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希望的声音

央视国际 (2005年03月15日 09:29)

  解说:几乎全中国的每个家庭都会在大年三十的晚上欢聚一堂吃着年夜饭,来欣赏一场团年盛宴,在今年的春节联欢晚会上,最让人喜爱和感动的节目就当属由一群聋人姑娘所表演的舞蹈《千手观音》,节目获得了巨大成功,我们也有机会采访到了舞蹈《千手观音》的领舞,聋人姑娘邰丽华。

  邰丽华:上帝这样安排我,不是靠机会,要靠自己的努力,人的生命只有一次。

  解说:的确人生只有一次,但这只有一次的人生却有很多人从一出生就无法倾听这个美好的世界,他们又将如何面对自己人生呢?

  毕奎奎的妈妈:奎奎看我,看我。听得见我说话吗?

  记者:听不到?

  毕奎奎的妈妈:听不到。

  解说:毕奎奎今年13岁,家住河北廊坊,六个月大时被诊断为重度感音神经性耳聋。

  记者:那像他这个听力,能达到什么样一个程度呢?

  医生:基本上听力达到七八十分贝吧?大声说话对声音有感应。

  记者:有感觉但是不知道是什么意思

  医生:对,辨别不出声音的来源和声音的含义。只有看口型、看唇读,基本上简单的话也可以说出来。像爸爸。

  解说:由于检查未发现引起耳聋的遗传因素,1990年毕家又有了一个女儿丹丹,然而没过多久这一家人再次陷入痛苦的深渊。

  妈妈:第二个孩子出生以后又是这样,当时特别痛苦,我就想着不活着了。

  解说:已经进入聋哑学校学习的奎奎和丹丹虽然学习成绩十分优异。女儿丹丹的画还被收入了中华青少年优秀美术作品集。然而看着听不见声音,不能讲话的孩子,母亲每天都在流泪。

  妈妈:看孩子们在学校里学习这么优秀,到家孩子(说)妈妈我要打手机、开汽车。

  记者:她希望自己跟其他正常孩子是一样的。

  妈妈:是。

  妈妈:他(说)我要上老家上学,找奶奶。

  妈妈:我期望有个孩子能跟我交流,共同生活。共同说啊 、唱啊、跳啊、乐啊。体现一个家真正圆满的这么一种环境。

  解说:面对天真可爱的孩子,毕家夫妇甚至想如果用自己的生命能够换来儿女听得见声音的话,那他们也愿意。

  解说:据了解,目前我国有听力障碍的人数约在1700万到2400万之间,近400万人属于重度听力障碍,其中儿童占相当大的比例。可以说有多少个聋儿,就有多少个家庭在痛苦中煎熬着。

  妈妈:检查的结果都出来,就是感音神经性耳聋。我特别不相信,带着孩子跑南京、跑上海 跑天津。我们跑了好多地方,甚至到一种什么程度,在家里求神拜佛,带着我那一点点的孩子去找什么神仙。希望孩子能听见,我甚至不允许家里发出任何一点声响,任何一点声响对我来说都接受不了,因为我觉得我孩子听不见了,我听见声音,就觉得特别难受,那样的感觉。

  解说:为了能帮助更多的聋儿家庭摆脱痛苦,为了让听不见声音 ,讲不了话的孩子远离无声的世界,全世界的科学家们都在不懈地努力着。

  解说:但是由于遗传因素以及耳毒性药物滥用的问题,致使耳聋的阴影仍在不断向一个个原本幸福的家庭悄悄靠近。

  解说:1993年6月30日,在母亲的梦想和全人家的期盼中,一个漂亮的小女孩降生了,她的来临让全家人都沉浸在幸福当中。

  家人:生出来以后也非常健康,54厘米长,也算是很长了。八斤半,是一个胖乎乎的小女孩。

  解说:可是谁也不会想到,刚刚满月没几天,孩子的姥姥在带孩子的过程中,却发现了意外的情况。

  姥姥:大夫说耳聋,我说不可能,又去耳研所。同样结果。完了之后人家说,同仁医院耳鼻喉研究所是最好的,就去同仁医院,结果一样。

  妈妈:结果出来以后,就天天抱着孩子哭。当时我的想法就是,我养了孩子,而我听不到她叫妈妈,这是最惨的。

  解说:原本希望能拥有一个漂亮健康的女儿,然而她却听不见自己的呼唤,甚至不能叫自己一声爸爸妈妈,如此残酷的现实,让关佩霞夫妇的心在流血 ,看着女儿可爱的脸,他们又怎能轻言放弃,抱着几个月大的孩子,夫妻二人在各大医院间,辗转奔波。

  爸爸:将近一年多的时间吧,到处跑,特别是扎针灸,两个耳朵都扎好些针的时候那真是特别痛苦。

  妈妈:特别小,就是那种,大夫扎的时候,我有时就不在旁边,我就得躲开。

  解说:每天他们都在呼唤着女儿,甚至连做梦都希望她能听见。于是他们决定,给女儿娶名字叫梦雯(闻),可是小梦雯还是听不见一点声音。未来将会怎样,夫妻二人在痛苦中一片茫然。人们常说幸福的家庭基本相同,不幸的家庭则各有各的不幸。然而在另一个家庭却发生着和小梦雯家几乎同样的不幸故事。

  解说:东北的冬天特别的冷,而1998年的冬天对于辽宁省铁岭市三江口镇上的一家人来说却是无比的温暖和喜悦。

  解说:1998年11月13日这一天,仲景明夫妇迎来了期盼已久的小女儿仲恒的降生,孩子出奇的好带,很少哭闹,连睡觉好像也比别的小孩子香甜许多。等到小仲恒5个月大的时候正赶上家里盖新房装修,这时发生的情况却让小仲恒的母亲邢文峰无比的心寒。

  母亲:电钻的声音你们都知道,都装过房子,嗡嗡那种声音。咱们正常人耳朵受不了,把她放到哪儿,就放到西屋,就放在隔壁,她照样睡觉,而且睡得还很香。当时心里冰凉啊,就是心里往下一沉那种感觉。

  解说:作为小仲恒的亲人,谁都不愿意往这方面去想,在小仲恒8个月大的时候,忧心忡忡的父母带上孩子奔往四平、长春的大医院求医,你家孩子不行,这耳朵听不见,聋得挺邪乎 挺严重。就这一说,我当时蹲地下,受不了,眼泪刷一下出来了。

  解说:重度感音神经性耳聋的结果,彻底将这一家推进了绝望的深渊。

  爸爸:不敢接受这现实,但是也是事实了,反正一天我就是哭,白天我这人还算挺刚强、挺坚强。白天我在任何人面前我都不哭,到晚上只要仲恒一睡着,我就开始哭。

  解说:原本梦想着漂亮的女儿,既会弹钢琴又能唱歌,而如今两年过去了,还从未听见过女儿叫过自己一声妈妈。残酷的现实让这一家人的生活没了一丝颜色,尤其她睡着的时候,使劲弄出很大的动静来,她只要能吓醒了,那就是肯定好了。

  记者:你是故意的?

  母亲:对 ,成心故意。

  记者:弄很多很大很大的声音,在她熟睡的时候,但她依然睡得很香很甜?

  母亲:没事儿 ,从来不会惊醒过来。

  记者:这样你反而心里更难受?

  母亲:对。

  解说:伤心的同时,抗梦雯的父母仍抱着一丝丝的希望在努力着,在不断辗转求医的同时他们开始翻阅大量的医学书籍和资料。原本不是学医的他们,甚至不会放过和耳聋有关的任何文字,20世纪90年代,全球超过27000人接受人工耳蜗植入术,回到了有声世界。其中15000人为儿童。1995年北京同仁医院在国内率先开展了人工耳蜗植入研究,并很快成立了国内首家人工耳蜗植入中心。

  韩德民 ,北京同仁医院院长,多年从事耳科疾病的临床和科研工作。同时也是最早将人工耳蜗技术引入中国的医务工作者。

  韩德民:人工耳蜗确实能够解决重度感觉神经性聋的一些病人,也就是全聋的病人解决他听力问题。这应该说是一个奇迹,过去我们讲“哑巴说话铁树开花”,这是不可能的事情。但在现代科技这种利用仿生这些技术,已经能够使耳蜗植入之后,能够听到声音。而且能分辨声音,而且能重新学说话,这应该是一个极大的飞跃。

  解说:这一消息如同黑暗中的一丝光亮在牵引着抗梦雯的父母,他们迫不及待地奔向国内治疗耳病的权威医院北京同仁医院,到底什么人工耳蜗,它真的能帮助人们远离那个无声的世界吗?在1995年这个名词对于中国的普通百姓来说,还完全是一个陌生的名词。

  韩德民:人工耳蜗实际上它是一个微型电脑,它的电脑包括体内一部分,体外一部分。那么体内有一个电极,把那个电极植到病人耳蜗里边去,他的耳蜗虽然没有功能了。但是这个电极植进去以后可以刺激他的听神经,刺激他的神经,让神经产生信号。他体内还植了一个装置叫接受器,也叫刺激接收器。

  记者:那体外这部分装置是干什么的呢?

  韩德民:体外有一个麦克风,先捕捉到声音的信号,然后通过语言处理器把这个声音信号转成电信号,电信号通过电极让这个听神经产生冲动,传到听觉中枢,听觉中枢听到声音以后

  以此类推反馈下来,信号最终给病人。

  解说:这一家人犹豫着,直到1995年同仁医院成功完成,第一例成人的人工耳蜗植入术后他们才最终作出了决定,而做出这一决定,整整用了一年的时间。

  韩德民:做这个人工耳蜗基础研究,最终得出一个结论,孩子越小,植入的时间越早,这个术后的效果越好。

  记者:为什么呢?

  韩德民:这是因为小孩的言语发育中枢,发育中枢要到他的5岁基本上是一个阶段

  在这之前是一个发育的旺盛阶段,在这个高峰的早期将电刺激信号及早地给孩子建立一个条件反射。那么他术后的效果是最好的。

  母亲:所以当时给我的希望很大,我觉得我终于找到一些东西可以让我女儿能听见什么了。那么孩子早期植入以后,他会跟正常幼儿园的小孩一样,一样成长。

  解说:1997年3月31日,我国首例儿童人工耳蜗植入术在北京同仁医院内施行,而这一天也将彻底改变小梦雯一家人的命运。

  韩德民:你毕竟做了这样一件工作,使一个聋孩子能够听到声音,这是一种奇迹。我想作为医生也确实是一种责任,当你这种责任经过很长的一段时间的努力得到收获的时候。我们当然有一种成就和成功感,也觉得尽了一份义务,完成了一件事情。那么紧接着就考虑今后能不能把这个工作在中国更大范围地把它开展起来。

  解说:2000年小仲恒的父母通过媒体了解到人工耳蜗植入术的相关信息。这一消息让绝望中的一家人如同抓住了一把救命稻草。于是他们迫不及待地带着孩子赶往北京。经过医生检查评估后,医生预计小仲恒虽然属于重度感音神经性耳聋,但是手术后应该可以听见声音,并能够开口讲话。这一消息让仲恒的父母无比的兴奋,就如同有一只光亮的手在慢慢地将他们拉出黑暗的泥沼。然而20万元的手术费用又给了仲恒的父母一记沉重的打击。对于一个小镇上的工薪家庭,面对这天文数字般的巨额费用,他们又将何去何从呢?

  母亲:她爸爸说必须做,咱们就是把房子卖了,全部卖了,咱们也得做,借钱拉饥荒也给孩子治病,就是为了挽救她。

  解说:东拼西凑 、四处筹措,这个原本就不富裕的家庭陷入了困境,然而全家人都没有放弃,20万元的手术费用终于筹齐了。而他们也整整用了一年的时间,虽然钱是筹齐了,小仲恒的父母还是不敢轻易在手术同意书上签字,因为他们有着太多的担心,就像四年前抗梦雯的父母在手术前一样的担心,都在这个脑袋这块做,而且手术风险就是这块神经很多,那么触及到的是面部神经,嘴歪眼斜这是最普通的,完了之后是面瘫,这些都是手术风险。

  母亲:那我又开始犹豫。

  解说:面对家长的举棋不定,有着丰富的手术经验的医生们对患儿的家长做了大量的思想工作。

  韩德民:最重要一点坚定他的信念,这种东西我们也了解了,它确实对孩子有用,改变他一生的生活轨迹都不一样了,命运就不一样了。另外把一些有可能出现的哪怕万分之一的可能性,出现的问题,也要跟他说清楚,但是就是这一点,哪怕是万分之一,我们也想办法去克服它,解决它,不让它出现。

  解说:2001年3月3日,正赶上全国爱耳日,就在这一天同仁医院将要为两岁半的小仲恒施行人工耳蜗植入术,看着即将进入手术室的孩子,此时母亲的心情最为复杂。

  母亲:小脑袋剃得溜光的,头发都剃没了,挺小的、就进去了,她一看 ,走两步。她以为我能跟进去,走了很长路,大约能有几米,五米的时候她一看,这么长时间,我妈妈怎么没来,她紧忙回头瞅我一眼,当时瞅完我一眼的时候,刚要喊我,她就转过去了。就往里头转过去了。我就看不见她了,就那一眼,当时我眼泪就出来了。

  解说:2001年3月3日上午9点50分,手术终于开始。

  韩德民:这个因素一个她是孩子,无论是美观,还是将来的手术质量,都影响她一生,影响她一生的生活质量,一生不同的生活轨迹,可以说都不一样。所以你就得格外地小心注意,你的一个小时的操作,决定她几十年的生活。

  解说:由于术前精心的准备,小仲恒的手术进行相当顺利,医生们首先切开皮肤,并顺利打开了乳突腔,医生们在显微镜下,在小仲恒的颅骨开一个体内植入体的植入床。因为是靠近脑部的手术,手术室内的气氛也显得异常的紧张。

  解说:手术在紧张进行,而此时也进入了相当关键的时期,医生们在把小仲恒的面神经隐窝开放以后,并将面神经骨岬区域打开,而这个打开的操作如果稍有差池,就会碰伤孩子的面部神经,严重的甚至会造成孩子面瘫,此时手术室内气氛又紧张起来。

  解说:手术再次进入关键时刻,因为在骨岬区域钻孔的位置决定人工耳蜗的电极能否顺利植入,进而能否顺利进入耳蜗腔,此时手术室外小仲恒的父母也同样是异常的紧张。

  解说:体内植入的电极已经被医生全部植入小仲恒的耳蜗内,手术也顺利进入了,固定植入体和缝合阶段,经过抗阻测试后,小仲恒的手术终于成功结束。

  解说:一个月之后,医生就为小仲恒做了开机测试,这个从出生到现在,从没有听过声音的小女孩在开机的那一瞬间的反应让在场的人一辈子都不会忘记。

  母亲:一给她打开,我们都非常紧张,看看到底怎么回事,到底她听见声音是什么状态?孔大夫把机器一打开的时候,当时她哇一声就哭了,而且哭得非常厉害,嘴唇都紫了。因为她怕那种声音,她也不知道这是声音,她就是很惊奇,莫名其妙。

  记者:表情很有意思?

  母亲:对,很可爱。

  解说:孩子通过人工耳蜗的植入,现在可以听见声音了。那么她能真切理解言语的意思

  并能真的开口说话吗?对于这一点,孩子和家人又将付出怎样的努力呢?

  医生:四个月的康复计划,在这四个月里边,我们帮助孩子度过最艰难的时刻。

  记者:最艰难的时刻是什么时候呢?

  医生:就是建立聆听意识。

  记者:能够听懂?

  医生:能够初步地进行语言的交流。在这四个月期间里呢,我们会给家长定期开家长培训班。让家长成为聋儿最好的个训老师。经过这四个月的关键期的训练以后,家长会带着孩子,带着我们的训练计划,离开我们的中心,回家去做康复。把所有的方法差不多都学过了,用东西,摸喉。凭感觉,天天回来得训。看唇齿,全都用上了。包括发声,弄个纸吹气,哪用气,舌头在什么位置,给她画,弄模型 ,给她做各种演示,让她去感受,从做完手术三岁多一直到七岁,上学之前这一段时间,天天都得给她训练说话。

  解说:2000年9月,经过近四年的艰苦训练,7岁的小梦雯终于可以上小学了。

  梦雯:左边是弓字旁,右边是长字,合起来就是张。一张纸,对妈?

  母亲:对,这说得不错。再鼓励鼓励她一 二 三你真棒。

  解说:看到如今小梦雯听得说得那么好,曾经是幼教毕业的小仲恒的妈妈决定以自己得力量,教会女儿说话。

  母亲:三个月的时候,她慢慢有点发音了,就是从一小点,一小点的发音。然后我就开始教她学拼音,教她声母、韵母什么的。刚才我跟李大夫,朱大夫还说,教的时候还让我打了一顿,打了两回。就是a挺好发音的,刚开始也不行,我还用压舌板教她了呢,说O的时候就说得一点也不好,说O口型就O这么说,她不,就直接这么咧过去了。我教了整整一上午,也没把O说好。给我气得,我就打了她一顿。然后我也没理她,仲恒挺要强的,我就跑这屋来了,我就上这屋来。我也哭了,仲恒在那屋哭,我在这屋哭。她自己在那屋,自己抹着眼泪,在那里说O O ,自己练习呢怎么发这个音,老这么发音。

  解说:然后开机9个月后的小仲恒,在听力、反应、语言表达方面的能力,让前来随访的同仁医院的医生们兴奋不已

  母亲::好,真好。仲恒,仲恒真好。说个小蜜蜂吧,你给阿姨说个小蜜蜂。

  仲恒:小蜜蜂,嗡嗡嗡。飞到西,飞到东。

  母亲:你再说个小白兔吧。

  仲恒:小白兔,白又白。两只耳朵竖起来。爱吃萝卜,爱吃菜。蹦蹦跳跳真可爱。

  解说:因为配不上人工耳蜗,奎奎,丹丹现在仍然听不到声音,而像他们这样生活在无声世界里的聋儿我国目前约有170万人。其中学龄前儿童就有80万人,并且每年以2到4万人的速度在递增。这相当于每1000个新生儿当中,就有一个是先天性耳聋,面对如此严峻的情况,医生们都在不懈地努力着。

  医生:我觉得最重要一点就是要有一个同情心,就把他当自己的孩子一样,那么他是个残疾人,通过你的一个小时 ,两个小时的工作,能够改变他一生,那是一个很好的一个工作。我们对自己的职业也是很热爱的,很自豪的一种工作。

  解说:又是一年春来到,春天带来的不仅是喜悦,更是全新的希望。在春的气息里,我们也聆听着希望的声音。2005年的春节,我们再次见到了这两个幸福的小姑娘,家住北京的抗梦雯马上就要小学毕业了,不仅学习成绩优秀,并在美术和书法方面表现出了过人的天赋。现在我素描和书法都好。我就可以做书法家,画家还有服装设计师。

  记者:最想给谁设计服装?

  梦雯:最想给我的老师 ,爸爸,妈妈。

  母亲:今年春节写了十几副对联,春联送给邻居。那邻居都过来要,春联写得非常好,大家都贴在门上,这也是她值得骄傲的事情,也是我值得骄傲的事。

  解说:住在东北小镇上的小仲恒到了9月份就可以上小学了。采访中她还给我们背了一段非常动听的儿歌。

  春天说了什么

  春天对小草说了什么

  小草那么听话都绿了

  春天对花儿说了什么

  花儿那么听话都开了

  春天对小燕子说了什么

  小燕子那么听话都回来了

  春天对世界说了什么

  世界那么听话都苏醒了

  啊

  是不是春天的手里

  有一把五彩的琴

  轻轻地拨一拨

  世界就能听懂它的声音

责编:回春  来源:CCTV.com

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