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我的父亲母亲

央视国际 2004年12月23日 09:50

  解 说:2004年12月1日下午,湖北省随州市马坪造纸场空旷的场区内,两个戴着眼镜的年轻人径直走向墙角下一个破旧的简易房,急促的敲门声打破了小屋的沉寂。

  李文金:他在外面喊,屋里有人吗?

  解 说:这两个人是镇政府的工作人员,他们是来通知小屋主人李文金搬家的,因为这个造纸场已经卖出去了,所以李文金一家必须在15天内搬出去,这个突如其来的消息把李文金一家人吓傻了。

  李 鹏:你们让我们往哪搬,搬到街上去,我的爸爸、妈妈没有房子住,现在冬天又冷,人家都在自己的家里,那么暖和,我们我们上哪呀。

  解 说:李家的执拗不搬让镇政府非常为难,经过反复协商,镇里同意资助他们两三千块钱,把已经坍塌的老房子重新盖起来,然而李文金却还是不同意,他惦记着这个临街的房子以后很可能成为镇里的商业区,为了两个儿子能够生存下去,李文金就是不肯搬离现在的地方,究竟什么原因使李文金这么不通情达理,又是什么原因让他这么牵挂两个儿子,难道他的两个儿子就不能养活自己吗?

  解 说:1986年,李文金和晏友菊的大儿子李鹏在全家人的期待中降生了,这个小生命的到来让全家人欣喜若狂。

  晏友菊:他爸一早,上跑一早晨,在那说,我得了个男孩,喜得不得了,他到处去通知人家说我生了个男孩。

  李文金:六七斤,六七斤啊,身体也不错,白白胖胖的,身体非常好,他又白又胖,个头又大。

  解 说:沉浸在幸福中的李文金夫妇不会料想到,他们的噩梦即将开始。在李鹏十个月大的时候,李文金为了儿子学步方便,特意做了一辆圆形的童车,就在这辆童车上,小李鹏开始不断地出现意外。

  李文金:他坐在童车上,我们推着,他一个男孩子,就比较顽皮。他前碰后碰,不小心碰到的胸部,胸前就起来两个疙瘩。

  晏友菊:碰了以后就起了两个紫疙瘩,起大包。

  李文金:过了不长时间,他不小心,把自己的头上,额头上碰了一个鸭蛋大一个包。

  晏友菊:这么大,看到挺害怕,挺吓人的。我们就带他到随州人民医院去看。

  解 说:在随州人民医院,医生无法确诊,忐忑不安的李文金夫妇抱着刚满十个月大的小李鹏,辗转来到广水114医院、武汉儿童医院,医生只猜测可能是孩子血液有问题,但都无法下最终的结论,被吓坏了的夫妇二人一头雾水,难道孩子真的得了什么怪病。万般无奈之下,一位医生建议他们到武汉协和医院去看看,也许会在那里得到意外的收获,就这样一家三口急切地来到了武汉协和医院,在这里一住就是四十多天,然而李文金夫妇万万没有想到,孩子患的居然是血友病。此时慌乱中的李文金夫妇并不知道这种病会带来什么样的后果?

  李文金:于教授就一一给我解释,她说血友病很少很少见。因为我们协和医院从解放初期到现在,一共有11例,他们就一般都是活到几岁最大最大活到10岁到12岁就死了。

  晏友菊:当时夫妻两个跟孩子抱,真的是放声大哭,我们命这么苦。

  李文金:根本就不能接受这个现实,我们最后抱着孩子一起哭。

  解 说:医生的话无异于给小李鹏开出了一张延期死亡通知书,一个刚刚来到世界的小生命,还没有来得及叫一声爸爸妈妈就要慢慢消逝了,全家人怎么也不能接受这个事实,周围好心的邻居更是劝他们赶紧放弃这个孩子。

  李文金:但是我心里放心不下,我要坚持给这个孩子,坚持到生命的最后一息。孩子既然来到这个世上,我作为孩子的父母亲,我要对这个孩子负责。

  晏友菊:不管他是活一天,我也应尽父母的心,但是我们也希望有个健康的孩子。

  解 说:为了弄清楚小李鹏的得病原因,李文金和晏友菊两家三代人都做了基因检查,结果两家人都没有发现问题,血友病的发病的原因只有两个,一个是遗传,另一个是基因变异,因此小李鹏患上血友病很可能是因为父母两个人的基因发生了变异。

  周教授:(武汉同济医院)大部分血友病呢,我们讲的是女性传递,男性发病这么一个情况,就是当他从他的母亲或者从他的父亲,得到这么一个致病的基因,那如果是男孩,那么只要得到一个这个病人就发病了,就变成血友病了。

  解 说:血友病特殊的发病规律让夫妇二人产生了侥幸心理, 1988年,晏友菊又一次怀孕了,他们想只要生的是女孩就会没问题,夫妇二人在焦虑中等待着,希望这次是一个女孩。

  解 说:结果上天和他们开了一个天大的玩笑。

  李文金:当时我就想,完了完了,我们抱着小孩,夫妻两个人,眼泪就不断往下流。

  晏友菊:发现是个男孩,我们当时好像那心情就是完了完了。

  解 说:搬家的消息让李文金一家陷入了绝望的深渊,当天晚上,小屋子里安静得没有一点声音,虽然只有一墙之隔,但李文金夫妇和两个儿子谁也没有睡着,十几年的遭遇已经使他们的精神接近崩溃的边缘,今天发生的事无疑更是雪上加霜,难道老天就这么残忍,真的要把一家四口逼上绝路吗。经过一夜的考虑,李文金在万般无奈下决定向一个人求助,只要他能治好两个儿子的病,那么即使全家必须搬离现在这个地方,将来两个孩子也能靠自己的力量生存下来。被李文金寄予希望的人叫姜洪池,是哈尔滨医科大学著名的肝脾外科专家,他真的能给李文金全家带来希望吗。

  李文金:我咨询一下。

  姜洪池:什么病?

  李文金:我家里有两个血友病的孩子。

  姜洪池:两个孩子,那这个负担很大了。现在情况怎么样?

  李文金:经常输血,长年只能在床上对付。

  姜洪池:一个办法就是做脾移植,脾移植,因为脾脏能够产生第八凝血因子,能够解决这个问题。

  李文金:如果能移植,我和他们的妈妈,我们愿意献出我们的脾。

  姜洪池:但是费用准备的怎么样?

  李文金:没有钱。

  姜洪池:没有钱,那作为医生来说非常希望给你治病,但是这个经济问题医生就非常有限了,如果你能通过多方努力,互相帮助,那能解决孩子的手术费,那最好。

  解 说:李文金以前曾和姜洪池教授通过电话,了解到血友病可以通过移植脾脏治愈,这次他原本打算鼓起勇气问问,因为自己家里实在太困难,医院能否给两个儿子免费治疗,但他在电话中听得出,姜教授很想救他的孩子,可是医院也有难处,毕竟两个手术需要40多万。

  姜洪池:面临经济的问题作为穷苦的人,我还是希望一家有难,大家帮,如果说哪怕具备一定的条件和技术之上的,医生也共同努力同样能达到效果,尽量节省。但是这个技术和前提是非常重要的。

  解 说:现实又一次让李文金夫妇退缩了,他们的出路究竟在哪里呢。两个孩子的病情不断加重,姜教授告诉李文金,如果不进行手术,两个孩子不仅生活无法自理,而且任何一次出血都有可能夺走他们的生命。

  姜洪池:正常人碰个伤口和正常的出血是没有危险,但是由于它(血液)缺乏第八因子,受伤和创伤以后可以顽固的出血不止,更为严重的是可以自发性出血,稍微活动大一点就会自发得出血,因此它的危险就是出血不止。

  解 说:从两个孩子小时候开始,出血不止的问题时刻都在威胁着他们的生命,为了不让孩子有任何闪失,夫妇二人只好轮流日夜守护,精心照顾,生怕两个儿子有任何的皮肤擦伤,甚至连针扎一下都不行。两个孩子一天天长大,每次出去玩父母更是不厌其烦地告诫他们,玩耍时不能割破手,不能碰破皮肤,尽管这样,意外还是发生了。小李鹏在一次削铅笔的时候,不小心割破了手指。

  李文金:我们一看,我心里想,我的孩子已经出血了,我就赶紧把他抱到随州医院。

  李文金:医院的医生给他包扎伤口,包扎一次,很短的时间,包扎的纱布全部透湿,就又叫护士给他包扎,包扎一次又湿透了,就不知包扎了多次,换了多少棉纱。

  解 说:两个儿子每一次出血,都必须输入至少400毫升的血浆才能保住性命,每次输血都要花上千元。刚开始李文金夫妇还能筹到买血浆的钱,随着两个儿子病情的频繁发作,一家人很快到了山穷水尽的地步。为了筹钱买血,李文金夫妇借遍了所有的亲戚朋友,卖光了家里所有的东西,但是兄弟俩的身体就像漏斗一样,永远难以满足。

  解 说:换牙是每个孩子不经意间就可以完成的事情,可是对于李鹏和李翔两兄弟来说,每掉一颗牙,都是与死神做一次殊死搏斗。

  卢护士:就是那天值夜班的时候,那个家长抱着孩子,慌慌忙忙地跑上来,他说医生医生快点,快点,我说你干什么干什么?那个家长说,你看我的小孩快不行了,快喊医生来,我看一下小孩当时的情况,脸色苍白,那个小孩没有颜色了。

  晏友菊:我的孩子是换牙过后,他就出血,一大块块的血,满口的血,总是吐血。

  解 说:每掉一颗牙,夫妇俩都要背着孩子跑好几回医院,这时家里已经无力承担昂贵的输血费用,可是不输血孩子很快就会死,实在没有别的办法,李文金夫妇决定用自己的血来挽救两个儿子的生命。

  卢护士:两个小孩同时得这样的病,负担真是不容易,没有什么固定的工作,经济方面,每次爸爸、妈妈毫不犹豫地献血,从来没说什么,有时候看他的眼圈是黑的,还把袖子一伸献血,看着心里特别难过。

  晏友菊:他问爸爸,爸爸你的血液输完了怎么办。他当时,他的爸爸说,孩子你不要怕,爸爸是你的血库,爸爸永远是你的血库,只要爸爸在,你不要怕。当时我在边上站着,我忍不住想哭。

  解 说:如今李鹏18岁、李翔也已经16岁了,父母的鲜血一直是他们生命的保障,李文金夫妇不敢想像,没有自己的血两个孩子如何继续活下去,李鹏李翔兄弟两人也不敢想像,离开了父母,他们还能坚持多久。

  李 鹏:我有两个天下最好,世界上最好的爸爸、妈妈,他们为了我们付出了不知道多少,一次次用自己的血救我们,从血管里不知抽了多少血,为了我们,不管是下辈子还是再过几辈子,我都要做他们的孩子。

  解 说:搬家的日期一天天临近,李文金心里越来越不安,一听到敲门声他就心惊肉跳,他非常清楚,一旦搬走,全家人将无处落脚。李文金家的老房子因年久失修早就倒了,给儿子治病已经让家里一贫如洗,他实在拿不出钱盖新房,于是李文金家只能借住在这个小棚子里。

  李文金:厂长他是好心,他看我们没有地方住,他给我们一间半小房,叫我们在这里住。

  解 说:虽然这个小棚子夏天热得像蒸笼,冬天冷得像冰窖,但毕竟是一家人的避难所。一旦离开这里,他们一家今后将怎么生活呢。

  李文金:没一点办法,你们给我考虑考虑吧,可怜可怜我们两个孩子吧。

  解 说:因为长期自发性地出血,兄弟俩的膝关节和肘关节已经严重变形,整个腿的肌肉在慢慢萎缩,以至于连走路都无法完成,每次上厕所是他们最痛苦的事情,兄弟俩只能坐在小凳子上,一点点地向前挪动。家中的小凳子就这样被他们挪坏了十几个。两个孩子的病情一天天地加重,如果不进行脾脏移植手术,他们只能静静地等待死亡的到来。

  晏友菊:一个孩子的手术费得20万,一听说手术费过后,大人心里也凉了。

  李文金:我的家一贫如洗,我还哪有这几十万块钱去给他治病呢。

  解 说:十几年来,为了给两个儿子治病,李文金夫妇背上了20余万元的债务,如果要给两个儿子进行脾脏移植手术,又需要20多万,在巨额的手术费用面前,李文金近乎绝望了,这么多年,他一直为钱不停地奔波,甚至差点丢掉性命。

  解 说:两个儿子生病以后,李文金的工资根本维持不了家里的开销,于是他辞掉了工作,在镇上做起了屠宰生意。但是从第一天卖肉开始,每天卖完李文金都不忍心回家。

  李文金:把篮子扛回来,我的孩子抱篮子看着,为什么我的孩子抱篮子看呢?我做父亲的理解,孩子想吃肉,但是作为杀猪人不能吃肉,吃不起肉。

  晏友菊:我看着两个孩子的眼神,孩子不懂事,他怎么懂大人的心情,我看了心里非常难过,因为家里苦。

  解 说:李鹏兄弟俩很懂事,很快就体谅到了父母的难处,当父亲再挑着篮子回来时,两个儿子只是在远处偷偷地看一眼。望着孩子的背影,夫妻俩的心里在流泪。

  解 说:为了尽快筹到给两个儿子做手术的钱,李文金只好出去给别人打工,在浙江他找到一份工作,在船上帮别人打鱼,每月工资600块钱,可是因为长年的抽血,再加上严重的营养不良,他经常因为晕船而呕吐、昏倒,无奈之下,李文金只好又回到了湖北老家。但是家里的情况已经不允许李文金有半点喘息的机会,于是回来没多久,他又踏上了赶往东北的火车,在东北刚刚站稳脚跟,家里的一次意外,又打破了李文金的所有设想。

  李文金:我第二个孩子也就是李翔,他的头部、后脑勺打了一个大洞,他的妈妈最后打电话到我单位,她说李翔现在不行了,他的身体非常差,流血过多不行,我就支了1000多块钱,我从哈尔滨坐车回到家。

  解 说:这两次经历让李文金意识到,两个孩子的病情已经不允许他再出去打工。于是李文金托人从信用社贷款一万多块钱,买了一辆农用三轮车跑运输。因为李文金肯吃苦,生意一直都还不错,眼看家里的经济状况就要好起来,可一件意想不到的事情又发生了。

  李 鹏:爸爸就是上午帮别人拖东西,别人都不愿意去,都知道那边很危险,路不好。

  晏友菊:为了多赚一点钱回来给我们治病,为了我们生活,他就跑。

  李 鹏:当时中午我爸爸还没回来吃饭,最后别人告诉我,打电话到我家里,你爸爸出车祸了。

  解 说:听到父亲出车祸的消息,两个儿子强忍着腿上剧烈的疼痛,几步就赶到了门外,拉住母亲一再央求,要去看一眼父亲,母亲其实不忍心带两个孩子去,因为他们的腿一动就会钻心似的疼,但是看着儿子乞求的眼神,她根本不能拒绝,母子三人互相搀扶着赶到车祸现场,看到躺在血泊中的父亲,两个孩子还没开口,坚强的父亲却放生大哭,他怕自己从此再也站不起来,谁还能支撑起这个家。

  晏友菊:我当时根本就是?我说完了完了,看我们的家里,他是我们家的支柱。

  解 说:晏友菊在慌乱中急着把丈夫送去医院,看着父母离去的背影,兄弟俩抱头痛哭,他们很清楚父亲急需手术费,但这时家里真的是连一分钱都拿不出来,父亲给过自己无数次的生命,今生他们又能拿什么回报,失去了父亲,他们还有什么力量活下去,一种绝望的力量让兄弟俩忘了腿上的疼痛,两个孩子扶着小车,一步一步挪着萎缩的双腿,他们要给父亲筹钱。无情的灾难一次又一次摧残着这个家庭,李文金一家还能坚持下去吗。

  解 说:在这次车祸中,李文金的右腿被撞成粉碎性骨折,右腿植入了20厘米长的钢筋,孩子借回来的800块钱,根本支付不起治疗费用,万般无奈下,李文金只能提前出院,这场飞来的横祸让早已负债累累的家庭雪上加霜,一个好端端的家庭就这样支离破碎了吗?对于明天会怎样,李文金不愿再想,也不敢再想,他彻底绝望了。

  李文金:听到火车来回走动了多次,我准备走到车上轧死算了。

  解 说:李文金虽然绝望过,但最终还是没有放弃,十八年来,夫妻俩流着血,流着泪,默默地承受这一切。小李鹏第一次看病时花了一万多块,其中绝大部分都是东拼西凑借来的,李文金意识到借来的钱将再也还不上,为了不拖累别人,从此以后,夫妻俩再也没向亲戚朋友借过一分钱。

  晏友菊:我不能放弃,放弃家庭,既然我生了两个孩子,活一天是一天,我们要尽我父母的责任,我要尽父母的心。

  解 说:十几年来,两个孩子不敢活动,哪怕一个小小的活动都会造成膝关节摩擦出血,关节就会肿得像火柴头一样,这种剧烈的疼痛甚至会让两个孩子直接昏倒,但是坚强的兄弟俩却从来不在父母面前哭,只是疼得难以忍受的时候,才藏在被窝里偷偷地哭,母亲看到被孩子泪水浸湿的枕头,心如刀绞,但她毫无办法,只能背着孩子默默地流泪。

  记 者:背着他流了多少泪。

  妈 妈:哭一夜,不行,眼睛看不见人,看见人是模糊的。

  解 说:因为特殊的病情,兄弟俩只读到小学二年级,就不得不辍学在家,他们完全凭着坚强的毅力,自学完了小学的全部课程。

  老 师:记得有一次,当时两个孩子在床上,就是趴在床上写作业,那是夏天有蚊子,妈妈在旁边用扇子轻轻给两个孩子扇着,虽然在我们看来是普通的一件事,但是我感觉那一次对我的触动很大,因为我们看到就是这么一天,但是我想在这18年里每一个夏天是不是都是这样的。

  解 说:李文金一家的惨境被随州市媒体报道后,感动了当地一些好心人,一家电脑公司送给两个孩子一台旧电脑,这台旧电脑成了兄弟俩与外界沟通的惟一途径,电脑一坏,两个孩子就不吃饭,一天修不好,就一天不吃,两天修不好,就两天不吃,母亲流着泪,一点办法都没有。

  李 鹏:这是我的梦想。

  记 者:做个电脑专家?

  李 鹏:希望这样。

  解 说:现在李文金还拖着一条没有取出钢筋的腿,给别人开车,一天只能挣25块钱,妻子在一家小油坊打工,一天只能挣15块钱,这就是家里全部的经济来源,依靠这微薄的收入,不知道要多久才能筹够20万的手术费用。

  李文金:我不管再困难,我身体将来以后再差,我也把我的脾脏转移给我的孩子,只要我的孩子有救就行。

  记 者:这就是你最大的心愿?

  李文金:嗯。

  解 说:原本做脾脏移植手术的希望还遥遥无期,但现在镇里突然又要把房子收回去,李文金一家人眼看就要流落街头,这个多灾多难的家庭再也无力承受任何打击,憔悴的李文金夫妇一下子老了许多,看着父母无奈的身影,兄弟俩产生了想死的念头。

  李 鹏:我爸爸、因为为我治病,因为这么多钱,那还能再拿那么多治我的病,我干脆死了算了,免得给我爸爸、妈妈带来负担,我爸爸、妈妈再做几年事,可以过得好一点。

  解 说:镇政府收房子的日期马上就要到了,而李文金一家人却没有任何办法。春节即将临近,十多年来,为了给孩子治病,他们的家里没贴过春联,没吃过饺子。而这回他们甚至连自己的房子都无法保住,这个新年他们又将如何度过呢。

  李 鹏:我爸爸、妈妈经常跟我讲,李鹏我昨天晚上做梦,跟你一起走,跟我一起并着走,走路,我爸爸、妈妈,第二早上起来,讲得都非常高兴。

(编辑:回春来源:CCTV.com)