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远离地贫之痛 (2008.7.23)

CCTV.com  2008年07月25日 13:18  进入复兴论坛  来源:  
[内容速览]  在我国广西省南宁市有一个叫美丽的农村小女孩,最近她的肚子不同寻常地逐渐鼓了起来,不到半年时间,她的肚子已经大得跟一个8斤左右的西瓜一样了,瘦小的身体,巨大的肚子不仅成为了全家人的一块心病,而且年仅7岁半的美丽也因为体力不支,离开了心爱的课堂。

  小片一:

  走进美丽家里的时候,她正在帮妈妈择菜准备做午饭,离开学校以后,她的身体越来越弱,已经不能跟别的孩子一样快乐地奔跑了。硕大的肚子让美丽连干活都非常费劲。美丽的大肚子硬梆梆的,而且还有发展的趋势,这让她的爸爸妈妈慌了神。

  美丽到底怎么了?一路上,这个疑问一直萦绕在美丽爸爸心里,他想起了七年前,在美丽只有5个月大的时候,他们的孩子也出现过异常的情况。美丽的爸爸妈妈赶紧抱着怀中的孩子到医院去做检查,而检查的结果让美丽的爸爸妈妈感到非常意外。

  靠输血为生意味着,每个月家里要有足够的钱给孩子输血,否则只能眼看着孩子死去。但是就算每个月都能输上血,医生也并不能保证孩子一定能活下来。这一夜美丽的爸爸妈妈心如刀绞,辗转反侧。

  美丽的家在广西农村是最普通的家庭,一亩多西瓜地,每年能给家里带来3000元左右的收入,美丽的爸爸外出打工,大概能挣上2000元左右,每年5000元的收入全家人过得紧紧巴巴,再有一个每月要花好几百元输血的病人,日子将会更加艰难。

  美丽的爸爸妈妈几乎花空了家里的积蓄,美丽的爷爷——一个乡村教师也把每月1000多元的退休金全部给了美丽输血。但是2007年的时候美丽的爷爷去世了,美丽输血的钱突然紧张起来,尽管爸爸妈妈每天都在想把法从亲戚朋友那里借钱,但是依然无法保证美丽每个月输血的开销,美丽输血的间隔不得不延长到两个月一次,甚至三个月一次。而就从那个时候开始美丽的肚子渐渐鼓了起来。

  美丽的爸爸一直在担心硕大的肚子和美丽无法按时输血之间会不会有着必然的联系,他更担心的是这次到医院去检查会不会像七年前一样再次受到打击。医生告诉美丽的父母,照这样下去,美丽可能活不到成年。这个消息再次让美丽的妈妈肝肠寸断。


  在解放军303医院地中海贫血治疗中心,我们看到了许多个和美丽一样需要靠输血为生的孩子,他们中间年纪最小的只有几个月,大的已经有30岁,他们每个月都要来这里输血,否则不久就会走到生命的终点。病人小峰就在不久前离开了疼爱他的妈妈,和他留恋的这个世界。

  在采访中我的同事听到了一个又一个让人心酸的故事,许多农村家庭因为给孩子输血治病耗尽了积蓄,因病返贫,同时家长们还要时刻准备着,哪一天孩子突然就会离他们而去。更让他们无法接受的是,他们中的许多人直到孩子发病才知道,这个让孩子们备受折磨的疾病创造者竟然就是自己?那么地中海贫血到底是一种什么样的疾病呢?

  小片二:

  地中海贫血是一种遗传病,由于最早被发现在地中海区域,所以叫做地中海贫血。它主要分布在地中海地区和亚洲国家,我国的广西、广东和海南为地中海贫血高发区,地中海贫血分为α地贫和β地贫两大类,分别有静止型、轻型、中间型和重型四个等级。中间型和重型地贫患者肉眼就能够分辨出来。

  奇怪的是这些地贫患儿的父母却几乎全都是正常人,那么这又如何解释呢?

  我们了解到正常情况下,每个人会拥有两组正常的血红蛋白基因,一组来自父亲,一组来自母亲,如果从父母那里遗传了一个或多个不正常的基因,就可能患上地中海贫血。地贫一定是由父母遗传,不会传染,其中静止型和轻型地贫携带者和正常人一样不知道带有这种基因,而中间型患者的中度贫血就要通过切除脾脏来提高血红蛋白的含量,重型地贫通常需要终身输血和接受除铁治疗来维持生命。

  也就是说只有父母双方都是地贫基因携带者,他们将有四分之一的可能生出一个需要靠输血为生的重型地贫患儿。黄成新是广西省宾阳县的农民,今天他是带两个孩子来医院输血的。尽管他和他妻子都只是地贫携带者,但是他们却生了两个地贫孩子。

  听说同胞姊妹的脐血可以救孩子,黄成新又生了第二个孩子。他说他没有想到又生了一个地贫孩子。对地贫常识的不了解让黄成新的侥幸心理酿成了苦果。如今,每个月带两个孩子来输血让黄成新负债累累。

  我们了解到在黄成新的村子里已经有4个孩子先后被查处患了地中海贫血,在美丽所在的村子里也已经有一些地贫小孩正在接受输血治疗。而广西省全省尤其是农村地区地中海贫血携带者数量更是惊人。

  据统计,目前全广西地中海贫血基因携带者达到了1000万人,广东省也达到了800万人。农村地区占到总人群的一半以上。那么如此庞大的基因携带者们,他们是否知道地中海贫血这种遗传病呢?


  在我们的随机采访中,对地贫知识一无所知的占到了一半。而知道地中海贫血症的村民中有相当一部分仅仅听说过这个名字。只有地贫患儿的父母才深刻地感受着,地贫的切肤之痛。

  采访中,我们的记者目睹了许多父亲、母亲的泪水,表达了他们的后悔、无奈,但索幸的是,我们得知地中海贫血是可以防治的。根据国家计生委《关于开展出生缺陷干预》的相关政策,南宁市率先对农村已婚夫妇开始进行地中海贫血免费筛查。那海村的杜同跃夫妇就在这次筛查中进入了计生委干部们的视线。

  小片三:

  今年初杜同跃和唐柳叶领取了结婚证,甜蜜结婚了。小两口早就做好了计划,想在今年怀个奥运宝宝。春节过后,他们俩被通知到镇上去参加免费的优生优育讲座和免费筛查。

  南宁市从2005年开始为农村已婚夫妇进行地贫免费筛查,2008年更是将免费筛查的人数扩大到了所有农村的新婚夫妇。唐柳叶也是在这个过程中认识到了地中海贫血的危害,主动参与了免费筛查。

  免费筛查的结果引起了计生委的高度关注,因为杜同跃和唐柳叶都携带了地贫基因,也就是说他们属于地贫高危人群,很有可能生出一个地贫患儿。像杜同跃夫妇这样的地贫高危人群,各镇将定期对他们进行地贫知识的宣传,同时时时掌握他们是否怀孕的动态,并给与指导。

  南宁市还发放了大量的宣传手册,让已婚育龄夫妇认识熟悉地贫知识,同时还指导不具备地贫筛查条件的农村地区的年轻夫妇如何在婚检和孕检时判断自己是否是地贫携带者。

  在地贫宣传深入农村的时候,计生委又发现了一个新的情况,许多要办理婚姻登记的夫妇光是从村子里走到民政局婚姻登记大厅最远的要两个小时,再让他们自觉到医院做地贫筛查,会花费更多的时间,而许多农村夫妇经常嫌麻烦懒得到医院做筛查,地贫患儿出生的几率就增加了。从2008年开始广西增加了单独地贫免费筛查的项目,把地贫筛查的采血站直接开到了婚姻登记处的旁边。

  目前像地中海贫血这样的遗传病已经列入了国家计生委出生缺陷干预工作当中去,开展出生缺陷干预的工作已经纳入《国民经济和社会发展的第十一个五年规划纲要》,国家人口计生委也已经布署全面启动出生缺陷一级预防工作,在地贫告发地区广西、广东以及海南等周边地区也已经逐步开展了坚持以预防为主、因地制宜、宣传倡导、健康促进、婚育咨询、高危人群指导、孕前实验室筛查为主的工作。随着地贫防治工作的深入,美丽一家的悲剧在地贫高发的农村地区将不再重演。

责编:程振宏

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