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>> 健康调查

与衰老抗争的人(下)

央视国际 2003年11月28日 10:38


  解说:

  每周都会有一个护士到比尔和多琳家来。她是来为丹尼测血压的。这种不间断的医疗检查是必需的。那些患早衰症的孩子的血液常常多脂,他们很容易患上关节炎,而关节炎又是多种严重血管疾病的根源。

  护士:

  丹尼,这就是丹尼。他是一个完全不同于别人的人。他面对一些东西时会有非常强烈的感情。除非他决定信任你,否则你就绝不可能真正的了解他。当他信任你时,他就会慢慢得像你敞开他的心扉。要了解他不是一件容易的事情,但一旦你了解他,你就会发现他是一个很有个性,很有意思的人。他总会发现生活中别人不能发现的乐趣。我不知道这些是源于他的性格还是他的身体状况。但不管怎么说,这是一件令人愉快的事情。

  解说:

  近十年来,丹尼每年都会去纽约参加一个关于早衰症的国际会议。虽然回来后会很疲倦,他今年还是去了。今年会议召开的时候,丹尼有幸被邀请参加一个庆祝他生日的电视节目。这是一次令人激动的经历。丹尼回来时带了一盘录像带,这盘录像带记录了他从出发去纽约到回来的这段日子。

  丹尼、记者(男)

  记:你喜欢在电视上看到自己吗?

  丹:喜欢。

  记:为什么呢?

  丹:因为不太喜欢讲话,就因为这个。

  解说:

  早衰症会议是由“阳光基金会”组织的。这个基金会旨在把那些患早衰症的孩子和他们的家人团结起来。基金会在世界范围内寻找这些孩子,并出资让他们每年都能在美国聚会一次。

  多琳 :

  每年一次的会议是丹尼生活中非常重要的一部分。每年他似乎只为这个星期而活。这是一个所有家庭可以聚在一起的机会。

  多琳 :

  这是幸福的一星期。我们星期五到达纽约时,所有孩子都迫不及待的想要见面。我们一起度过非常美好的一个星期。很显然,当这个星期结束大家都要回家时,所有人都会很伤感,但总的来说,这个星期还是很幸福的。作为父母的我们和孩子们一样,都很喜欢这个大家一起度过的星期。

  多琳、丹尼

  多:这是李安娜,苏西,尼古拉,约翰。那这个是谁?

  丹:艾谱莉。

  多:对,这是艾谱莉。但是今年我们没有看到她,因为她已经死了。是吧?她跟米奇,杰森和其他所有人一样都走了。哦,我们忘了这个家伙,他也来参加会议了。这是谁呀?

  丹:是我!

  多:对了。你还会去的,是吧?刚才我们把你给忘了。不该忘记你的,对不对?我想除了艾谱莉,我们可以见到照片上所有的人。而且还会有六个新的成员。这使得今年的队伍非常壮大。

  丹:我也这么想。

  多:会有多少人?

  丹:18。

  多:是吗?对于参加会议的孩子我们了解得也就只有这么多。

  解说:

  对丹尼来说,明天可是个好日子。他明天要离开纽约去召开会议的地方——布什科尔(Bushkill)。这同样也是一个高兴的时刻,因为在那儿丹尼可以找到一些跟他一样的孩子;他的这些伙伴不会像别人那样以奇怪的目光看着他。

  比尔、丹尼

  比:儿子,明天见。我们明天要去哪儿来着?

  丹:美国。

  比:度假?

  丹:是啊。

  比:假期什么时候开始呀?

  丹:我们一登上飞机就开始了。

  比:一登上飞机就开始度假了,是吗?说定了?

  丹:说定了。

  比:但去年,你先说一登上飞机假期就开始了;后来我们在飞机上的时候,你又说要等到到了美国假期才开始;可后来到了美国后,你又说得到协会后假期才会开始。那么现在,你再仔细想想假期什么时候开始?

  丹:登上飞机就开始了。

  比:登上飞机,好吧。

  丹:我会带两副太阳镜。

  比:两副?为什么?

  丹:你看过我的新眼镜了吗?我要带上我的新眼镜还有另外的那副。

  比:可为什么呢?

  丹:为什么?我也不知道为什么。

  比:妈妈知道原因吗?她是怕你把那副旧的摔坏了吧。

  丹:是有可能摔坏。

  比:但你不该把那副摔坏,那副很贵啊。

  丹:那要是它掉下来了呢?

  比:你不该让它掉下来。

  丹:那好吧!

  比:儿子,该睡觉了!要早起,就应该早睡。去跟尼基说晚安吧!

  尼基 :

  你应该睡了。我们要两个星期后才能见面了。明天我要去上班,早上就不能去送你了。来,亲一下。

  解说:

  比尔.森普尔是阳光基金会的创始人。他曾经遇到遇到一个患早衰症的孩子。那个自以为是皮诺槽的孩子以为自己是世上惟一一个患这种病的人。正是这个孩子促使比尔创立了阳光基金会。从此以后,世界上的早衰症患儿们不再感到孤独。每年他们都会和朋友们相聚一次。

  解说:

  阳光基金会给这些家庭带来了精神支持。医学上的不了解,治疗方案的缺乏,孩子们早熟的外表曾使父母们深深受伤;父母们常常得不到别人的理解,还会遇到一些好奇得几近变态的人。

  解说:

  阳光基金会为早衰患儿家庭提供机票,并负责他们逗留期间的所有费用。如果没有基金会,和其他许多家庭一样,比尔、多琳不可能来参加这个会议。他们也不能实现他们的梦想:参观一下纽约,看看那儿的摩天大楼。一个成年的早衰症患者的身高不超过 1.29米,对于他们来说,摩天大楼实在是太巨大了!

  解说:

  在美国第一次吃早餐的时候,丹尼遇到了可尔特妮。这看起来是一个爱情故事。可尔特妮并不完全是一个早衰症患者,因为她有长长的头发。由于这个协会,他们已经相识好几年了。据多琳说,可尔特妮似乎有些爱上了丹尼。

  解说:

  由于知道自己与别人非常不一样,孩子们都很有耐心的等待着“美国一星期”的到来。因为体质很虚弱,他们几乎没有什么玩伴。但在这儿,一切都不同了。他们可以开心的一起玩耍。

  解说:

  每年,阳光基金会召集差不多二十个孩子和他们的家人开会;这些年龄不一的孩子分别来自不同的国家:墨西哥,阿根廷,德国,荷兰,英国......

  基金会希望可以接待更多的患者,但是世界上没有一个机构对早衰症病例做过可靠的统计。人们只是估计有上百个患者,但也许实际数字要大得多。因为我们从来就没有实际统计过,特别是那些生活在发展中国家的患者。

  比尔.森普尔

  1962年到1983年期间,我在菲拉德尔菲当警察。1976年我创立了这个基金会。800万个新生儿中会有一个早衰症患儿。这些孩子非常孤独,因为家里绝没有其他人会长的和他们一样;那么让他们每年跟那些同样患病的孩子们聚会一次。这些同样患早衰症的孩子们可以在一起玩。他们属于同一个家庭。

  解说:

  丹尼已经成为会议的元老了。但是今年,他第一次没有参加所有的活动。丹尼已经太老了。大家可以明显的感觉到他和那些年轻一些的孩子们的不同。

  解说:

  尽管不能提供医疗帮助,尽管有时充满了伤感与痛苦,会议还是让那些家庭感受到了温暖,享受了一个星期的假期。在这方面,比尔.森普尔考虑得很周到:徒步旅行,摩托车或骑马比赛,野餐。这些让孩子们觉得自己终于可以和别人一样,拥有了真正的假期,可以享受真正的欢乐。

  有些早衰患儿出生在非常贫穷的地方,那些难以忍受的生活环境给他们带来了很大的痛苦。这是一个来参加会议的墨西哥患者,现在他正和家人一起逛街。

  比尔.森普尔

  阳光基金会不能给他们提供医学上的帮助。但通过聚会的这一周,基金会为他们提供了巨大的精神帮助。聚会让他们可以一起玩耍,使他们知道在世界上他们并不孤独。在改善他们生活状态方面,精神支持起到了百分之五十的作作用。

  比尔.森普尔

  据我所知,一个患早衰症的孩子每年衰老的速度是正常人的八到十倍。因此,丹尼拥有的是一个180到200岁的身体。所以,他还能始终坚持和我们在一起真的是非常令人震惊的。这是家庭温暖可以创造奇迹的最好例子之一。

  解说:

  丹尼的朋友李安娜今年18岁。她是一个美国人,还在继续学习。这是一个很时髦的女孩,她喜欢跳舞,喜欢听音乐会,喜欢打扮。现在的李安娜是一个非常幽默、风趣的孩子。然而在此之前,她经历了一个很长的过程,经受了许多痛苦......

  解说:

  随着会议的进行,丹尼的体力越来越不支了。好像他已开始远离甚至脱离世界了。那些更年轻一些的孩子们的活力让人不禁意识到:丹尼的生命已经快到尽头了。

  李安娜、记者(女)

  李:我喜欢和其他患早衰症的孩子待在一起。

  记:你以前和别人相处时有问题吗?

  李:有啊。

  记:能举个例子吗?

  李:当人们过来问我的年龄的时候。我并不讨厌他们询问我的年龄,但我讨厌他们老是停留在这个问题上谈论不休。

  李安娜的朋友

  有些人非常残忍。他们想当然的认为她不能说话,也不明白眼下发生的事。因此他们老是向我提问,而不直接问李安娜。他们从不让人安宁。真是无法相信他们总不明白你并不愿意谈论这个问题。当她还小的时候,她的性格非常古怪。她总是揭下自己的假发,向大家吐舌头,吓唬大家。现在,有时她生气的时候还会这样做。16岁那年她过得很辛苦。那时她很消沉,但还不得不独自与疾病抗争。她自己还要工作......但现在她觉得那是上帝给她的恩惠。

  阿什里的奶奶

  对我们来说,参加去年的会议有些困难,因为那是我们第一次参加这个会议。大约是在一年前,我们刚得知阿什里的病情。所以去年我们没有做什么准备,这使得会议有些困难并有些令人震惊。但今年就不同了,我们非常高兴能够再次见到大家。

  比尔.森普尔

  从基金会的建立到现在的12年时间里,我们已经失去了许多孩子,我们原本属于同一个家庭。就像大家失去家人时会很伤心一样,我们也很伤心并暗自哭泣。但在他们面前或和他们一起时我们不能哭。想要流泪时,我们必须把自己藏起来。

  母亲

  我的儿子死于1992年。“阳光”把我们这些失去孩子的父母又一次聚集起来。今年,我非常愿意来这儿,来和那他父母、孩子待在一起,来看看这些孩子。我们之间的联系非常牢固,我想我永远都不会忘记。

  母亲

  我想我的儿子还能活很长时间。为此我不惜做任何事情。每天我们都向上帝祈祷,希望他能多活一天。但我不知道明天将会发生什么事。是吗......米尔科?他说其他人也应该活着。他说不能只为他祈祷,也应该为其他孩子祈祷。他们希望能一直活下去。

  丹尼、记者(女)

  记:又见到朋友了,你觉得开心吗?

  丹:开心。

  记:有没有遇到一些新朋友?

  丹:有。

  记:和他们在一起,你感觉怎么样?

  丹:很好。

  比尔

  我们希望你们能把早衰症看做是一种综合病症,一种疾病。我们希望你们能带着同情心来报道这个问题;希望你们的报道播出时,能有医生或者家长看到这个节目;我们还希望他们看到片子后能跟我们或者阳光基金会联系。这样我们可以帮助他们,他们和他们的孩子可以每年都来参加这个会议......这对提高他们的生活质量很有帮助。对孩子们来说,能够见到跟他们相像的人是很有好处的。基金会也会尽可能地为他们提供医疗援助。我们还希望这个节目可以促进这方面的医学研究。

  解说:

  生命的道路总是崎岖不平,充满了荆棘。对于身患早衰症的丹尼来说,生活的道路显得更为艰难。现在人们还无法治疗早衰症。对这方面的研究,我们也不抱有任何希望。

  既然如此,丹尼,祝你一路顺风,无论你去哪儿......

(编辑:回春来源:)