光喜的病情变得越来越重。手脚上的瘊子变得越来越多并且一层叠着一层地长,他的手脚也变得大了不少,此时唐光喜已经不能工作。

  解说:不能再工作家中的生活怎么办!?唐光喜每天心急如焚,越来越硬越来越高。

  采访

  唐光喜:就形成了满手、手脚上都是、我就无法穿鞋了……

  解说:无奈之下家人请来了县里皮肤病防疫站的医生来给他治疗。

  采访

  候秀珍(唐光喜的妻子):我去上班回来就看见有些医生在给他割,我就问他怎么要这样割、医生说他用高频电刀、给他割。从那以后隔不了几天就给他割。慢慢地他自己伸不起来了,血淌得太多每淌一次就是一滩滩血。

  采访

  唐光喜:太痛苦了| 话也不能讲 心里面太慌了想说话说不出来,脸也全白、嘴皮变青!我突然一下子就昏了,我什么都不知道了。

  解说:看着地上的血迹,看着痛得休克过去的丈夫守在一旁的妻子觉得像在割她自己身上的肉一样痛。

  采访

  候秀珍(唐光喜的妻子):我知道他心里头其实比任何人都痛苦!就是换一个角度来想要是我长了像这个样子那我心里面肯定也是痛苦,换任何人都肯定是痛苦的。

  解说:在这以后夫妻二人开始四处求医,年幼的女儿只有交给爷爷奶奶照顾,可是每次求诊之后的结果仍旧是寻常疣。而像唐光喜这么严重的状态当时并没有太好的治疗方法。1996年,唐光喜原来工作的单位由于效益不好宣告解散面对没有一点起色的疾病,这一家人的日子又该怎么往下过呢!?

  解说:2004年1月,根据尤医生带回来的一些组织所做的病理检查以及免疫组化分析汪晨医生确诊唐光喜的病是寻常疣导致的皮角皮角。

  采访

  主治医师:这个诊断是我们皮肤病学的一个诊断,它是一个形态学的诊断。就是一个增殖性的肿物导致表皮角质层的过度增殖。形状上像牛角 鹿角这一类的,(记者:就像大家通常理解的长犄角那样的是吧!?)对!导致皮角的疾病很多,其中寻常疣是原因之一寻常疣可以角化过度可以角质层堆积,但像他这种致密地堆积不脱落形成这种皮角这种病例非常罕见!

  解说:经过翻阅大量的国内外资料汪医生决定开始寻找这个国际罕见病例的解决方法。

  采访

  主治医师(汪晨):我就是放不下因为我是个皮肤科医生,我职业的本能告诉我他是个皮肤科的病我就想要给他治。我觉得他就应该有一个正常手脚、有正常人的生活!

  解说:随着病情的日益恶化唐光喜手脚上的寻常疣在不断地累积增厚并且角化的程度越来越严重。在他的手脚上已经形成了数十根颜色灰白的皮角像章鱼一样胡乱地散开,样子已经相当恐怖!

  采访

  唐光喜:手脚长起这么长的硬的角质,手背上要高一截。它有一层那种硬壳,下面就是手心有手指就是下面开始还有前面都是长的还有脚上也是都是长了那么长!

  解说:此时的唐光喜生活已经不能自理,两只像拖布一样的手沉重得已经端不起饭碗,更别说自己解决大小便的问题。原来在街上做些小买卖维持生活的妻子只能每天守候在他身边

  生活只能靠父母以及兄弟姐妹的接济来维持了。

  采访

  候秀珍(唐光喜的妻子):说实话他离不开我要是我走了半天我知道他会很难受的。有一天我上西昌,尤教授他们要给他化验血叫我带到西昌去,然后早上起来我把血给他抽了过后拿到西昌去。当时早上也起来得很早回家的时候大概就一点钟的样子,我就问他你是不是很难受,他说当然就只有等你回来了,他都没有上过厕所。

  解说:屋漏偏逢连阴雨,1997年唐光喜的脚已经几乎无法走路,一条条的皮角延伸出去最长的达到二十多厘米,而此时妻子耳部的肿瘤又必须马上开刀。可是她又怎么放得下每天都无法自理的丈夫呢。

  采访

  唐光喜:第二天早上一早就给我动了手术,医生叫我多休息两天。头天我把液输了,第二天我就要出院了,医生问我:你这个植了皮的怎么这么急要出院?我说我非回去不可 我就回家去了。

  解说:随着时间的推移病中的唐光喜变得更加抑郁,他感觉自己在别人眼中已经成为不折不扣的怪物,于是不再迈出家门半步。到后来甚至不愿拉开窗帘,他觉得人们惊恐的目光比病魔还要厉害。

  采访

  唐光喜:有说三道四的人、不认识我的人、不了解我的人、突然看到我这个定有这样的人我避免不了,他们好像看见新鲜的很奇怪的感觉 挺新鲜的,对我这种病像他们那种感觉那种眼神对我心里相当难受。

  解说:不知是不是老天的捉弄灾难再次光临这个不幸的家庭。手脚的疣体和皮角仍在肆意地生长,甚至有些出现溃疡的间隙中有蛆在爬动;臭味和疼痛让唐光喜痛苦难当,然而一次错误的服药又让唐光喜真正面临了死亡。

  采访

  候秀珍(唐光喜的妻子):就是八九天十天的时候 就不能下床,他吃什么就吐什么然后又解不出大便、小便带红色的当时他已经开始不能吃饭 吐我就叫医生来给他输液。

  采访

  唐光喜:就想一死了之,当时那种情景真的有点惨 太惨了!

  解说:这个奇怪的病把这个原本开朗豪气的汉子,折磨得竟想一死了之,此时的一家人几近绝望。唐光喜不知道自己这如同异形怪物一样的日子还要挨多久。

  解说:此时远在千里之外北京的中日友好医院的医生们仍在不断地寻找着治疗这种怪病的方法,他们日以继夜地查资料不断寻求国内知名专家的帮助,医生们坚信既然是寻常疣引起的皮角不管它有多大、不管它有多恐怖,也一定会有解决的方法。

  解说:在让唐光喜服用了一段时间维钾酸类药物之后,在一些企业的资助下,2005年医院决定将唐光喜接到北京治疗。到达中日友好医院后医生们首先给唐光喜进行了一系列的全面检查。

  采访

  主治医生:我们总的原则:第一希望他通过手术治疗能够改善他现在的生活质量,让他非常不方便的状况得到改善;通过手术我们判断皮角有一定的癌变率。

  采访

  主治医生:他这么多年 他很多皮角遮盖住深部的组织不能进行全面的检查,特别组织病理学的检查,组织病理学上有没有癌变,有没有一些线索。希望手术能够把这个再进一步明确。

  解说:面对这个比国际公认的权威资料所记录的病例还要长出几十厘米的巨型皮角,虽然做足了准备但医生们觉得还是有些担心。他们的手术将会给患者一个怎样的结果,谁都没有十分的把握。又是几个昼夜的研究论证一个切除加放疗的方案终于出台。

  医生们决定,在2005年的6月10号上午为唐光喜进行手术。

  采访

  候秀珍(唐光喜的妻子):能想象到大哥出来,你希望他变成什么样子?唐妻子候秀珍:我希望他这些基本上全部掉了 (记者:大哥要有信心)唐光喜:没问题 没问题,他历来都是挺坚强的 (你这个手术不存在什么危险 ?)无所谓、有没有危险都无所谓了 对我来说再大的压力我也承受得起。(为什么?)因为二十几年的磨难什么都磨出来了。

  解说:8时30分唐光喜被推进中日友好医院的中心手术室。

  解说:9点手术开始,为了提高这次手术的成功率,术中医生们采用了国际上较先进的只有在颅脑手术中才会使用的射频刀操作。

  采访

  候秀珍(唐光喜的妻子):他问我 他说 你嫁了一个像我这样 这么病重的丈夫 问我后悔吗!?我说你说我后不后悔。他说我觉得你应该后悔,我说我就没有后悔他问我为什么,当时我看中是你这个人当然夫妻就应该有难同当有福同享。说我根本就不后悔 当时说得他挺感动,他眼泪出来了说对不起我 我说没有什么的。

  解说:手术在紧张进行……昏睡中的唐光喜不知道手术室外有颗滚烫的心在坚守着。

  11时30分唐光喜的皮角切除术顺利结束。

  采访:我看见他太痛苦的样子。

  解说:术后的唐光喜进入了康复期准备迎接下一步的治疗,在这些日子里他几乎每天都挂着笑意。二十年、近二十年的如魔鬼附身般的日子终于就要摆脱了。

  采访

  候秀珍(唐光喜的妻子):我跟他说给你买点猪脚他说不要不要,就吃点方便面他都是相当省的,他说到北京还不知道什么时候回来,把钱用完了不好走。

  解说:术后五天,医生们对唐光喜手脚上残存的疣体进行放射治疗。十几天后,唐光喜的术后恢复已经十分稳定,人们在感叹这些平常不起眼的瘊子能演变成如此可怕怪病的同时也在为幸福着的唐光喜感到高兴。

  解说:20天后,唐光喜已经可以下地行走了,在医生的陪同下唐光喜终于来到了自己向往已久的天安门广场,此时他的心情比广场上空那片耀眼的阳光还要灿烂。

  解说:2005年7月10日,唐光喜康复出院带着医护人员的嘱托和祝福用自己已经康复的脚踏上了回家之路,如今这一家人已经走出了那片黑暗的日子,唐光喜面对未来幸福的日子

  甚至有些急切。

  采访

  唐光喜:一个我家庭;二就是我妻子女儿给我的关爱;还有朋友给我的关爱;还有本地一些好心人给我的关心;都应该好好地感谢人家,如果我能自食其力我也会好好地回报他们我心就是这样想的。我心里面一直想:我马上好、我就马上做事,我绝对不会在家里待着。

  解说:虽然在整个采访中他都没有同意让女儿和更多的亲人朋友接受我们的采访,但是在他的眼中我们依然能感觉到那份浓浓的爱意和感激之情。

  采访

  主治医师:这个病人他感染上寻常疣,因为寻常疣对我们皮肤科来讲是个常见病。老百姓长瘊子的太多了,但是大家都没有长到那么大的皮角,那他为什么长到这么大那我就要研究这个问题;那到底是病毒学的问题就是说他HPV(人乳头瘤病毒)感染是一定的,它是HPV感染的某个亚型的变异呢;还是说一个新的亚型呢;还是他本身身体的问题?还是和他的职业或其它环境有什么关系,这是我要思考的问题。

  解说:这个怪病到今天仍是一个未解之迷,医生们还在继续努力寻找答案。唐光喜说他甘愿成为这世上唯一患此病的人因为......

  虽然在整个采访中

  他都没有同意让女儿和

  更多的亲人朋友接受我们的采访

  但是在他的眼中

  我们依然能感觉到

  那份浓浓的爱意和感激之情

责编:吴晓洋

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