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>> 健康调查

与衰老抗争的人

央视国际 2003年11月20日 15:05

  解说:冬天就要过去了。伦敦北部的一个小镇上,天亮了。


  上午十点,小镇上所有人都忙着自己的日常事务。但在比尔和多琳家,这会儿还是他们的儿子——丹尼的早餐时间。这一切都是因为丹尼不是一个普通的少年。他今年只有二十岁,但看起来却像已经六、七十岁,甚至八十岁了...... 丹尼患了一种非常罕见的疾病——“早衰症”。这种遗传病只会侵袭孩子们,它会使患病的孩子每年衰老十岁。 丹尼只有二十岁,但他看起来不像个青年。说实话,他看起来不像任何人。他像个老人一样,皮肤布满了皱纹,动作迟缓,步履蹒跚。他的牙齿已经掉光了,而且从来就没有长过头发。 丹尼是世界上患早衰症的孩子中最老的一个。

  记者:早上起床后,你干什么呢?

  丹尼:吃早饭呀。

  记者:你早上吃什么呢?

  丹尼:谷物食品。

  记者:你喜欢食物吗?

  丹尼:喜欢呀。

  记者:你喜欢吃什么食品?

  解说:在人生的道路上,能够遇到比尔和多琳夫妇是丹尼的运气。丹尼是他们收养的孩子。

  还是很小的时候,脱离虐待他的亲生父母后,丹尼就住进了一家天主教修会。正是在那儿他遇到了当时是社会援助工作者的多琳。当然也是在那儿,多琳注意到了丹尼,并喜欢上了他活泼的性格。

  多琳: 那天,修会不得不关闭了。当时我们那儿有十个孩子,他们围坐在一张桌子周围。我们一一告诉他们今后他们要生活的地方。轮到丹尼的时候,他抬起头,微笑着说:“没关系,我将和多琳、比尔生活在一起。”事情就这样定下来了。

  解说:为了照顾丹尼,比尔和多琳都辞去了工作。他们在一起生活已经有十年的时间了。

  丹尼在这间屋子里生活。自从患了两次心肌梗塞和一次脑充血后,他的活动更加受限了。

  解说:由于身体细胞过早的衰老,那些患病的孩子常常会患上一些只有老人才有的疾病:白内障、关节病、心血管疾病。

  多琳:是丹尼选择了我们,而不是我们选择了他。他选择和我们一起生活。

  (记者: 您能具体解释一下吗?)

  多琳: 由于很小的时候就被自己的亲生父亲虐待,他刚到我们家的时候,他不信任男人,也不太喜欢男人。这使得大家相处有些困难,对于我的丈夫比尔来说尤其如此。比尔是花了很长的时间才获得了丹尼的认可和友爱。

  比琳:过来,过来,好嘞!看一下里面,来,我抱你起来!

  丹尼:噢!

  比琳:你觉得这是自动的呢还是手动的呢?

  丹尼:我想应该是自动的。就跟你的汽车一样。

  比琳:什么?

  丹尼:就跟你的汽车一样。

  比琳:哦,对,跟我的汽车一样。

  丹尼:需要驾驶方向盘吗?

  比琳:这个我也不知道。

  丹尼:后轮呢?

  比琳:我想一个人在这边拉,另一个人在那边拉。你觉得呢?

  想进去吗?

  丹尼:可我怎么进去呢?

  比琳:我来帮你吧......一,二,六,好嘞,关上车门吧。

  比尔 :这孩子很勇敢,胆子很大。而一个随和的人就应该是一个胆大的人。你有什么其他缺点吗?他不愿意把巧克力给我吃。

  丹尼:我给你吃了。

  比琳:但大多时候你还是不愿意。他还不喜欢我抽烟。

  丹尼:在家里不该抽烟。

  比琳:没有啊,我可不是在家里抽烟啊!

  比尔:我想丹尼最值得称道的优点是他很勇敢。虽然他在生活上有很多困难,这点大家都知道,但对此他从不抱怨。另外,他还很调皮,很幽默。他是一个很容易相处的人,不单是我,所有人都这么认为。他是一个很可爱的伙伴。我和丹尼待在一起的时间很多,在一起时我们都非常开心。我们不只是父子,还是好朋友。对吗,儿子?

  丹尼:我们还玩拼图。

  比琳:是的,一块玩拼图游戏。

  丹尼:一些很难的拼图。

  比琳:对,很难的拼图。

  丹尼:我们就快到了。

  解说:早衰症不会使人丧命。但患者却会死于它引起的衰退,老化和身体快速的衰弱。现在还不能治疗这种疾病。这发面的研究几乎没有任何发展。事实上,全世界这种病例也只有一百来个。

  然而,丹尼却在接受一种治疗。比尔和多琳几乎跑遍了世界,最后在墨西哥找到了一位医生。虽然他的方法不能治愈早衰症,但却可以有效的延缓衰老的速度。无论如何,比尔、多琳和达尼对此是深信不疑的。因此他们每个月都会去这家疗养中心两次。

  医生 :大约25万人中会有一个这样的病人。由于疾病的症状不是立刻就能看到的,我们手里几乎没有这方面的资料。就拿丹尼来说,三岁以前,他没有任何早衰症的症状。

  除了跟他年龄相符的常见疾病以外,他还会患一些流行的儿科疾病。但同时,他还有一些老年人才会得的病症,比如,血压问题。丹尼很早就有冠状动脉问题了,他还患有多种疾病。如果你仔细观察就会发现一些他左边偏瘫后的后遗症。他既有年轻人的问题又有老年人的困扰。


  他非常脆弱。整个冬天他都不能出门。他才刚开始外出活动。他不可能跟别人建立起什么真正的联系。即使是最小的疲劳过度,最轻的一次跌倒或其他什么危险对他来说都是致命的。

  解说:这些“老孩子”的智力没有任何降低,恰恰相反,他们都非常聪明。这使疾病显得更加残酷。丹尼上学一直上到17岁。他会读会写。 现在,丹尼已经非常虚弱了,他已经不能独自去散步了。和他同龄的姐姐尼基也是一个收养的孩子,她每个星期三都会带丹尼出门。

  他们喜欢一起去购物,一起去看电影。丹尼尤其喜欢看詹姆斯.鲍得演的电影。

  尼基 :他更像是我的同伴。虽然我们不是双胞胎,但我们很亲密,非常非常亲密。我们喜欢待在一块儿,喜欢同样的东西,做同样的事情。看,这些都是丹尼带给我的。

  丹尼 :她是我的朋友,我的朋友,也是我的姐姐。

  尼基 :有时一想到有一天他会离去我就会很伤心,但我告诉自己要陪丹尼充分的享受每一天。我知道那一天终会到来的,但在此之前,我们在一起的每一天都要开心地度过

  解说:丹尼一直生活得很好,这在很大程度上要归功于他对生命的渴望以及家人对他的关爱。

  每个周末,全家人都和他相聚。大家会非常隆重地庆祝最不起眼的小事,就像是在庆祝最后一次。因为紧急情况随时都会发生,丹尼随时都可能死亡。

  多琳 :我们的生活因为丹尼而变得丰富多彩,对此,我深信不疑。我不敢想象没有他我们的生活将会怎样。我们从不觉得丹尼是11岁时才和我们生活在一起的,我们觉得他一直就是我们中的一员。但如果有一天他离开了,我们还是得勇敢地面对生活。家里还有其他人。

  解说:早衰症并不是最近才发现的疾病。早在18世纪时,早衰症就已经出现了。但由于只有极少数人会患上这种疾病,250年来这方面的研究几乎没有取得任何进展。

  事实上,早衰症患者身材都非常矮小。但比身材矮小更可怕的是,早衰症使他们有一张像鸟嘴一样的嘴巴,没有头发,没有睫毛,没有眉毛,有的是布满皱纹的皮肤和因为骨质疏松造成的僵硬的关节。 早衰病患者一般只能活到十三岁。因此丹尼是一个例外。他的年龄超出了这个极限七岁,因而他的日子也以一种特殊的方式计算着。

  八岁以前,这些孩子的生活都很正常。但也有一些孩子从很小的时候就患上了严重的疾病。丹尼就是其中的一个,他五岁时第一次患了心脏病。

  多琳 :他知道自己与别人不同,而且我相信他也知道自己会比许多人死得年轻得多。有好几次他差点儿死了,但是每次他都很坚强的活了过来。

  解说:时间又过去了三个月。对丹尼来说,三个月已经很多了,差不多相当于三年。春回大地,伴随春天到来的是新生。一切都那么年轻,温柔,新颖。当然,这里的一切不包括丹尼,因为丹尼正在老去。他的腿几乎已经不能支撑他的身体了,右眼也不能再看见什么东西了。

  解说:对丹尼来说,时间从来就没有为他带来任何欣喜。每个新的季节都让他比其他任何人接近死亡十倍。他自己对此很清楚。比尔和多琳也很清楚。但是他们想好好享受在一起的每一刻。 冬天过去后,丹尼终于可以走出房间了。那些患早衰症的孩子都有很严重的血液循环问题,非常怕冷。

  丹尼:我需要一条系裤子的皮带。

  多琳:你要一条皮带,你的裤子要往下掉吗?好吧,我去帮你找一条。来,转一下,再转一下。觉得合适吗?

  丹尼:嗯......哦,好像不太舒服。

  多琳:可现在你的裤子不会再掉了。

  多琳 :从上次会议开始,他的视力就越来越不好了,行动也就不如以前灵活了。他不太有信心。因为视力不好,他走路不是特别稳当。但按照平时的习惯,他穿衣服还是没有什么问题的。

  解说:今天,丹尼要去买一个轮椅。从此,恐怕他再也离不开轮椅了,这预示着他又向衰老迈进了一步。但这并没有让他觉得沮丧。事实刚好相反!他非常喜欢这种新的交通工具,他把它看成一种新式的小汽车。

(编辑:回春来源:)